Вижу. Чувствую. Живу.

Вопрос, который всегда встает, как только мы касаемся благотворительности. Почему мы должны помогать? А тем, кто не может попросить? Должны ли? А вот если есть другие насущные вопросы и дела, не до того нам? Мы привыкли измерять жизнь в движении: шаги, дела, встречи. Но есть люди, у которых этого нет совсем. При слове «тяжёлый ДЦП» в голове часто возникает картинка — человек, прикованный к постели, неходячий и неговорящий. И очень многие, сами того не желая, ставят на нём крест. Но правда в том, что дети и взрослые с тяжёлой формой ДЦП живые...

Мало, катастрофически мало собрано денег для Киры. Почти ничего. Что делать ? Может быть, обратить внимание на то, что происходит вокруг. За окном обычный городской день. Где-то во дворе смеются мальчишки, гремя багажником хлопает дверца машины, ветер гонит по асфальту упавший лист. Жизнь идёт своим чередом. А в маленькой квартире на втором этаже сидит девочка. Ей почти девять лет, её зовут Кира, и всё, чего она хочет сейчас — просто выйти погулять. Но Кира не может встать и сделать шаг к двери...

Очень трудно быть больным. Трудно быть одиноким. И невероятно трудно быть больным и одиноким взрослым. Да, да. Дети еще вызывают сочувствие, и иногда желание помочь. А вот взрослые.... В частном доме в Саратовской области, в полном одиночестве, живёт Сергей Мазепин. Ему 56 лет, у него инвалидность 2-й нерабочей группы. И каждый его день — это поступок, на который мало кто способен. Сергей, по сути, ежедневно умирает. Это не громкая фраза для сбора — это его собственные слова, сказанные тихим человеком, который давно не ждёт чуда, но отчаянно хочет просто пожить ещё немного по-человечески...

В современной благотворительности существует негласная иерархия страданий. Мы легко и быстро закрываем сборы на уколы, на аппараты ИВЛ, на инвалидные коляски с электроприводом. Здесь всё понятно: вот человек, он не может ходить. Мы даем ему опору. Результат материален, он блестит новыми спицами и мягкой обивкой. Сломался позвоночник — починили каркасом. Но есть другая, более пугающая и затратная бездна — аутизм, тяжелые органические поражения ЦНС, эпилепсия с распадом речи, генетические синдромы...

Попробуем разобраться , что значат сложные медицинские термины простым языком. Попробуйте представить, что ваш мозг даёт команду: «Сожми пальцы в кулак». Нервный импульс летит по аксону, пересекает синапс, достигает мышечного волокна — и там… ничего. Или почти ничего. Волокно дёргается едва заметно, с огромной задержкой, будто через силу. Вот это состояние — когда приказ есть, а исполнения нет — и есть суть миопатии. Врождённые миопатии — это большая группа редких наследственных заболеваний, которые проявляются с рождения или в первые месяцы жизни...

Когда ребёнок в пять лет каждый день спрашивает: «Мама, а к какому специалисту мы пойдём сегодня?» — это радует и разрывает сердце одновременно. Радует, потому что Ариша не боится, не капризничает, не воспринимает занятия как наказание. Для неё это игра. Трудная, выматывающая, но всё же игра, в которой можно выиграть главный приз — силу. А разрывает сердце, потому что пятилетняя девочка уже знает: просто так, без врачей и упражнений, её тело не слушается. И если остановиться, всё, чего она добилась, начнёт медленно уходить...

Помогать тяжело больным детям и взрослым последние несколько лет становится всё сложнее. И дело не в том, что люди стали менее отзывчивыми или что фонды разучились рассказывать истории. Дело в ценах. Технические средства реабилитации — коляски, вертикализаторы, ходунки, специальные кресла — дорожают с каждым месяцем. Курсы реабилитации, которые раньше обходились в сто-сто пятьдесят тысяч рублей, теперь легко переваливают за двести пятьдесят или триста. То же самое с ортезами, специальным бельём, адаптивной одеждой, логопедическими зондами, памперсами для лежачих детей...

Застопорилась с заголовком. Думала, как озаглавить текст - Чудо для Киры ( для мамы и Киры новая коляска и правда будет чудом), Кире нужна коляска , чтобы выйти из дома ..... А потом написала вот так , просто - Кире нужна коляска. Что тут добавить? Как, почему так случилось , есть ли возможности получить ее, все это вы можете прочитать ниже, если захотите и заинтересуетесь. Но - Кире НУЖНА коляска. И все остальное - только подробности истории. У девятилетней Киры тяжёлая форма ДЦП, спастический тетрапарез...

Представьте себе комнату, в которой выключили звук. Полностью. И свет там тоже очень тусклый, будто лампочка накаливания вот-вот погаснет. А еще из нее убрали все запахи, все тактильные ощущения — гладкое, шершавое, холодное. Теперь представьте, что в этой комнате живет человек. Он не слышит дождя за окном, не знает, что снег — белый и холодный, не ждет подарков и не понимает, когда к нему обращаются по имени. Примерно так чувствует себя четырехлетний Тимур Алексеев. Только это не комната...

Если вы хоть раз заходили на сайты благотворительных фондов, вы знаете это щемящее чувство. Лента новостей пестрит заголовками: «Срочно! Нужно  миллион на операцию», «Осталось 3 дня, чтобы спасти девочку». И часто цифры на индикаторе сбора ползут вверх с огромной скоростью. Люди скидываются по тысяче, по сто рублей, по копейке — но помощь приходит. А рядом, в той же ленте, висят другие анкеты. Иногда по году, а то и по два. «Ивану нужна реабилитация после ДЦП». «Кириллу требуется курс ЛФК и логопеда»...

В Ростове-на-Дону живет восьмилетний мальчик по имени Дима. Если вы встретите его на улице, то первое, что заметите — это огромные, очень внимательные глаза. В них можно разглядеть целый космос: настороженность, интерес, а иногда — такую глубину, которая бывает только у мудрецов. Мир этот долгое время был для Димы слишком громким, слишком быстрым и слишком непонятным. Всё началось, когда ему едва исполнилось два года. Внезапно — отказ от пищи.  Потом — сложности с общением, такие, что простой вопрос «как дела?» превращается в катастрофу...

Жизнь инвалида — это не череда дедлайнов и согласований, это непрерывная борьба за базовое человеческое достоинство. Ребенок, например , которому нужна не просто коляска, а возможность сидеть, не падая, дышать ровно и видеть мир не из положения «лежа на спине», не может ждать. Да и взрослый, для которого подгузник — это не предмет гигиены, а возможность выйти из дома, сохранить кожу и не превратить жизнь близких в бесконечную стирку, не может ждать.... В России существует система поддержки этим людям...