Помощь больным муковисцидозом. Пациентская организация Московской области.

Хрустим без вреда: картофельные чипсы с любовью от мамы из Ногинска Рецепт картофельных чипсов прислала подопечная семья из Ногинска. Им поделилась мама, чей младший сын болен муковисцидозом: ему необходима еда с повышенной калорийностью. «Решили сегодня с детьми похрустеть. Размяли вареный картофель, смешали с солью, паприкой и укропом. Раскатали тесто между листами пергаментной бумаги и запекали 20 минут при 140°. Получилось хрустяще!Жиров в таком варианте практически нет. Для повышения калорийности можно добавить в тесто тертый сыр, а пергамент смазать маслом. Приятного аппетита! Мы Использовали три картофелины и меньше часа времени. Артём очень удивился, что чипсы делают из овощей, и активно включился в процесс готовки». У людей с муковисцидозом иначе работает пищеварительная система, поэтому во время еды они принимают ферменты. Дозы у всех индивидуальные. Рассчитывайте количество препарата самостоятельно. Вы можете помочь детям и взрослым, больным муковисцидозом. Сделайте благотворительное пожертвование на нашем сайте: cfmo.ru/...%bc или сделайте перечисление по куар-коду. В назначении платежа укажите БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ.

Почти тонна лечебного питания доставлена в Истру для подопечных Волонтёры разгрузили около тонны специализированного лечебного питания на склад нашей СО НКО в Истре. Продукция была закуплена в рамках реализации проекта «В фокусе жизнь. Продолжение». Одно из ключевых направлений проекта — обеспечение пациентов с муковисцидозом высококалорийными питательными смесями, необходимыми для поддержания здоровья. Совсем скоро начнётся выдача питания подопечным нашей организации. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #Фондпрезидентскихгрантов #сонко

Внимание! Нам есть, что обсудить. Друзья! Встречаемся в Москве 31 января 31 января в субботу состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия: — тренинг с психологами — вопросы лекарственного обеспечения — обмен опытом — выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00. Адрес: Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль. Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Дорогие друзья! Необходимо заполнить таблицу для оформления пропуска (прохода, проезда) на территорию компании до 25 января. Форма для заполнения размещена в чатах Организации. Если нужно место для парковки, то укажите марку машины и гос.номер в таблице. Вход на территорию офиса по паспортам.

Диалог и сотрудничество: состоялась встреча с министром здравоохранения Московской области. 4 декабря представители РОО «Помощь больным муковисцидозом» в составе председателя Алекиной Ольги, члена Правления Васильевой Екатерины, равных консультантов Евсеевой Олеси и Романовой Яны приняли участие в совещании в Министерстве Здравоохранения Московской области. Совещание провел Заместитель Председателя Правительства Московской области министр здравоохранения Московской области Забелин Максим Васильевич. Участвовали: заместитель министра по вопросам лекарственного обеспечения Отдельнова Ольга Борисовна, главный внештатный специалист МЗ МО клинический фармаколог Кокушкин Константин Александрович, начальник Управления организации лекарственной помощи Соколова Татьяна Валентиновна, заместитель начальника Управления Крюченкова Анжела Викторовна, главный педиатр МО директор ГБУЗ МО «Ники Детства МЗ МО» Одинаева Нисо Джумаевна, главный внештатный пульмонолог МО Макарьянц Наталья Николаевна. На встрече обсуждались вопросы лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Московской области. Основной вопрос - таргетная терапия. Ольга Алекина от лица всего сообщества поблагодарила Максима Васильевича и сотрудников министерства за внимание к больных муковисцидозом, за организацию в МО для них медицинской помощи в специализированных современных центрах, а также выразила благодарность руководству региона за расширение регионального финансирования мер социальной поддержки больных муковисцидозом, в том числе за обеспечение инновационными лекарственными препаратами. На встрече обсуждались и другие важные вопросы: совершенствование оказания медицинской помощи и маршрутизация больных муковисцидозом, ответственность лечащих врачей по месту жительства и специалистов центров муковисцидоза по фиксации нежелательных явлений в случае их возникновения на лекарственные препараты, оформление Извещений в Росздравнадзор, принятие мер по индивидуальному обеспечению пациентов по решению врачебных комиссий. Мы обозначили существующие проблемы детей и взрослых с муковисцидозом, сложные адресные ситуации пациентов и их возможное решение. Участники совещания коллегиально решили, что необходимо упрочить взаимодействие пациентской организации с руководителями управлений министерства для более эффективного решения возникающих проблем.

Нам пишут взрослые ребята. Мы читаем их письма и делимся с вами их чувствами, эмоциями. Юля. "11 лет вместе: наша История Любви. Сегодня мы хотим поделиться с вами частичкой нашей истории – нашей семьи, которая уже 11 лет строится на любви, поддержке и совместных приключениях, несмотря на мой диагноз. Когда мы с Антоном встретились, я уже знала о муковисцидозе. Я помню, как волновалась, как он на это отреагирует. Но он спокойно воспринял это. Его не испугал мой диагноз. Наоборот, он стал моим самым надежным союзником на этом пути. Он всегда рядом, даже во время терапии. Помогает мне с капельницами, разводит лекарства, не даёт сачковать с ингаляциями и засиживаться на месте. Я, честно говоря, не всегда успеваю за его активным ритмом жизни. Он – человек-движение, ему нужно вечно куда-то бежать... А мне, с муковисцидозом, иногда бывает сложно за ним угнаться, но я стараюсь не отставать. Однако муж никогда не показывает недовольства, он ждет, помогает, подстраивается. Даже, заехав в горку сам, спешивается и возвращается за моим велосипедом, ведь я в горку со своей дыхалкой подняться не могу. Вообще благодаря ему, я сама стала активнее. Заново освоила велосипед, встала на сноуборд, полюбила бродить по горам в отпуске... Я учусь большему, чем просто "жить с болезнью". Я учусь жить полноценно, несмотря на нее. Своей историей мы хотим сказать: диагноз – это не приговор отношениям. Любовь, принятие и искренняя поддержка могут сотворить чудеса. А жизнь может быть яркой и насыщенной даже с муковисцидозом!" P/S Юля работает, учится на психолога и участвует в деятельности нашей пациентской Организации. #нашиистории #жизньсмуковисцидозом #муковисцидоз #сонко

