Найти в Дзене
Тот, кто остаётся в тени: как муковисцидоз влияет на здоровых братьев и сестёр
23 апреля состоялся вебинар. В нём приняли участие тридцать семей. Когда в семье появляется диагноз «муковисцидоз», все силы и внимание родителей обычно концентрируются на ежедневной терапии больного ребёнка. Ингаляции, дыхательные упражнения, ферменты и частые госпитализации становятся новой реальностью. Но в этой системе координат часто незримо присутствует ещё один герой — здоровый ребёнок, чьи чувства и потребности остаются «за кадром». Как переживают эту ситуацию сиблинги (братья и сёстры больных детей)? Психологи отмечают: спектр эмоций варьируется от гиперответственности до глубокой обиды...
2 месяца назад
«В фокусе — жизнь»: как семьи с муковисцидозом учатся управлять стрессом
26 апреля в Москве прошла встреча пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение». Более 30 семей собрались в офисе компании «Делимобиль», чтобы поговорить о стрессе: как он возникает, почему выматывает и, главное, как уменьшить его влияние, не пытаясь просто «терпеть» или «не нервничать». Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы начали тренинг с наглядного упражнения. Каждый нарисовал два концентрических круга. Во внутреннем участники описали ситуации, которые выводят из равновесия...
2 месяца назад
«Вдыхая надежду»: съёмочная группа команды МВ приступила к работе над циклом репортажей
Съёмочная группа команды МВ начала снимать репортажи о жизни людей с муковисцидозом в рамках проекта "В фокусе жизнь. Продолжение". Юлия и Антон — герои первого сюжета. Они приехали в Истру из Одинцова, чтобы в своей истории рассказать вам, друзья, о том, что для них действительно главное в жизни. Скоро выйдет премьера — первый сюжет под названием «Вдыхая надежду»...
2 месяца назад
«Полчаса для тревоги»: как вернуть контроль над своей жизнью
29 марта в рамках проекта «В фокусе-жизнь. Продолжение» прошла встреча с психологами, посвященная очень важной и тонкой теме — нашим внутренним ресурсам и тому, что их забирает. В Москве в уютном пространстве «Делимобиль» собрались родители детей, чтобы разобраться в природе собственного напряжения. Они говорили о том, что ресурсы «утекают» не только во внешние обстоятельства (токсичное окружение, финансовые трудности, проблемы на работе), но и во внутренние «воронки»: обиды, чувство вины, ощущение долга, бесконечную мысленную жвачку...
2 месяца назад
Хрустим без вреда: картофельные чипсы с любовью от мамы из Ногинска Рецепт картофельных чипсов прислала подопечная семья из Ногинска. Им поделилась мама, чей младший сын болен муковисцидозом: ему необходима еда с повышенной калорийностью. «Решили сегодня с детьми похрустеть. Размяли вареный картофель, смешали с солью, паприкой и укропом. Раскатали тесто между листами пергаментной бумаги и запекали 20 минут при 140°. Получилось хрустяще!Жиров в таком варианте практически нет. Для повышения калорийности можно добавить в тесто тертый сыр, а пергамент смазать маслом. Приятного аппетита! Мы Использовали три картофелины и меньше часа времени. Артём очень удивился, что чипсы делают из овощей, и активно включился в процесс готовки». У людей с муковисцидозом иначе работает пищеварительная система, поэтому во время еды они принимают ферменты. Дозы у всех индивидуальные. Рассчитывайте количество препарата самостоятельно. Вы можете помочь детям и взрослым, больным муковисцидозом. Сделайте благотворительное пожертвование на нашем сайте: cfmo.ru/...%bc или сделайте перечисление по куар-коду. В назначении платежа укажите БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ.
3 месяца назад
Если нравится — подпишитесь
Так вы не пропустите новые публикации этого канала