Наталья Дадыка

Гемангиома. Часть 12. 20 февраля мы начали приём атенолола под контролем кардиолога и Батеневой Лидии Евгеньевны. А 27 марта мы привезли Наташу в Краснодар в клинику Лазер Мед на консультацию к Сафину Д. А. @doctor_safin_dinar Динар Адхамович - сосудистый хирург, хирург. Детский. Стаж 14 лет. В сфере профессиональных интересов доктора: диагностика и лечение (консервативное и хирургическое) врожденных сосудистых аномалий у детей. В лечении Сафин Динар Адхамович применяет современные малоинвазивные методы. Доктор, который живёт и работает в Москве, но регулярно летает в другие города для консультаций и лечения детей с гемангиомами. В Краснодаре он бывает дважды в год, весной и осенью. Нам повезло, узнали о нём как раз незадолго до приезда. С Лидией Евгеньевной они работают в тандеме. В Лазер Мед проходит приём, консультации, кому необходимо УЗИ и лечение лазером. На приёме доктор внимательно посмотрел Натулю, послушал анамнез и выписал доп обследования чтоб исключить PHASE синдром. А также сказал что осенью можно начать лечение лазером. Уже в Новороссийске мы сделали УЗИ щитовидной железы и сдали на гормоны. Всё в норме. Сделать фибролярингоскопию ( осмотр носовой полоски и гортани) без наркоза ещё и такой крошке взялся только Морозов Сергей Александрович. За что ему отдельное спасибо! И каково же было наше удивление когда гемангиома была обнаружена и в ухе, перед барабанной перепонкой и в носоглотке. Причём довольно обширная. Когда мы рассказали врачу о ране на ухе и показали фото, он сказал что то какое ухо сейчас - это ЧУДО! Почти с рождения Наташе сделали кучу обследований и анализов, но ни у одного доктора не возникло мысли обследоваться у Лора. Лишь в 9 месяцев мы узнали о существовании гемангиомы не только снаружи, но и внутри нашей девочки. Отправили видео осмотра и заключение врача в Краснодар и в Москву. Доктора сошлись во мнении что ничего супер опасного для жизни нет, но обследоваться у Лора надо регулярно чтоб следить за динамикой. Продолжение следует...

Гемангиома. Часть 11. Я начала мониторить интернет, вспоминать рекомендации знакомых и остановилась на докторе с Краснодара. Батенева Лидия Евгеньевна- врач онколог, венеролог, дерматолог. 28 января мы попали на прием. Почти 2 месяца без лекарства. Лидия Евгеньевна собрала анамнез, внимательно осмотрела Натулю. Похвалила что рано начали лечение. Если бы не гемангиол, было бы всё совсем печально. Рассказала свой метод лечения, препарат с которым работает, необходимые для начала лечения обследования ( всё конечно в Краснодаре). Показала фото своих пациентов до и после. Мы с мужем однозначно решили начать новое лечение под наблюдением Лидии Евгеньевны. На следующие выходные вновь поехали в Краснодар. На этот раз чтоб сделать УЗИ гемангиомы. До этого я ни разу даже не слышала о таком обследовании. Доктор Матишев Андрей Алексеевич - специалист по УЗИ гемангиом. Внимательно всё изучил и сказал что мы к нему ещё приедем и не раз, так как питающие сосуды очень глубоко и быстрого лечения не получится. Ещё через неделю мы посетили кардиолога Иванову Екатерину Ивановну. (Сразу пишу всех врачей на случай если кому пригодится) Сделали Наташе ЭКГ. По результатам получили разрешение на начало лечение. 19 февраля Лидия Евгеньевна подробно расписала схему лечения. И на следующее утро начался отсчёт в лечении гемангиомы у Натали. Первые две фотографии это старт приёма нового лекарства. Которое стоит копейки,но содержит то же самое активное вещество что и гемангиол за 27 тыс. И при этом доза всегда 1 мл, а не растёт каждый раз. В дочу сложно было залить 8-9 мл за раз. Огромный плюс лечения у Лидии Евгеньевны - это возможность делать всё онлайн, без регулярных поездок в Краснодар. Каждую неделю мы делали ЭКГ. Результат отправляли кардиологу, она давала добро на увеличение дозы. Лидия Евгеньевна расписывала новую дозировку. И так по кругу. Продолжение следует...

