Вижу. Чувствую. Живу.

Если вы хоть раз заходили на сайты благотворительных фондов, вы знаете это щемящее чувство. Лента новостей пестрит заголовками: «Срочно! Нужно  миллион на операцию», «Осталось 3 дня, чтобы спасти девочку». И часто цифры на индикаторе сбора ползут вверх с огромной скоростью. Люди скидываются по тысяче, по сто рублей, по копейке — но помощь приходит. А рядом, в той же ленте, висят другие анкеты. Иногда по году, а то и по два. «Ивану нужна реабилитация после ДЦП». «Кириллу требуется курс ЛФК и логопеда»...

В Ростове-на-Дону живет восьмилетний мальчик по имени Дима. Если вы встретите его на улице, то первое, что заметите — это огромные, очень внимательные глаза. В них можно разглядеть целый космос: настороженность, интерес, а иногда — такую глубину, которая бывает только у мудрецов. Мир этот долгое время был для Димы слишком громким, слишком быстрым и слишком непонятным. Всё началось, когда ему едва исполнилось два года. Внезапно — отказ от пищи.  Потом — сложности с общением, такие, что простой вопрос «как дела?» превращается в катастрофу...

Жизнь инвалида — это не череда дедлайнов и согласований, это непрерывная борьба за базовое человеческое достоинство. Ребенок, например , которому нужна не просто коляска, а возможность сидеть, не падая, дышать ровно и видеть мир не из положения «лежа на спине», не может ждать. Да и взрослый, для которого подгузник — это не предмет гигиены, а возможность выйти из дома, сохранить кожу и не превратить жизнь близких в бесконечную стирку, не может ждать.... В России существует система поддержки этим людям...

В России есть одно негласное расписание. По нему живут миллионы. Утром — звонок в поликлинику. Днем — очередь к врачу, чтобы продлить рецепт. Вечером — надежда, что завтра препарат появится. А ночью — тишина и страх, потому что очередной жизненно важный укол снова «на стопе» и когда будет — неизвестно. Мы привыкли думать, что статус инвалида — это гарантия. Что за этим стоит огромная система, которая подхватит, обеспечит, защитит. Но на деле система часто напоминает старый, проржавевший лифт: он есть, но ездит, когда захочет, и не факт, что довезет до нужного этажа...

Мы часто собираем средства для реабилитации, занятий и лечения детей с ЗППР. И вот о задержке речевого развития хочется поговорить. Что здесь мифы, а что научно обоснованные факты. Лечить или не лечить? Развивать или сам разовьется «в садике»? В разные годы проводил исследования речевого развития у детей кафедрой логопедии ЛГПИ им. Герцена. В 70-е годы все дети укладывались в речевую норму, в 80-е и 90-е – уже не все, и процент нормированного речевого развития с каждым годом понижался. Что такое норма? Ребенок в год должен говорить 1-10 слов и знать в пассиве 30-60 слов...

Я решила сразу в заголовке написать проблематику этого сбора, потому что только Дзен разводит такую полемику. Да, да, наши постоянные "читатели "( и как только хватает времени и желания ?)непременно затеют дискуссию - зачем рожали такого, наверное, алкоголики, зачем стул такому, глупость какая, все дает государство. И вишенка на торте - это никакой ни сбор для мальчика, это фонд мошенников себе все заберет... Что? Хочу спросить я? Что заберет и как? Вникните, друзья, как работает благотворительный фонд...

Знаете, те, кто более-менее регулярно помогает фондам ( или просто кому-то), не имеют этих проблем - выбрать или найти того, кому помочь. Но для тех людей, которые обратили внимание на то, что : - нет, не все бесплатно для инвалидов - не всегда сертификаты от государства покрывают стоимость необходимого для ребёнка- инвалида - нет, не все операции и лечение входят в федеральный перечень бесплатных манипуляций, а качественная  реабилитация всегда платная - нет, на пенсию нельзя выжить, если тебе кроме того, чтобы выжить надо серьёзно лечиться эта история...

Говорят, что ценность человека измеряется его словами, поступками, взглядом, которым он встречает мир. А что, если взгляда нет? И слов тоже? Остается лишь сам человек? Или мы, оглушенные тишиной его существования, спешим отвести глаза, списать со счетов, пройти мимо? Влад — такой. Ему 22 года, но он живет в своем собственном, тихом и волшебном мире. Вербального контакта с ним не установить, зрительного — тоже. Он не скажет вам «здравствуйте» и не ответит на вопрос. Его речь — это тихое присутствие...

История Анастасии — это суровое напоминание о том, как хрупко наше благополучие. Осенью 2023 года из-за последствий ковида и пневмонии у нее возникло осложнение на позвоночник, приведшее к параличу. Несмотря на операцию и борьбу, ошибки в лечении привели к необходимости новой операции в октябре 2024 года. Сейчас она живет в доме инвалидов и снова учится чувствовать свое тело. «Помогите мне, пожалуйста. Я не хочу умирать в доме инвалидов. Я обязательно встану — чего бы мне это ни стоило» - сказала Анастасия нам...

Перед Новым годом часто случаются крупные пожертвования  в благотворительные фонды, которые помогают закрыть сборы , долго не закрывающиеся. Почему так долго ждут дети и взрослые ? Честно, мы не знаем. Есть общие тенденции  последних лет. Например, на реабилитации  жертвуют мало и скупо. Вот, например, сбор, который висит у нас на сайте и висит. А ребенок так долго ждать не может.... Это Коля Федорук. На самой заметной фотографии в доме  — счастливая, шумная компания: старшие брат и сестра Коли обнимают смеющегося малыша...

Что такое нормальная жизнь? Для Руслана — это не грандиозные цели. Это налить себе чай. Позвать маму. Не зависеть от других в быту. Ему 16, у него за плечами борьба с комплексом тяжелых диагнозов, а впереди — борьба за простейшую автономию. Он уже многого достиг. Из замкнутого мальчика он превратился в ласкового юношу, который ходит в школу и строит социальные связи. Но его развитие — хрупкое. Оно требует постоянной профессиональной поддержки: курсов, терапий, адаптации. Без них прогресс остановится и откатится назад...

Каждое утро в их небольшой квартире начинается с улыбки. Светлой, упрямой, победной. Четырехлетний Максимка, еще протирая глазки, уже тянет маму, Елену, к окну – посмотреть, проснулись ли птицы, светит ли солнце. Его мир полон красок, движения и тихой, особенной музыки, которую он слышит сквозь плотную пелену тугоухости. Он не просто мальчик. Он – маленький воин, который каждый день сражается с непослушным собственным телом, с болезнями, которые пришли вместе с диагнозом ДЦП. И его главный командир, ангел-хранитель и опора – его мама...