Представители нашей организации приняли участие в конференции по паллиативной помощи. 21 ноября 2025 года в подмосковном хосписе в Домодедово состоялась конференция на тему «Развитие системы оказания паллиативной помощи детям. Особенности организации паллиативной медицинской помощи на уровне региона». Представители Актива нашей организации Екатерина Васильева и Виктория Чепрак приняли участие в мероприятии. В начале встречи Ишутин Андрей Александрович, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи детям Министерства здравоохранения Московской области, главный врач ГБУЗ Московской области «МОХД», г. Домодедово, рассказал об опыте детского хосписа Московской области. Также в ходе конференции были освещены темы законодательной помощи Российской Федерации, рассмотрен порядок обеспечения медицинскими изделиями. Были рассмотрены современные формы психотропных веществ паллиативной помощи, организация питания паллиативным детям, особенности диетотерапии. Выступали с докладами опытные врачи, специалисты. Приносим благодарность за организацию и возможность участия к конференции. Мы оказываем благотворительную помощь более, чем 300 детям и взрослым с муковисцидозом, и каждый рубль на счёте организации имеет значение. Помогать очень важно cfmo.ru/...%bc/ Сделайте благотворительное пожертвование по куар-коду нашей НКО.

Глоток свежего воздуха: очередная встреча мв-сообщества прошла в Москве. Мероприятие состоялось 16 ноября в офисе компании «Делимобиль» в рамках проекта «В фокусе — жизнь!» На него приехали около тридцати семей из Москвы и Подмосковья. В тёплом и приветливом офисе Делимобиль , в окружении таких родных и милых сердцу людей, происходит настоящее чудо — появляется ресурс. Встреча была разделена на три части: психологический тренинг, обсуждение итогов прошедшей в Санкт-Петербурге стратегической сессии по муковисцидоз, и выдача жизненно важных средств реабилитации и лечебного питания. Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы обсудили ситуации, когда дети сопротивляются лечению. Среди основных причин были выделены: усталость, лень, занятость, откладывание процедур, желание «быть как все» и хорошее самочувствие. Родители часто реагируют на такое поведение чтением лекций, приводя примеры других пациентов, запугивая последствиями, ругаясь, прибегая к шантажу или подкупу. Психологи подчеркнули, что подобные методы могут использоваться, но лишь временно и осторожно. Постоянное применение приведет к утрате эффекта. В качестве домашнего задания родителям предложено провести самоанализ используемых неэффективных методов воспитания и постараться от них отказаться. Следующая встреча позволит обсудить альтернативные подходы, помогающие сформировать устойчивую внутреннюю мотивацию ребенка. Комментируют участники тренинга. Евгения, мама девочки-подростка из Москвы поделилась: «В нашем доме терапия соблюдается очень строго, но недавно был момент, когда дочь начала саботировать. После неудачных переговоров я пошла на крайность: собрала небулайзеры в мусорный пакет и сказала, что можно больше не дышать и не пить лекарства, но только ответственность за последствия пусть несёт сама. Помогло. Не у всех и не в каждом возрасте это сработает, но у моей в тот момент в голове что-то переключилось, слава богу». Александра из Ногинска рассказала о своем опыте с трехлетним сыном: «Сын иногда просто закрывает рот и всё. И как объяснить трёхлетке, что это для здоровья? В крайних случаях просто беру силой, пока могу это сделать. В будущем, надеюсь, научимся договариваться. Недавно вот стала предлагать ему самому выбрать: жилет или тренажёр - выбирает тренажёр и дует, старается». Юлия из Одинцова отметила трудности соблюдения режима лечения взрослым человеком: «Мне диагноз поставили только в 21 год и моё детство было без ингаляторов и прочего лечения. Саботаж терапии накрыл меня ближе к 25+, когда появилась новая работа, новая должность, насыщенный график и ещё нужно лечение втиснуть во всё это... Тогда мне помогли трезвый рассудок (прогнозирование последствий) и дисциплинированность. И ещё, к сожалению, очень действенный способ мотивации - ухудшение самочувствия.. Сразу начинаешь делать всё, чего не хотелось». Организатор встречи, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина отмечает важность таких мероприятий и считает, что благодаря им улучшается качество жизни не только самих пациентов, но и семей в целом. По завершении встречи участникам была предоставлена помощь: дыхательные тренажеры, стерилизаторы, ингаляторы, очистители воздуха, лечебное питание и литература о жизни с муковисцидозом. Наше сообщество благодарит Фонд президентских грантов за поддержку социально значимого проекта. Партнёры мероприятия: компания по производству воды «Ново-Иерусалимская» voda-nadom.rvoda-nadom.ru «Делимобиль». Проект «В фокусе — жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #Фондпрезидентскихгрантов