Гематома. Часть 10. Дома мы пробыли чуть больше месяца. Лекарство закончилось и мы вновь поехали в Краснодар. 3 месяца мы тоже отмечали в больнице. Правда в этот раз легли всего на 5 дней. Сдали все необходимые анализы. Получили новый флакон лекарства и поехали домой. Следующий раз сказали приезжать через три месяца и то если будет лекарство. А пока за свой счет. Так как доза росла каждую неделю, лекарство что дали в больнице закончилось быстро. Хорошо в Питере у нас крёстная и гемангиол там стоил на 7 тыс дешевле. А СДЭК быстро всё доставил. Но этот пузырёк остался практически не тронут. В начале декабря доча заболела. Пять суток с температурой 39-40. Естественно я перестала давать лекарство, так как очень большая нагрузка на сердце. А когда Натуля поправилась я не знала как вернуть лекарство, в какой дозе, чтоб не навредить. Связи с Краснодаром не было. И я решила просто посмотреть что будет на отмене препарата. В январе уже было видно что гемангиома возвращается, набирает силу. Лицо сильно покраснело, сосуды вновь напитались, десна алые, как и язык. Мы вернулись к тому с чего начинали. Три месяца лечения и 2-3 недели без лекарства откинули назад к точке А. Я была в отчаянии. Продолжение следует...

Гемангиома. Часть 9. 16 сентября нас выписали. По дороге мы забрали мальчишек с лагеря и домой приехали все вместе. Лекарство при выписке нам дали с собой. Но мы должны были продолжать увеличивать дозу. А для этого контролировать давление и сахар. Глюкометр мы купили без проблем. А вот с тонометром было сложней. Объездили все мед техники, аптеки. В интернете искали. Не нашли. Хорошо @chivertatyana одолжила нам свой. Мы даже умудрились запечатлеть момент 😄 ( 8 фото) И вот он настал, тот день когда надо было дать дозу побольше и измерить показатели 4 раза, каждые пол часа. Лекарство дали, давление измерили. Включили глюкометр, он не работает. А мы не додумались проверить его раньше. Все на нервах из-за того что не можем измерить сахар. А тут ещё у Наташи от лекарства затруднилось дыхание. Прям очень, очень сильно. Она как будто не могла вдохнуть воздух. И так на протяжении нескольких минут. Это реакция на лекарство, я читала в инструкции. Но не ожидала что прям так будет.В тот вечер мы с мужем однозначно поседели. Глюкометр на следующий день поменяли. Сделали замеры, всё в норме. Дальнейшее повышение дозы было без происшествий. Лекарство надо было пить каждые 12 часов. Утром и вечером в одно и тоже время. Сразу после еды. И не перед сном, чтоб видеть реакцию на препарат. На 6 фото видно что Наташа уже спокойно спит на той стороне где болело ушко. Гемангиома понемножку начала терять яркость, становиться заметно бледнее. Продолжение следует...

Фото и видео с краевой больницы. Видно как заживало ушко. На фото в коляске видно что Наташа лежит на стороне где ранка. Это первый раз с момента образования ранки, когда она сама повернула голову и даже какое то время полежала на больной стороне. Счастью моему не было предела. В больнице я научилась есть стоя, левой рукой, потому что правой я держала доченьку и качала. Наташа практически круглосуточно была у меня на руках. Спасали только прогулки на улице и коляска. По вечерам мамочки купали деток, укладывали спать, шли в душ сами и ложились спать. Я же всё это время либо на руках с Натулей, либо она со мной на кровати. Купалась я в 3-4 ночи. Первые три месяца со сном у доченьки было совсем плохо. Помимо коликов и газиков свой дискомфорт давала гемангиома и рана на ухе. И конечно обстановка вокруг. Мамы, разновозрастные детки, мед персонал, шум, гам, плач, крики. За две недели что мы лежали в отделении нашу палату трижды генералили. Кто нибудь из деток заболевал короновирусом, их переводили, а мы собирали все вещи и на 2-3 часа уходили на улицу. В это время в палате проводили дезинфекцию. И так трижды 🤦‍♀️ В этот раз мы сдружились с Галей, мамой Андрюши. На тот момент ему было год и четыре. Пел Наташе колыбельные когда я её укладывала. Сладкий мальчик, до сих пор общаемся.

Видеофиксация начала лечения гемангиомы. 9 сентября 2022 год г. Краснодар.

