Наталья Дадыка

Гемангиома. Часть 12. 20 февраля мы начали приём атенолола под контролем кардиолога и Батеневой Лидии Евгеньевны. А 27 марта мы привезли Наташу в Краснодар в клинику Лазер Мед на консультацию к Сафину Д. А. @doctor_safin_dinar Динар Адхамович - сосудистый хирург, хирург. Детский. Стаж 14 лет. В сфере профессиональных интересов доктора: диагностика и лечение (консервативное и хирургическое) врожденных сосудистых аномалий у детей. В лечении Сафин Динар Адхамович применяет современные малоинвазивные методы. Доктор, который живёт и работает в Москве, но регулярно летает в другие города для консультаций и лечения детей с гемангиомами. В Краснодаре он бывает дважды в год, весной и осенью. Нам повезло, узнали о нём как раз незадолго до приезда. С Лидией Евгеньевной они работают в тандеме. В Лазер Мед проходит приём, консультации, кому необходимо УЗИ и лечение лазером. На приёме доктор внимательно посмотрел Натулю, послушал анамнез и выписал доп обследования чтоб исключить PHASE синдром. А также сказал что осенью можно начать лечение лазером. Уже в Новороссийске мы сделали УЗИ щитовидной железы и сдали на гормоны. Всё в норме. Сделать фибролярингоскопию ( осмотр носовой полоски и гортани) без наркоза ещё и такой крошке взялся только Морозов Сергей Александрович. За что ему отдельное спасибо! И каково же было наше удивление когда гемангиома была обнаружена и в ухе, перед барабанной перепонкой и в носоглотке. Причём довольно обширная. Когда мы рассказали врачу о ране на ухе и показали фото, он сказал что то какое ухо сейчас - это ЧУДО! Почти с рождения Наташе сделали кучу обследований и анализов, но ни у одного доктора не возникло мысли обследоваться у Лора. Лишь в 9 месяцев мы узнали о существовании гемангиомы не только снаружи, но и внутри нашей девочки. Отправили видео осмотра и заключение врача в Краснодар и в Москву. Доктора сошлись во мнении что ничего супер опасного для жизни нет, но обследоваться у Лора надо регулярно чтоб следить за динамикой. Продолжение следует...

Гемангиома. Часть 11. Я начала мониторить интернет, вспоминать рекомендации знакомых и остановилась на докторе с Краснодара. Батенева Лидия Евгеньевна- врач онколог, венеролог, дерматолог. 28 января мы попали на прием. Почти 2 месяца без лекарства. Лидия Евгеньевна собрала анамнез, внимательно осмотрела Натулю. Похвалила что рано начали лечение. Если бы не гемангиол, было бы всё совсем печально. Рассказала свой метод лечения, препарат с которым работает, необходимые для начала лечения обследования ( всё конечно в Краснодаре). Показала фото своих пациентов до и после. Мы с мужем однозначно решили начать новое лечение под наблюдением Лидии Евгеньевны. На следующие выходные вновь поехали в Краснодар. На этот раз чтоб сделать УЗИ гемангиомы. До этого я ни разу даже не слышала о таком обследовании. Доктор Матишев Андрей Алексеевич - специалист по УЗИ гемангиом. Внимательно всё изучил и сказал что мы к нему ещё приедем и не раз, так как питающие сосуды очень глубоко и быстрого лечения не получится. Ещё через неделю мы посетили кардиолога Иванову Екатерину Ивановну. (Сразу пишу всех врачей на случай если кому пригодится) Сделали Наташе ЭКГ. По результатам получили разрешение на начало лечение. 19 февраля Лидия Евгеньевна подробно расписала схему лечения. И на следующее утро начался отсчёт в лечении гемангиомы у Натали. Первые две фотографии это старт приёма нового лекарства. Которое стоит копейки,но содержит то же самое активное вещество что и гемангиол за 27 тыс. И при этом доза всегда 1 мл, а не растёт каждый раз. В дочу сложно было залить 8-9 мл за раз. Огромный плюс лечения у Лидии Евгеньевны - это возможность делать всё онлайн, без регулярных поездок в Краснодар. Каждую неделю мы делали ЭКГ. Результат отправляли кардиологу, она давала добро на увеличение дозы. Лидия Евгеньевна расписывала новую дозировку. И так по кругу. Продолжение следует...

