Множественная миелома глазами пациента

Я искала Тебя в детстве в кучевых облаках. А потом искала в летнем дожде. И Тебе я свое сердце несла в руках, Когда к северной брела звезде. Я искала в Белом море душе покой. Я бродила по святым местам. Я просила: "Боже, душу ты мою открой!" А ведь истина была проста. И могла тогда я верить, гореть, любить, И молить за тех кто дорог мне. А Ты рядом, Ты со мною всегда здесь был — Посылал ко мне апрельский снег. То искала Тебя в недрах своей души, То бродила за Тобой, как дочь. Я молю: Ты только сердце моё Утиши. Дай надежду мне в Святую ночь. 19.04.2025 Великая суббота.

Сегодня была на мастер-классе в пространстве "Легко-легко", организованном благотворительным фондом AdVita. Рисовали писателей. У меня получился вот такой вот Евгений Водолазкин ))) Мастер-классы проводит замечательная художница Мила Кузнецова. С Милой рисуют даже те, кто не рисует (такие как я 😅) Работы потом используются для изготовления сувенирной продукции. Здесь же работает сувенирная лавка, в которой продаётся всё: термокружки, магниты, вязаные игрушки, и много других чудесных вещей. Если вас заинтересовало, то приходите за магнитиком и оставайтесь насовсем. Санкт-Петербург, Большая Пушкарская 10. Для тех, кому хочется узнать больше: Пространство "Легко-легко" https://vk.com/publicpomogat_legko https://www.legko-legko.ru/ Благотворительный фонд AdVita https://advita.ru/

Вчера был международный день театра. И мне достался бесплатный билет на спектакль "Чехов. Хочется жить". https://lensov-theatre.spb.ru/repertoire/bolshaya-scena/chehov-hochetsja-zhit/ от благотворительного фонда AdVita. https://advita.ru/ Немного о спектакле. Спектакль напоминает попури из рассказов А. П. Чехова. Жизнеутверждающее название слегка обманывает: спектакль сложный, философский, я бы даже сказала мрачноватый. Но в конце действительно хочется жить. А ещё после просмотра понимаешь: что пройдёт сто, двести, тысяча лет, меняется мир снаружи, а люди не меняются. У них такие внутренние проблемы, что и сто лет назад: упущенное время, любовь, возможности. Очень рекомендую к просмотру. А я пойду протру пыль на полке с классикой ))). Немного о фонде AdVita. Этот фонд помогает больным с онкологией. И не только бесплатными билетами на интересные мероприятия, но и оплатой дорогостоящего лечения. Например в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой на деньги фонда проводят такие дорогостоящие процедуры как пересадка костного мозга. Что очень важно, а иногда жизненно необходимо при некоторых заболеваниях крови. Если у вас есть возможность то помогите фонду или хотя бы расскажите о нём. https://advita.ru/ Желаю всем здоровья )))

Сегодня был очередной вебинар курса "Самое время жить. Карьера". И я поделилась историей, как полтора года назад вышивала икону для своей тёти, внезапно овдовевшей незадолго до того, как мне поставили диагноз. И уже после вебинара я поняла одну, казалось бы очевидную вещь. Я вышивала икону под акафисты. Я всегда воспринимала акафисты как молитвы и только. И лишь сегодня поняла, почему я их так люблю. Что такое акафист. Акафист - это молитвенное правило, посвящённое либо святому, либо празднику, либо иконе (Богородицы) состоящее из 26 коротких молитв: 13 Кондаков и 13 икосов. Кондак состоит из 2-5 предложений и описывает какие-либо чудеса, события из жизни святого. Кратко и чётко. За каждым кондаком идёт икос. Он как правило состоит из 10-15 предложений, каждое из которых начинается со слова "Радуйся". То есть за весь акафист можно прочитать: "Радуйся" около 130-150 раз. Поэтому, даже если ты садишься читать акафист с тяжёлым сердцем, то после 150 "Радуйся" очень отпускает. Если кому сейчас грустно, больно или одиноко - почитайте или послушайте любой акафист, и поверьте - на душе полегчает.

Я сейчас учусь на курсах "Самое время жить. Карьера" от Фонда борьбы с лейкемией. И там нам предложили одну из практик. Называется "Дневник энергии". Нужно анализировать свой день и делится, что отнимает энергию, а что - заряжает. Поэтому здесь периодически будут посты про "потрындеть". Сегодняшний пост про среду. 19 марта. У меня сегодня был очень показательный день для дневника энергии. Во-первых день был суетный, утром в поликлинику на анализы, потом сразу на работу. Мои родители и дедушка (91 год) живут в Подмосковье. Там же пока живёт сыночек, пока я прохожу лечение. И вот у дедушки ухудшилось самочувствие, а сынок заболел бронхитом. И дедушке теперь самому даже не дойти до туалета, а совсем недавно родители могли их оставить вдвоём с Петей (сын) и поехать в магазин. А теперь из дома выйти – квест. Долго думали как быть: у меня завтра химия, а сразу после химии нестись за 700 км забирать больного ребёнка, который и сам будет мучаться, и меня без иммунитета заразит - так себе идея. У мужа конец месяца на работе расписан плотно. В итоге решили отправить свёкра в Подмосковье, чтобы он мог заниматься Петей, пока мама занимается дедушкой. Всеми переживаниями делилась с подругой семьи, которая сама начала написывать, когда увидела в семейном чате, что дедушку увезли на скорой. И она предлагала различные идеи от вызова такси из Подмосковья или полёта на самолёте до вызова соцработника. Я объясняла, что ребёнка, который носом не дышит и меня после химии нежелательно в самолёт. Что 10 часов на такси это во-первых очень дорого, а во-вторых ещё тяжелее мне и Пете. Что маме сейчас в аптеку сходить - квест, не говоря уже о гос. учреждениях. В итоге поняла, что меня эта беседа очень утомляет, а надо оперативно принимать решения, заказывать билеты и тп. И в когда мы решили отправить свёкра, купили билет, и вроде можно выдохнуть, я легла на кровать, и меня аж потряхивает от нервного напряжения. Тогда муж, глядя на то, как я лежу на кровати клубочком и тихонько подрагиваю, говорит: "Собирайся. Сходим в "Брынзу", съедим по чебуреку, доедем до Дворцовой площади, погуляем, а оттуда пешком домой. Тебе надо отвлечься". В итоге мы перед "Брынзой" зашли в магазин "Симфония камня" и купили сыночку фигурку котёнка (сам выбрал по видеосвязи) а мне брошку и браслет из перламутра. Давно ничего из украшений не нравилось, а тут влюбилась сразу в две вещи. Как раз подарок на 8 марта ещё не успела потратить. Вот так и получилось, что в первой половине дня всю энергию потратила, а во второй - с лихвой восполнила ))))