Найти в Дзене
Иногда я не живу. Закрыла глаза - зима, открыла глаза - весна. Закрыла глаза - лето, открыла глаза - осень. И так последние 2,5 года. Точнее 2 года 3 месяца и 17 дней. Я будто пытаюсь прожить жизнь быстро быстро. Чтобы она мгновенно прошло мимо меня. Чтобы я не наслаждалась смехом детей, звуками природы, шумом моря…. Что же ты делаешь, Оксана? Остановись. Оглянись. Осмотрись. Вокруг столько всего чудесного. Самая красивая улыбка моего сына Георгия. Самый заразительный смех у другого - Саши. Самая искренняя радость от встречи со мной третьего - Давида. Невероятные Кавказские горы, которые я вижу каждый день! Исцеляющий запах моря и прогулки под солнцем в январе. Крышесносный кофе на набережной и самые вкусные эклеры… Это все есть здесь и сейчас. Не нужно никуда лететь и ничего бронировать. Надо просто держать глаза открытыми и сохранять на память возможность, данную Богом и моим выбором. Не проживайте жизнь мимо. Она одна. И она прекрасна. p.s. Спасибо каналу, что я исцеляюсь. Спасибо тем, кто понимает и поддерживает. Шлю всем лучи солнца и запах моря….
424 читали · 2 года назад
21 марта - международный день защиты леса, день весеннего равноденствия, а еще это международный день людей с Синдромом Дауна ☀️ Вы знали об этом? Нет? Вот и я не знала. Не знала, что мои двойняшки Давид и Георгий решат родиться 7 декабря (хотя, мы с доктором, планировали все на восьмое). Не знала, что у Давида, родившегося на 14 позже Георгия, будет подозрение на Синдром Дауна. Не знала, что результаты генетического теста, который может подтвердить или опровергнуть диагноз, ждать 10-14 дней( это были самые страшные дни в моей жизни, когда ты никому, кроме мужа не можешь сказать об этом и тут же на до «держать счастливое лицо» перед всеми родными и близкими, дабы раньше времени никого не тревожить и оставить маленькую, самую малюсенькую толику надежды на то, что тест все опровергнет). Не знала, что у людей с Синдромом Дауна часто встречается сплошная ладонная складка. Не знала, что дети с Синдромом Дауна такие же обычные дети, как два моих старших сына. Такие же любознательные, красивые и неугомонные. Не знала, что можно так любить. Разделить своё сердце на три равные части и подарить их каждому из сыновей. Люблю вас, мой Сашка Улыбашка, Большеглазый Георгий и Солнечный Давид❤️❤️❤️
475 читали · 2 года назад
Синдром Дауна. Начало особенного пути (часть 2)
Итак. Что дальше? А что я сделала дальше я коротко описала в посте ниже. Я убежала из одного из лучших городов на постсоветском пространстве, по части предоставление медицинских услуг, в Абхазию. В Абхазию, Карл! Вместо того, чтобы остановиться и подумать, мы приняли решение уехать из Москвы, когда двойняшкам было по три месяца. Убегать от проблемы это самое простое решение. Ну вроде как это не так легко - собрать все вещи, коробки, мебель, технику и все это с тремя детьми (спасибо родным, которые помогали)...
1066 читали · 2 года назад
Мы уже почти два года живем в Абхазии. Основная причина переезда – социализация Дуду, огромное количество, бескорыстно любящих твоих детей, людей (сори за тавтологию), помощники, природа (здесь 10 месяцев в году солнце), сезонные фрукты (мандарины, хурма, арбузы, дыня, ну вы меня поняли 😊). Хотя нет. Кого я обманываю. Это все, конечно, классно. Логично и очевидно. Много фактических аргументов. Но не они были основной причиной. Не рассудок и рационализм. Это эмоция. Желание спрятаться. Скрыться от проблемы. Убежать. Большинство людей часто «убегают» от проблем. Прячутся от реалий в удобных внешних ситуациях. Жена, которая не любит мужа, не может уйти, потому что удобно, привыкла, дети и миллион других причин, чтобы спрятаться от проблемы. Не нравится работа, ты ее ненавидишь, но уйти, искать что-то новое, выходить из той самой зоны комфорта (болота), очень неудобно. Легче дальше прятаться в «любимом коллективе» с «любимым начальником». И еще множество примеров того, как нам порой сложно что-то менять в жизни. Как нам сложно принять нестандартное. Неординарное. Особенное. Особенного ребенка, например. Это очень тяжело. Понимать, что у тебя все хорошо. Любящий муж, орава родственников, работа, квартира, все обычные блага, которые делают нас счастливыми и в этой обычной среде появляется необычный ребенок. Это как щелчок по носу. Ты думала, что у тебя все чудесно, жизнь идет как по написанному сценарию, планируешь следующие 5-10-20 лет, а тут такое. Особенный, необычный ребенок. Твой ребенок. На всю жизнь. Навсегда. И самое лучшее, что ты можешь сделать – это убежать. Вместо того, чтобы принять это в узком кругу семьи, в своем привычном окружении, в своем доме с мужем, ты бежишь. Бежишь от реальности. Кидаешься в омут с головой в огромное количество людей. Кто жил на Кавказе, тот поймет. То есть вместо того, чтобы принять особенность сына, спокойно подумать над его развитием, пообщаться с такими же мамами. Походить по специалистам. Пользоваться благами большой Москвы хотя бы в первый год жизни ребенка. Я убегаю. Убегаю вроде бы к родным. Там мама и папа. Там две родные сестры, двоюродные, как родные, куча теть и дядь, соседи, которые иногда ближе родственников. Убегаю к любви и поддержке. Убегаю от проблемы. Мне казалось, что в этой мешанине (в