Гемангиома. Часть 8. Первого сентября мы сходили с мальчиками на линейку. Потом два дня стирали наши вещи после больницы и собирали сыночков в лагерь. 4 сентября отвезли их в Анапу в "Жемчужину России". А 5 сентября снова поехали в Краснодар. В этот раз уже на две недели. Самые долгие 14 дней в моей жизни. Я много писала про рану на ухе, но ни разу не написала что же её спровоцировало. А это всё гемангиома, она " разъедала " ушко с неимоверной скоростью. Статьи в интернете пугали, что только пластика спасёт нас. Но забегая вперёд могу сказать, и рана затянулась, и две половинки ушка соединились, и оно практически уже не отличается от здорового уха. Как недавно сказал ЛОР - это чудо! И я с ним полностью согласна. В больнице в первую очередь Наташе присоединили Холтер ( 5 фото, взято из интернета). Сутки она была с датчиками, а я вела дневник поведения : сон, плач, смена подгузника, еда и т д. После расшифровки результатов кардиолог дала добро на начало ввода лекарства. Но Наташе еще раз сделали УЗИ всех внутренних органов ( искали гемангиомы). И даже гастроскопию. Всё хорошо. Для лечения доктор выбрала препарат Гемангиол ( 6 фото). Это единственный препарат в показаниях к которому написано младенческая гемангиома. Но лекарство очень опасное, с кучей побочек, поэтому дозу начинают с самой мизерной и постепенно увеличивают. Утром я покормила Наташу, дала лекарство. Измерили давление и сахар в крови. Через полчаса ещё раз. И так ещё два раза каждые 30 минут. За утро 4 раза проткнули Натуле пальчики чтоб проверить сахар в крови. Вечером тоже самое. Бедные пальчики моей крошки. Через три дня дозу немного повысили. Заново всё измерили утром и вечером. И так пока не догнали до необходимой по весу дозе. Гемангиол - препарат, который изготавливают во Франции. До спецоперации он был в каждой аптеке и стоил 7 тыс, после цена резко выросла и поставки уменьшились. Обзвонив аптеки, нашла только в одной в Краснодаре за 27 тыс. Особых реакций у Наташи на лекарство не было. Единственное она по утрам после дозы быстро засыпала, а по вечерам затруднялось дыхание. Продолжение следует...

Гемангиома. Часть 7. Для того чтоб начать лечение надо обследовать сердце. ЭКГ что нам делали в Мысхако не засчитали, отправили по новой проходить. Эти минут 20 в кабинете я помню до сих пор. Потому что Наташи всё время кричала. " Доброжелательные" тетки то не могли присоски поставить, то аппарат не работал, то на меня кричали чтоб крепче фиксировала ребёнка. С ЭКГ мы обе вышли в слезах. Результат доктору не понравился. Надо было более тщательно проверить сердечко. Записали нас на Холтер, но только через несколько дней. Большая очередь. До этого начать лечение нельзя. Хлорофиллипта в отделении не оказалось, а свой с дома я не взяла. Пришлось искать ближайшую аптеку и с Наташей на руках бежать за лекарством. Я продолжала обрабатывать ухо только им, ни чем не прикрывать рану. Ну а Наташа по прежнему лежала только на одном боку и не давала притронуться у ушку. Рана очень хорошо затягивалась, но была настолько глубокой что ухо разделилось как-будто на две половинки и мне казалось что они не смогут соединиться. На обходе я сказала доктору что для меня не имеет значения гемангиома на лице с эстетической стороны. И если лекарство влияет на сердце я готова отказаться от лечения. На что мне ответили что счёт у Наташи идёт не на месяцы или недели, а на дни! И чем быстрее начнётся лечение, тем лучше. У меня был шок. Натуля родилась с гемангиомой на лице, но за месяц она появилась ещё и на деснах, а самое главное на языке. А так как болячка может расти с огромной скоростью, то она могла разрастись на языке и перекрыть дыхание! Отсчёт пошёл на дни! 31 августа нас отпустили домой. На несколько дней. Так как мы ждали Холтер и специально для Наташи заказали лекарство. Хоть её и нет в инсте, хочу сказать большое спасибо Лауре. Она с доченькой лежала в одной с нами палате и очень мне помогала. Могла присмотреть за Наташей пока я ходила в душ или стирала вещи. Приносила со столовой еду. Мы много болтали. Очень приятный и душевный человек, помогла пережить мне эти несколько дней вдали от дома и в полной неизвестности. Ещё в палате был мальчик Егор. Но вскоре его не стало((( Продолжение следует...

