Вижу. Чувствую. Живу.

Эта история началась, как у тысяч других семей — с безграничного счастья и трепета, когда в доме появился долгожданный малыш. Родители не могли нарадоваться на своего сына, предвкушая все радости его взросления. Но безоблачное счастье длилось недолго. Всего через несколько недель жизнь семьи перевернулась. Малыш стал вялым, а затем его кожа пожелтела. Этот день родители помнят, как страшный сон: скорая помощь, реанимация и суровый диагноз — сепсис. Врачи разводили руками, а самым страшным звуком было слово «прогнозы»...

Хочу вам сказать (это не для работников фондов, им то все известно), что сборы на реабилитацию — это всегда испытание для благотворительного фонда. Очень развита идея, что реабилитации не нужны, не важны, слишком дороги (что правда), и ни к чему не приводят. Последнее – абсолютная неправда, и мы в фонде свидетели историй успеха. Да это бывает не всегда. Но вот в чем вопрос – кто знает, что получится, когда помогаешь в сборах на реабилитацию? И на всякий случай мы считаем, что помогать надо всегда...

В фонде мы постоянно сталкиваемся с историями болезни и беды. Но иногда - с историями успеха. Руслана мы знаем не первый год. Когда мы познакомились, он был маленьким мальчиком. Сейчас это высокий юноша. Ему 16. Он умеет смеяться и радоваться своим маленьким победам, улыбке мамы, друзьям по школе. Ну многого еще не умеет. Например, говорить, внятно и понятно другим. Но все-таки, достигнуто многое! Представьте на мгновение, что вы — молодая мама. Вы держите на руках своего малыша, такого же, как у других, но в душе уже тревожно: он не так смотрит, не так улыбается, не так развивается...

Услышать от врача слова «аутизм», «синдром двигательных нарушений» или «минимальная мозговая дисфункция (ММД)» — это момент, который переворачивает мир семьи с ног на голову. Аутизм — это не болезнь, а особенность развития, при которой мозг обрабатывает информацию иначе. Он часто проявляется в трудностях с общением, социальным взаимодействием и может сопровождаться сенсорными особенностями. В сочетании с двигательными нарушениями и атаксией (проблемами с координацией) это создает для ребенка сложный, а иногда и пугающий мир, в котором ему трудно выразить себя и понять других...

Вот уже больше семи лет жизнь одной краснодарской семьи похожа на марафон с препятствиями, где финишная лента — это простое детское слово «мама». Маленький Богдан родился с особенностями, которые не были видны сразу. Сначала он был просто младенцем, который плакал, как все. Но время шло, а тревожные звоночки становились все громче. Пока другие дети начинали бегать и болтать, Богдан жил в своем особенном мире. Его не интересовали игрушки — только погрызть или покрутить их. Он не отзывался на имя, не смотрел в глаза, а ночи семьи превратились в бесконечную череду истерик и бессонницы...

Представьте, что ваша грудная клетка не плоская, а резко выпирает вперед, как киль у лодки. Это не просто «особенность внешности», а настоящая медицинская проблема — килевая деформация. И это не только про внешность. Чем это опасно для парня, которому всего 15? Сердце и легкие находятся в грудной клетке, как в защитном коробе. Когда этот короб деформирован, органам становится тесно. Из-за этого у Артема уже сейчас появляется отдышка при обычном подъеме по лестнице или быстрой ходьбе, быстро приходит...

Рождение ребенка с множественными диагнозами — это испытание, которое переворачивает мир семьи. Первые чувства — растерянность, страх и отчаяние — естественны. В этот момент кажется, что почва уходит из-под ног. Главный вопрос, который мучает родителей: «Что делать? Куда бежать?». Первый шаг: от эмоций к системному плану Первое и самое сложное — принять ситуацию. Принять — не значит смириться и опустить руки. Принять — значит понять, что теперь жизнь будет строиться по-другому, и в ней появится новая, очень важная цель: обеспечить ребенку максимально возможное качество жизни и развитие...

Представьте на мгновение, что такое — ждать. Ждать первую улыбку, первый шаг, первое слово своего ребенка. Ждать, затаив дыхание, веря в лучшее. А потом понять, что ваш путь будет не таким, как у других. Что вместо детской площадки и развивающих кружков ваш маршрут будет пролегать по бесконечным коридорам поликлиник, кабинетам врачей и центрам реабилитации. Именно такой путь уже много лет проходит семья Максима. С самого рождения его жизнь — это борьба. Сначала — с церебральной ишемией, потом на горизонте появился и другой сложный спутник — расстройство аутистического спектра...

В мире есть особая магия. Она не в сказочных заклинаниях, а в силе человеческой доброты и в упорстве маленьких героев. Одна из таких героинь — пятилетняя Иванна. У нее светлые кудри, добрые глаза и невероятная воля к жизни. Иванна обожает помогать маме. Она с таким старанием раскладывает салфетки на столе или пытается подмести пол, что сердце наполняется нежностью и гордостью. Ей так хочется быть маминой главной помощницей, бегать по дому, обнимать маму крепко-крепко и кружиться от счастья...

Тихий осенний вечер. За окном зажигаются огни большого города, а в уютной квартире Ирина читает сказку своим двум сыновьям. Младший, двухлетний Матвей, уже может сам переворачивать страницы. Старший, Артём, завороженно слушает, впитывая каждое слово. Он знает эту книгу почти наизусть. Для него тексты – это целый мир, полный тайн и красок. Но он не читает сам и, увы, почти не говорит. А ведь так было не всегда. Артем был первый, долгожданный и любимый малыш в семье. Он рос, как и все детки: улыбался, гулил, делал первые шаги...

Лето, солнце, прохладная вода — что может быть лучше в жаркий день? Мы все ждем этого времени года, чтобы расслабиться, отдохнуть у водоема. Но за этой идиллией иногда скрывается страшная опасность, имя которой — травма ныряльщика. Одно неверное движение, один необдуманный поступок — и жизнь делится на «до» и «после». К сожалению, почти всегда последствием такого ныряния в незнакомом месте или на мелководье становится перелом шейных позвонков с повреждением спинного мозга. Это страшное слово — «паралич»...

Жизнь — удивительная штука. Еще вчера ты опора для своих близких: любимый муж, маленькая дочка, которая тянет к тебе ручки, уютный дом, наполненный твоими заботливыми руками. Ты — мама, которая лечит ссадины поцелуями, жена, которая готовит самый вкусный ужин на свете, хозяйка, в чьей кухне всегда пахнет чем-то прекрасным. Ты даришь тепло, ты — центр этого маленького вселенная, ты сильная. Марина именно такой и была. Женщиной, которая оберегала свой мир. А сегодня этот мир перевернулся с ног на голову...