хорошем смысле слова) людей я помогаю. Помогаю Дуду. Но это не так. Я думала в тот момент только о себе. Только мои чувства и желания были на первом месте. Здесь тоже хочется дать совет мамам – не убегайте. Остановитесь и подумайте. Если нужно, выпишите все за и против. Постарайтесь увидеть всю картину целиком и принять. Принять то, что жизнь уже никогда не будет прежней. Не только с особенным ребенком, но и с любым. Просто нам тяжело принять что жизнь уже будет другой, а то, что она еще и  будет «осложнена» особенным ребенком, тяжело вдвойне. Безусловно, я бесконечна благодарна своим родным. Они очень нас поддерживали, поддерживали как умели, как могли. Они тоже с таким сталкиваются впервые. И единственно правильное, что они делали и, что помогло Давиду как, ничто другое это ДАРИЛИ ЛЮБОВЬ. Та волна любви, заботы и обожания, которая досталась моим детям в первые годы жизни поможет им на протяжении всей их дальнейшей жизни. Она заложит тот самый правильный и нужный фундамент, которого очень часто не хватает нынешним взрослым. За это огромная благодарность им и Богу, что подарил их нам. Я искренне верю, что ЛЮБОВЬ, настоящая искренняя любовь действительно способна творить чудеса. Это самое настоящее чудо, а в чудеса я верю, чего и вам желаю. Любите и будьте любимыми.
584 читали · 2 года назад
Синдром Дауна. Начало особенного пути. (Часть 1)
Попробую сформулировать наши занятия с Дуду. С чего мы начинали, с какими ошибками столкнулись и какой путь развития, в итоге, выбрали. Итак, по порядку. Как только я пришла в себя, поняла, что надо с чего-то начинать и начинать думать о развитии своих детей, в частности Давида. Я человек-план. Для того, чтобы достичь определенных целей мне нужно следовать четко составленному плану. Я годами работала только так. И достигала больших, порой недостижимых, целей. Но в жизни мне хотелось расслабиться и не следовать так жестко поставленным KPI (ключевые показатели эффективности)...
2559 читали · 2 года назад
4 причины не вести/вести канал, если у тебя особенный ребенок
1. Комментарии Любые комментарии можно разделить на два типа - добрые и злые. Да, да именно так- добрые и злые. Не экспертные и пустые, и не хорошие или плохие и даже не любезные и оскорбительные, а именно Добрые и Злые. В сказочном мире комментариев под статьями или роликами особенных семей есть только Добро и Зло. Светлая сторона и Темная сторона. И не обязательно Светлая сторона будет расхваливать или поддерживать, а Темная оскорблять или уничижать. Ведь может быть вполне безобидный комментарий...
454 читали · 2 года назад
Мне тут недавно в комментариях про сына с Синдромом Дауна прилетело это: "... Пид@расам радугу отдали, а Солнце даунятам не отдадим...". Занавес. Была куча других не самых лестных комментариев экспертов про синдром Дауна, пубертату у них, развитию, половому воспитанию, надо ли мне было делать аборт или писать на ребенка отказную.... Из всей этой кучи, меня почему то зацепил именно этот. То есть у меня есть объяснение тому, почему люди могут писать откровенно злые или поучительные комментарии, но вот тут я впала в ступор. Что простите? Солнце не отдадите? Солнце даунятам (ненавижу когда так называют детей с СД) не положено? Пусть живут в норе под землёй. Ни в коем случае, никакого солнышка для детей с синдромом Дауна. Ой сори, я в одном предложении имела смелость указать и ваше Солнце и синдром Дауна. Подайте на меня в суд. За воровство в особо крупных размерах. Солнце то будь здоров какое большое. Накажите меня и мою семью. А лучше накажите моего ребенка с Синдромом Дауна, которого я посмела называть солнечным. И всех мам , которые также называют своих деток. Да вообще всех кто посмел священное, принадлежащее только вам Солнце использовать уменьшительно ласкательно к детям с СД! 😉 На самом деле, это очень печально. Печально, что автор данного опуса мама троих детей и бабушка троих внуков. Печально, что в нашем российском обществе есть такие закостенелые взгляды, которые транслируются детям и внукам. Печально, что люди по прежнему считают, что дети с СД могут представлять опасность. А обычные дети и люди не могут конечно же. То есть человек с СД может совершить что то страшное, а нормотипичный не может. Все вокруг святые. Все преступления мира совершают только люди с УО (умственная отсталость) или с СД. А теперь внимание цифры: - сейчас в РФ зарегистрировано около 19 тыс человек с СД. (Данные за 2020 г.) - преступлений совершено более 2 млн (данные также за 2020г.) Что то не сходится не так ли. Если потенциально опасными может быть половина людей с СД, то это меньше 10 тысяч человек. Это 0,006 % от населения РФ. Поэтому все те, кто пишет про опасность, исходящую от людей с СД - оглянитесь вокруг себя. Посмотрите в зеркало. Присмотритесь к соседям и коллегам и, возможно, вы сможете предотвратить реальное преступление. А не выдуманные, потенциальные, возможно совершенные людьми с СД. И еще. Радуга прекрасна и она всегда красивая радуга после дождя. Радуга, которой мы любуемся и показываем своим детям. Солнце чудесно и великолепно. Солнце греет тело и душу. Солнце это мощная и яркая звезда в центре Солнечной системы. Солнце это мой сын Давид. Солнце это мой сын Георгий. Солнце это мой сын Александр.