Гемангиома. Часть 6. Рано утром 26 августа 2022 скорая увезла нас с Мысхако в Краснодар в Краевую больницу. Хорошо что мужу разрешили поехать с нами, потому что оформление длительный процесс. Взвешивание, измерение роста, осмотр педиатра, оформление документов и только потом в отделение. Кто хоть раз был в Краевой больнице знает какие очереди. А у нас ещё куча вещей с собой. Детская педиатрия состоит всего из 3 палат, но на самом этаже еще несколько отделений. В день нашего поступления был аншлаг. Все палаты переполнены и весь коридор в кроватях с разновозрастными пациентами и их родителями. Нас определили в палату где уже было 2 мамочки с крошками. На видео кусочек палаты где разместились мы. Сразу хочу отметить работу персонала, девочек медсестёр, в основном все молоденькие, но очень внимательные, отзывчивые, профессионалы своего дела! Натулю осмотрел заведующий. Затем нас повели в соседнее здание в лор отделение. На осмотр пришли все доктора что были на смене. Долго рассматривали ухо, переговаривались между собой. Спросили чем мажу я. Сказали что не плохой выбор, так как хлорофиллипт под корочкой не оставляет ранку мокрой. Похвалили что не закрываю ухо, а даю ране подсыхать. На третьей фотографии видно с каким ухом мы поступили. Как раз корочка отпала и результат заживления на лицо. Забыла написать что ухо с гемангиомой по размеру очень отличалось от здорового. Они с рождения были разные, а чем дальше, тем больше заметна разница. Волосики за ухом на участке с гемангиомой тоже долго не росли совсем. После ЛОРов нас повели в челюстно-лицевую хирургию. Доктор осмотрел дочу прям в коридоре, сказал что надо лечить и отправил обратно. На четвёртой фотографии видно что первый свой месяц Наташа встречала в больнице. Как окажется потом и не только первый( На следующий день приходила наш доктор, внимательно осмотрела Натали. Рассказала варианты лечения, показала фото примеры своих пациентов и каких добились результатов. Один, но самый большой минус любого лекарства от гемангиом - это влияние на сердце. Продолжение следует...

Гемангиома. Часть 5. 22 августа, мы семьёй хотели перед школой съездить к родителям мужа. Для успокоения я записалась на приём к неонатологу в детскую больницу в Мысхако. Так как на нашем участке педиатра нет, а Наташа только переболела. Сейчас я понимаю что каждый доктор на нашем пути не просто так. Как только в больнице увидели гемангиому, началась суета. Вызвали заведующую. Мне сказали что домой не отпустят, идти в палату, а муж пусть везёт вещи и документы. Надо срочно сдавать анализы, делать УЗИ всех внутренних органов. Так как гемангиома может быть не только снаружи, но и внутри. Я была в шоке. Видео как раз с больницы. Оформили документы, сдали анализы, сделали УЗИ (всё хорошо). Выписали антибиотики, ещё кучу каких-то лекарств, уже не помню. На следующее утро при обходе я сказала доктору что меня беспокоит рана на ухе. Нас на скорой повезли в лор отделение первой городской больницы. Молодой доктор очень грубо осмотрел Наташу. Как же она кричала 😭 с момента образования ранки, она лежала только на одном бочку, дотронуться до уха не давала, было очень больно. А доктор мял, крутил его как хотел. В итоге сказал что ничего страшного не видит, продолжать мазать зелёнкой и показаться онкологу. Вернулись в Мысхако. Зашла доктор. Стала говорить про гемангиому. Я сказала что лицо меня абсолютно не интересует, меня беспокоит ухо! Рана была уже очень глубокой. В этот момент мимо палаты проходила Ванина Мария Анатольевна, низкий поклон ей, сыграла важную роль в нашей судьбе. Доктор попросила её глянуть ухо. Она назвала какой то страшный синдром, сфотографировала рану и ушла. Через пару часов заглянула в палату, сказала что созвонилась с Краснодаром и завтра нас там ждут. Находясь в больнице я вспомнила рекомендацию остеопата и начала мазать ухо хлорофиллиптом маслянным. Сама приняла такое решение и стала следить за реакцией. На фото видно как ранка стала покрываться корочкой, причём эта корочка росла как гриб на дереве, слоями. Но я увидела хоть какую-то реакцию. Мазала каждый день утром и вечером. В больнице все говорили что нам очень повезло, быстро решили с Краснодаром и уж там Натулю точно вылечат. Продолжение следует

