Югорчанка

Как оформить сиделку для инвалида 1 группы от государства в соответствии с действующим законодательством РФ на 2026 год. Право инвалидов 1 группы на социальную помощь закреплено в следующих нормативных актах РФ: Федеральный закон № 181‑ФЗ от 24.11.1995 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (статья 28.1 — о ежемесячной денежной выплате); Федеральный закон № 442‑ФЗ от 28.12.2013 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации»; Постановление Правительства РФ № 240 от 07...

Новые технологии генетического тестирования улучшают диагностику многих людей с нервно-мышечными заболеваниями . Теперь врачи могут одновременно тестировать 100 и более генов, если подозревают у пациента мышечную дистрофию или другое наследственное нервно-мышечное расстройство , это повышает как вероятность постановки диагноза, так и скорость его диагностики. Однако, по мере того как регулярно тестируется все больше генов, обнаруживается все больше вариантов с неизвестной клинической значимостью (VUS)...

Паллиативную помощь в России предложено оказывать гражданам с тяжелыми хроническими заболеваниями, не относящимся к категории паллиативных больных. На изменении подхода к установлению этого статуса настаивали эксперты Совета по правам человека. Президент РФ Владимир Путин утвердил перечень поручений по итогам заседания Совета по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), состоявшегося 9 декабря 2025 года. Часть из них касается сферы здравоохранения и социальных услуг. Документ опубликован 5 марта на сайте Кремля...

Что такое клиническое исследование? Клинические испытания — это исследования, проводимые для определения того, является ли медицинская стратегия, метод лечения или устройство безопасным и эффективным для использования на людях. Испытания — это эксперименты, в которых новые лекарства или методы лечения тестируются на людях, иногда впервые. Клинические испытания сильно отличаются от обычной медицинской помощи (включая назначение лекарств, одобренных FDA), поскольку врачи и исследователи точно не знают, как лечение или устройство повлияют на людей...

Для разработки эффективных клинических испытаний новых методов лечения исследователям необходимо знать, как измерять успех. Несколько лет назад четыре исследователя нервно-мышечных заболеваний осознали наличие пробела в знаниях, необходимых для разработки методов лечения поясно-конечностной мышечной дистрофии . Джеффри Статланд, доктор медицины, профессор неврологии в Медицинском центре Университета Канзаса в Канзас-Сити, штат Канзас; Николас...

Исследователи из Университета Миннесоты ищут мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) для участия в клиническом исследовании 1-й фазы, целью которого является оценка безопасности и эффективности экспериментальной клеточной терапии MyoPAXon в сочетании с иммуносупрессивной терапией такролимусом. В рамках текущего исследования изучается, является ли это экспериментальное лечение безопасным и хорошо переносимым для людей с МДД, а также может ли оно способствовать росту и улучшению мышечной функции...

Исследователи из компании Novartis работают над тем, чтобы лучше понять идиопатические воспалительные миопатии (ИВМ) и оценить потенциальный новый метод лечения для людей, страдающих ИВМ, которые не отреагировали на предыдущие методы лечения (состояние, известное как рефрактерное заболевание). Пациенты с рефрактерными воспалительными миопатиями (ВМ) могут быть допущены к участию во 2-й фазе клинических испытаний (AUTOGRAPH-IIM), оценивающих безопасность и эффективность исследуемого препарата рапкабтаген аутолеуцел...

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) Новости о лечении: появился новый препарат. В декабре компания Upsher-Smith Laboratories выпустила Kymbee, новый препарат дефлазакорта в форме таблеток для приема внутрь, предназначенный для людей в возрасте от 5 лет и старше с мышечной дистрофией Дюшенна. Kymbee представляет собой еще один вариант широко используемого кортикостероидного лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Кортикостероиды, такие как дефлазакорт, на протяжении десятилетий являются ключевым элементом лечения мышечной дистрофии Дюшенна...

28 февраля 2026 года в России, как и во многих странах — не просто день в календаре, а повод говорить о важном: о доступе к диагностике, современных методах лечения орфанных заболеваний, и, конечно, о людях. Традиционно проводимый в последний день февраля этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных схожи...

В целях компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности инвалида и обеспечения адресного подбора необходимого изделия внесены изменения в перечень медицинских и социальных показаний, медицинских противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации, технических решений, в том числе специальных, конструктивных особенностей и параметров технических средств реабилитации, используемых в целях устранения или возможно более полной компенсации стойких ограничений жизнедеятельности инвалидов...

Началось дозирование препарата в рамках второй фазы клинических испытаний пероральной терапии SAT-3247 у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Цель исследования, получившего название BASECAMP (NCT07287189) , — привлечь к участию 51 мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна в возрасте 7-9 лет, способных ходить. К участию могут быть допущены пациенты, получавшие такие методы лечения, как препараты, пропускающие экзоны , кортикостероиды ,  Дувизат (гивиностат) и Элевидис (деландистроген моксепарвовек-рокл)...

Solid Biosciences-это компания, специализирующаяся на прецизионной генетической медицине и занимающаяся разработкой портфеля кандидатов на генную терапию, направленных на лечение редких нервно-мышечных и сердечных заболеваний, включая мышечную дистрофию Дюшенна (Дюшенна), атаксию Фридрейха (ФА).Компания также сосредоточена на разработке инновационных библиотек генетических регуляторов и других вспомогательных технологий, обладающих многообещающим потенциалом для значительного влияния на доставку генной терапии в различных отраслях...