Невидимые мальчики

Сегодня решила обсудить с вами важную тему.  Почему же мы не можем получить Элевидис бесплатно, от фонда? Начну сначала… Когда мы узнали о заболевании, в России Элевидис еще не был одобрен. Поэтому нам назначили поддерживающую терапию препаратом Аталурен. Выбора не было.  После одобрения препарата Элевидис в России, был назначен возрастной критерий: строго до 5 лет, но Васе было уже 6… мы опоздали всего на 5 месяцев… Дальше мы нашли клинику в Дубае, где таких возрастных ограничений нет, съездили...

Как вы все уже знаете, Васенька принимает Аталурен,- препарат, который тормозит болезнь, его нужно принимать на постоянно основе. Но Элевидис- генный препарат, он вводится один раз и останавливает разрушения мышц. Когда мы услышали, что в Дубае возможно лечение Элевидисом без ограничения по возрасту, мы стали искать клинику.  Одновременно с этим решили открыть сбор. Создали страницу и дождались счета из клиники. Когда мы увидели этот огромный счет…. Невозможно передать наши эмоции. Это и ужас, и счастье, что всё таки вылечить Васеньку можно...

Мои глаза плачут сами. Постоянно. Я знаю, что должна быть сильной. Более активной, боевой. И я стараюсь. Честно. Но организм меня не слушается. Слезы текут сами по себе, а сердце не перестает болеть. Постоянный страх съедает меня изнутри.  Мои регулярные действия: разложить таблетки, размешать, не забыть дать, постоять на уголке, сделать растяжку.  Иногда меня посещает мысль: «А ведь не все так живут. И кому-то не нужно ежедневно спасать своего ребёнка». Я знаю, что мы с Васенькой победим. Иначе не может быть...

Изначально, когда мы узнали о заболевании, препарат Элевидис не был одобрен в России, мы даже не слышали про него, поэтому начали лечение предложенным Аталуреном. Вскоре мы у слышали о том, что появился новый генный препарат (Элевидис) от этого страшного заболевания и его можно получить бесплатно.  Нашему счастью не было предела. Мы сразу решили действовать и обратились к депутатам госдумы, благодаря этому, для нас был собран консилиум в трех федеральных центрах, пока всё это длилось, Васе уже исполнилось 7 лет...

И так мы прожили около 9 месяцев.  Нужно сказать, что Миодистрофия Дюшенна связана с мутацией в Х-хромосоме: в абсолютном большинстве случаев оно поражает мальчиков. Заболевание затрагивает многие органы, системы и ткани в теле человека. Сначала ребёнок утрачивает способность ходить — в возрасте 10–15 лет он садится в инвалидную коляску. Потом у него слабеют мышцы рук и спины, параллельно слабеют мышцы сердца и дыхательной системы — в 15–20 лет ему требуется респираторная поддержка. Без правильного ухода и лечения можно потерять сына до его совершеннолетия...