1988 читали · 2 года назад
3 мифа о синдроме Дауна. Мои наблюдения.
Вчера был один из таких дней, когда меня прибило. В очередной раз стукнуло обухом по голове осознание того, что Давид не такой как все. Настроение было на нуле и радоваться жизни и мелочам совсем не было ни сил ни желания. Дуду начал вставать. Забавно так на широких ножках, балансируя перед собой руками, встает и стоит несколько секунд. При этом оглядывается ища поддержку от окружающих и похвалы)) Очень любит, когда его хвалят за заслуги и хлопают) А улыбка от уха до уха, понимающая глубокая, осознающая, что он сделал что то действительно важное и ценное...
10,5 тыс читали · 2 года назад
Первый день рождения Дуду и Георгия. Я смотрела на него и не могла понять, почему этого глазастого малыша Бог наградил одной лишней хромосомой. Почему именно его? Почему именно меня? Такие мысли посещали часто…. Это эгоистичные мысли. Это мысли про себя, про жалость к себе, про дискофорт у себя. Это не про любовь и не про Давида. Утопая в своей боли, я думала только сквозь призму того, как мне будет тяжело всю оставшуюся жизнь. Почему то не допускала мысли о том, что вообще это все не про меня, это все про Давида. Как ему будет в дальнейшем? Чем я могу ему помочь, чтобы максимально комфортно сделать его жизнь? Что я могу ему дать, чтоб он был счастливым? Ведь, по сути, обязанность каждой мамы дать своим детям по максимуму и выпустить их в свободное плавание. И моя цель по отношению к Дуду именно такая. Люблю тебя и верю в тебя💙❤️
2678 читали · 2 года назад
Особенности особенного материнства. С чего начинать.
«Остаётся либо забиться в угол и жить в депрессии, либо научиться летать» - Елена Сидорова, психолог, мама особенного ребенка. «Особенное материнство – это потрясающая возможность измениться. Ты уже оказалась в безвыходной ситуации, тебя припёрли к стенке, ты в тупике. Дальше хода нет.» - наткнулась на просторах интернета на интервью с психологом, у которой есть особенный малыш с ДЦП. И очень сильно зацепила эта ее фраза. Да. Полностью согласна. И чем раньше мы это примем, тем легче будет нам, в первую очередь...
2285 читали · 2 года назад
Что такое кариотип ребенка или диагностика Синдрома Дауна у ребенка
Синдром Дауна – самая частая хромосомная аномалия у человека. Патологию еще полтора века назад описал врач Джон Даун. И когда кого то «обзывают» дауном, они по сути, делают комплимент, называя человека именем доктора. Ну, или оскорбляют того самого доктора Дауна)) У обычных людей 46 хромосом: 23 он получает от матери и 23 — от отца. Однако иногда у отца или матери в зачатии участвует «дефектная» клетка с лишней хромосомой. В этом случае зародыш с самого начала будет иметь неправильное число хромосом — 47...
9616 читали · 2 года назад
«В омут с головой» или как узнать все про Синдром Дауна за один день
Никак. Никак не узнать про Синдром Дауна за один день. За всю жизнь не узнать. За несколько жизней нескольких людей. Это как задать себе вопрос - как узнать какой у меня будет ребенок за один день? В тот самый день, когда он родился. — У одного из Ваших сыновей есть подозрение на Синдром Дауна — вещала милая девочка доктор, не глядя мне в глаза. Она рассматривала потолок и монитор за моей спиной, но никак не меня — у него сплошная ладонная складка (что это, спрашивала я себя, и кивала в ответ, пытаясь крепко и гордо держать голову и сухими глаза) , маленькие мизинцы, широкий лоб...
4297 читали · 2 года назад