Гематома. Часть 10. Дома мы пробыли чуть больше месяца. Лекарство закончилось и мы вновь поехали в Краснодар. 3 месяца мы тоже отмечали в больнице. Правда в этот раз легли всего на 5 дней. Сдали все необходимые анализы. Получили новый флакон лекарства и поехали домой. Следующий раз сказали приезжать через три месяца и то если будет лекарство. А пока за свой счет. Так как доза росла каждую неделю, лекарство что дали в больнице закончилось быстро. Хорошо в Питере у нас крёстная и гемангиол там стоил на 7 тыс дешевле. А СДЭК быстро всё доставил. Но этот пузырёк остался практически не тронут. В начале декабря доча заболела. Пять суток с температурой 39-40. Естественно я перестала давать лекарство, так как очень большая нагрузка на сердце. А когда Натуля поправилась я не знала как вернуть лекарство, в какой дозе, чтоб не навредить. Связи с Краснодаром не было. И я решила просто посмотреть что будет на отмене препарата. В январе уже было видно что гемангиома возвращается, набирает силу. Лицо сильно покраснело, сосуды вновь напитались, десна алые, как и язык. Мы вернулись к тому с чего начинали. Три месяца лечения и 2-3 недели без лекарства откинули назад к точке А. Я была в отчаянии. Продолжение следует...

Гемангиома. Часть 9. 16 сентября нас выписали. По дороге мы забрали мальчишек с лагеря и домой приехали все вместе. Лекарство при выписке нам дали с собой. Но мы должны были продолжать увеличивать дозу. А для этого контролировать давление и сахар. Глюкометр мы купили без проблем. А вот с тонометром было сложней. Объездили все мед техники, аптеки. В интернете искали. Не нашли. Хорошо @chivertatyana одолжила нам свой. Мы даже умудрились запечатлеть момент 😄 ( 8 фото) И вот он настал, тот день когда надо было дать дозу побольше и измерить показатели 4 раза, каждые пол часа. Лекарство дали, давление измерили. Включили глюкометр, он не работает. А мы не додумались проверить его раньше. Все на нервах из-за того что не можем измерить сахар. А тут ещё у Наташи от лекарства затруднилось дыхание. Прям очень, очень сильно. Она как будто не могла вдохнуть воздух. И так на протяжении нескольких минут. Это реакция на лекарство, я читала в инструкции. Но не ожидала что прям так будет.В тот вечер мы с мужем однозначно поседели. Глюкометр на следующий день поменяли. Сделали замеры, всё в норме. Дальнейшее повышение дозы было без происшествий. Лекарство надо было пить каждые 12 часов. Утром и вечером в одно и тоже время. Сразу после еды. И не перед сном, чтоб видеть реакцию на препарат. На 6 фото видно что Наташа уже спокойно спит на той стороне где болело ушко. Гемангиома понемножку начала терять яркость, становиться заметно бледнее. Продолжение следует...

Фото и видео с краевой больницы. Видно как заживало ушко. На фото в коляске видно что Наташа лежит на стороне где ранка. Это первый раз с момента образования ранки, когда она сама повернула голову и даже какое то время полежала на больной стороне. Счастью моему не было предела. В больнице я научилась есть стоя, левой рукой, потому что правой я держала доченьку и качала. Наташа практически круглосуточно была у меня на руках. Спасали только прогулки на улице и коляска. По вечерам мамочки купали деток, укладывали спать, шли в душ сами и ложились спать. Я же всё это время либо на руках с Натулей, либо она со мной на кровати. Купалась я в 3-4 ночи. Первые три месяца со сном у доченьки было совсем плохо. Помимо коликов и газиков свой дискомфорт давала гемангиома и рана на ухе. И конечно обстановка вокруг. Мамы, разновозрастные детки, мед персонал, шум, гам, плач, крики. За две недели что мы лежали в отделении нашу палату трижды генералили. Кто нибудь из деток заболевал короновирусом, их переводили, а мы собирали все вещи и на 2-3 часа уходили на улицу. В это время в палате проводили дезинфекцию. И так трижды 🤦‍♀️ В этот раз мы сдружились с Галей, мамой Андрюши. На тот момент ему было год и четыре. Пел Наташе колыбельные когда я её укладывала. Сладкий мальчик, до сих пор общаемся.