Множественная миелома глазами пациента

Я искала Тебя в детстве в кучевых облаках. А потом искала в летнем дожде. И Тебе я свое сердце несла в руках, Когда к северной брела звезде. Я искала в Белом море душе покой. Я бродила по святым местам. Я просила: "Боже, душу ты мою открой!" А ведь истина была проста. И могла тогда я верить, гореть, любить, И молить за тех кто дорог мне. А Ты рядом, Ты со мною всегда здесь был — Посылал ко мне апрельский снег. То искала Тебя в недрах своей души, То бродила за Тобой, как дочь. Я молю: Ты только сердце моё Утиши. Дай надежду мне в Святую ночь. 19.04.2025 Великая суббота.

Сегодня была на мастер-классе в пространстве "Легко-легко", организованном благотворительным фондом AdVita. Рисовали писателей. У меня получился вот такой вот Евгений Водолазкин ))) Мастер-классы проводит замечательная художница Мила Кузнецова. С Милой рисуют даже те, кто не рисует (такие как я 😅) Работы потом используются для изготовления сувенирной продукции. Здесь же работает сувенирная лавка, в которой продаётся всё: термокружки, магниты, вязаные игрушки, и много других чудесных вещей. Если вас заинтересовало, то приходите за магнитиком и оставайтесь насовсем. Санкт-Петербург, Большая Пушкарская 10. Для тех, кому хочется узнать больше: Пространство "Легко-легко" https://vk.com/publicpomogat_legko https://www.legko-legko.ru/ Благотворительный фонд AdVita https://advita.ru/

Вчера был международный день театра. И мне достался бесплатный билет на спектакль "Чехов. Хочется жить". https://lensov-theatre.spb.ru/repertoire/bolshaya-scena/chehov-hochetsja-zhit/ от благотворительного фонда AdVita. https://advita.ru/ Немного о спектакле. Спектакль напоминает попури из рассказов А. П. Чехова. Жизнеутверждающее название слегка обманывает: спектакль сложный, философский, я бы даже сказала мрачноватый. Но в конце действительно хочется жить. А ещё после просмотра понимаешь: что пройдёт сто, двести, тысяча лет, меняется мир снаружи, а люди не меняются. У них такие внутренние проблемы, что и сто лет назад: упущенное время, любовь, возможности. Очень рекомендую к просмотру. А я пойду протру пыль на полке с классикой ))). Немного о фонде AdVita. Этот фонд помогает больным с онкологией. И не только бесплатными билетами на интересные мероприятия, но и оплатой дорогостоящего лечения. Например в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой на деньги фонда проводят такие дорогостоящие процедуры как пересадка костного мозга. Что очень важно, а иногда жизненно необходимо при некоторых заболеваниях крови. Если у вас есть возможность то помогите фонду или хотя бы расскажите о нём. https://advita.ru/ Желаю всем здоровья )))

Сегодня был очередной вебинар курса "Самое время жить. Карьера". И я поделилась историей, как полтора года назад вышивала икону для своей тёти, внезапно овдовевшей незадолго до того, как мне поставили диагноз. И уже после вебинара я поняла одну, казалось бы очевидную вещь. Я вышивала икону под акафисты. Я всегда воспринимала акафисты как молитвы и только. И лишь сегодня поняла, почему я их так люблю. Что такое акафист. Акафист - это молитвенное правило, посвящённое либо святому, либо празднику, либо иконе (Богородицы) состоящее из 26 коротких молитв: 13 Кондаков и 13 икосов. Кондак состоит из 2-5 предложений и описывает какие-либо чудеса, события из жизни святого. Кратко и чётко. За каждым кондаком идёт икос. Он как правило состоит из 10-15 предложений, каждое из которых начинается со слова "Радуйся". То есть за весь акафист можно прочитать: "Радуйся" около 130-150 раз. Поэтому, даже если ты садишься читать акафист с тяжёлым сердцем, то после 150 "Радуйся" очень отпускает. Если кому сейчас грустно, больно или одиноко - почитайте или послушайте любой акафист, и поверьте - на душе полегчает.

Я сейчас учусь на курсах "Самое время жить. Карьера" от Фонда борьбы с лейкемией. И там нам предложили одну из практик. Называется "Дневник энергии". Нужно анализировать свой день и делится, что отнимает энергию, а что - заряжает. Поэтому здесь периодически будут посты про "потрындеть". Сегодняшний пост про среду. 19 марта. У меня сегодня был очень показательный день для дневника энергии. Во-первых день был суетный, утром в поликлинику на анализы, потом сразу на работу. Мои родители и дедушка (91 год) живут в Подмосковье. Там же пока живёт сыночек, пока я прохожу лечение. И вот у дедушки ухудшилось самочувствие, а сынок заболел бронхитом. И дедушке теперь самому даже не дойти до туалета, а совсем недавно родители могли их оставить вдвоём с Петей (сын) и поехать в магазин. А теперь из дома выйти – квест. Долго думали как быть: у меня завтра химия, а сразу после химии нестись за 700 км забирать больного ребёнка, который и сам будет мучаться, и меня без иммунитета заразит - так себе идея. У мужа конец месяца на работе расписан плотно. В итоге решили отправить свёкра в Подмосковье, чтобы он мог заниматься Петей, пока мама занимается дедушкой. Всеми переживаниями делилась с подругой семьи, которая сама начала написывать, когда увидела в семейном чате, что дедушку увезли на скорой. И она предлагала различные идеи от вызова такси из Подмосковья или полёта на самолёте до вызова соцработника. Я объясняла, что ребёнка, который носом не дышит и меня после химии нежелательно в самолёт. Что 10 часов на такси это во-первых очень дорого, а во-вторых ещё тяжелее мне и Пете. Что маме сейчас в аптеку сходить - квест, не говоря уже о гос. учреждениях. В итоге поняла, что меня эта беседа очень утомляет, а надо оперативно принимать решения, заказывать билеты и тп. И в когда мы решили отправить свёкра, купили билет, и вроде можно выдохнуть, я легла на кровать, и меня аж потряхивает от нервного напряжения. Тогда муж, глядя на то, как я лежу на кровати клубочком и тихонько подрагиваю, говорит: "Собирайся. Сходим в "Брынзу", съедим по чебуреку, доедем до Дворцовой площади, погуляем, а оттуда пешком домой. Тебе надо отвлечься". В итоге мы перед "Брынзой" зашли в магазин "Симфония камня" и купили сыночку фигурку котёнка (сам выбрал по видеосвязи) а мне брошку и браслет из перламутра. Давно ничего из украшений не нравилось, а тут влюбилась сразу в две вещи. Как раз подарок на 8 марта ещё не успела потратить. Вот так и получилось, что в первой половине дня всю энергию потратила, а во второй - с лихвой восполнила ))))

Второй больничный за месяц дал понять, что возможно из школы придётся уходить.... А я себя видела престарелой учительницей, к которой приходят взрослые бывшие ученики.... И вот, находясь в метаниях по поводу смены профессии, уже появились некоторые идеи, но страшно, что не получится. Решила сегодня прогуляться до "Подписных изданий". Захотелось купить книгу митрополита Антония Сурожского "Вот я, Господи!". Очень уж название перекликается с одним моим стихотворением. Книга лежит стопкой вторым рядом. Так как ловкость и грация - моё второе имя, то, при попытке достать, вся стопка летит вниз, и под ногами у меня оказывается ЭТО. Видимо Господь, даёт мне знак ))))

ВНИМАНИЕ!!!! КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ!!!!