Гемангиома. Часть 4. Признаюсь честно, я боялась реакции мужа на гемангиому. Очень много примеров, когда мужчины обвиняли жён или вовсе уходили из семей, если с ребёнком что-то было не так. А у Наташи половина лица непонятно в чем. Фото с роддома я конечно отправляла и писала, но картинка это одно, а увидеть своими глазами совсем другое. Лёша сказал что у нас самая красивая девочка😍 Выдохнула. Буквально на следующий после выписки день мы записались к хирургу в Новомед дети. Приятный мужчина внимательно осмотрел Натулю с ног до головы и сказал что у нас замечательная девочка. По поводу гемангиомы до года не переживать. Главное наблюдать, если начнутся изменения, обратиться в больницу. После года всё само пройдёт или можно будет лазером удалить. Обычно гемангиомы вырезают, но в нашем случае никак. Мы успокоились. До года, как мы думали, выходя из кабинета. 7 августа мы показали доченьку остеопату. На курсах для беременных меня учили что в месяц осмотр этого доктора просто необходим. Так получилось что в Новороссийск на выходные приехала остеопат - педиатр с Ростова. Я не стала ждать и записалась на приём. Я благодарна Богу за встречу с этим доктором. Вспоминаю её каждый день. Скоро и вы поймёте почему. Остеопат тоже сказала что у нас здоровая девочка, всё хорошо. Дала некоторые рекомендации по уходу. Сыпь на теле обрабатывать хлорофиллиптом спиртовым, а уголки губ ( у Натали появились ранки, как "заеды") хлорофиллиптом масляным. Показаться месяца через три. Примерно в эти же дни у дочи на ухе появилась ранка, крохотная дырочка, сама по себе. На втором фото видно. Мы её не трогали, но с каждым днём рана становилась всё больше и глубже. А тут как раз заболел Ваня, следом Наташа и поехали мы на приём в поликлинику. Лечение доктор прописала, а по поводу уха сказала срочно записаться к хирургу, так как уже было видно хрящики. Третье фото, но в плохом качестве, к сожалению. На следующий день попали к хирургу, на этот раз в поликлинике. Доктор осмотрела ухо и сказала обрабатывать зелёнкой, ничего страшного нет. Продолжение следует..

Гемангиома. Часть 3. Наташу увезли в детское отделение, меня в палату. Полежала, сходила в душ. Третьи роды - единственные без разрывов ( неудивительно, с весом в 2460), поэтому чувствовала я себя великолепно. Одно то что можно сидеть чего стоило. Дочу мне отдали ближе к вечеру, и то нехотя. Слишком маленькая, надо под лампой подержать, чтоб тепло было - говорила мне врач. При этом прививки ей сразу сделали, не смотря на крохотный вес. Но как только пришла новая смена, отдали без разговоров. Конечно же я стала рассматривать нашу крошку. Правая сторона лица по чёткому контуру прям фиолетового цвета, ухо тоже, ещё и какое-то слишком тонкое и завернуто, как будто было прижато длительное время. Часть головы, шея, лицо, вокруг рта, подбородок - всё как будто в пятнах и полопались сосудики. В роддоме мы пробыли 7 дней. Меня не отпускали из-за высокого давления. Каждый день кололи разные уколы, давали таблетки, ставили капельницы. Давление опускалось максимум до 150, а через некоторое время опять поднималось до 200. И никто не верил что у меня до родов не было проблем с гипертонией. При этом чувствовала я себя отлично. На третий день нас перевели в отделение недоношенных, так как Наташа родилась маловесной. В палате было двое мамочек и там я впервые реально испугалась за здоровье доченьки, вернее за её слух. Потому что она не реагировала на звуки так как соседская малышка, вернее она не реагировала совсем. Попросила доктора проверить слух, но аппарат не срабатывал. Сказали в месяц лор будет смотреть и там уже проверит. Осмотрел офтальмолог - всё хорошо. Сделали УЗИ сердца - открытое окошко. По неврологии всё отлично. Спросила что с лицом, сказали похоже на гемангиому. Ничего страшного. После роддома сходить к хирургу и уже он всё точно скажет. Вес потихоньку прибавлялся и 2 августа нас выписали домой. Счастью моему не было предела! Что ещё неприятно удивило - меня выписали с высоким давлением и плохими анализами, но в самой выписке всё идеально. Продолжение следует...