Вижу. Чувствую. Живу.

История Анастасии — это суровое напоминание о том, как хрупко наше благополучие. Осенью 2023 года из-за последствий ковида и пневмонии у нее возникло осложнение на позвоночник, приведшее к параличу. Несмотря на операцию и борьбу, ошибки в лечении привели к необходимости новой операции в октябре 2024 года. Сейчас она живет в доме инвалидов и снова учится чувствовать свое тело. «Помогите мне, пожалуйста. Я не хочу умирать в доме инвалидов. Я обязательно встану — чего бы мне это ни стоило» - сказала Анастасия нам...

Перед Новым годом часто случаются крупные пожертвования  в благотворительные фонды, которые помогают закрыть сборы , долго не закрывающиеся. Почему так долго ждут дети и взрослые ? Честно, мы не знаем. Есть общие тенденции  последних лет. Например, на реабилитации  жертвуют мало и скупо. Вот, например, сбор, который висит у нас на сайте и висит. А ребенок так долго ждать не может.... Это Коля Федорук. На самой заметной фотографии в доме  — счастливая, шумная компания: старшие брат и сестра Коли обнимают смеющегося малыша...

Что такое нормальная жизнь? Для Руслана — это не грандиозные цели. Это налить себе чай. Позвать маму. Не зависеть от других в быту. Ему 16, у него за плечами борьба с комплексом тяжелых диагнозов, а впереди — борьба за простейшую автономию. Он уже многого достиг. Из замкнутого мальчика он превратился в ласкового юношу, который ходит в школу и строит социальные связи. Но его развитие — хрупкое. Оно требует постоянной профессиональной поддержки: курсов, терапий, адаптации. Без них прогресс остановится и откатится назад...

Каждое утро в их небольшой квартире начинается с улыбки. Светлой, упрямой, победной. Четырехлетний Максимка, еще протирая глазки, уже тянет маму, Елену, к окну – посмотреть, проснулись ли птицы, светит ли солнце. Его мир полон красок, движения и тихой, особенной музыки, которую он слышит сквозь плотную пелену тугоухости. Он не просто мальчик. Он – маленький воин, который каждый день сражается с непослушным собственным телом, с болезнями, которые пришли вместе с диагнозом ДЦП. И его главный командир, ангел-хранитель и опора – его мама...

Эта история началась, как у тысяч других семей — с безграничного счастья и трепета, когда в доме появился долгожданный малыш. Родители не могли нарадоваться на своего сына, предвкушая все радости его взросления. Но безоблачное счастье длилось недолго. Всего через несколько недель жизнь семьи перевернулась. Малыш стал вялым, а затем его кожа пожелтела. Этот день родители помнят, как страшный сон: скорая помощь, реанимация и суровый диагноз — сепсис. Врачи разводили руками, а самым страшным звуком было слово «прогнозы»...

Хочу вам сказать (это не для работников фондов, им то все известно), что сборы на реабилитацию — это всегда испытание для благотворительного фонда. Очень развита идея, что реабилитации не нужны, не важны, слишком дороги (что правда), и ни к чему не приводят. Последнее – абсолютная неправда, и мы в фонде свидетели историй успеха. Да это бывает не всегда. Но вот в чем вопрос – кто знает, что получится, когда помогаешь в сборах на реабилитацию? И на всякий случай мы считаем, что помогать надо всегда...

В фонде мы постоянно сталкиваемся с историями болезни и беды. Но иногда - с историями успеха. Руслана мы знаем не первый год. Когда мы познакомились, он был маленьким мальчиком. Сейчас это высокий юноша. Ему 16. Он умеет смеяться и радоваться своим маленьким победам, улыбке мамы, друзьям по школе. Ну многого еще не умеет. Например, говорить, внятно и понятно другим. Но все-таки, достигнуто многое! Представьте на мгновение, что вы — молодая мама. Вы держите на руках своего малыша, такого же, как у других, но в душе уже тревожно: он не так смотрит, не так улыбается, не так развивается...

Услышать от врача слова «аутизм», «синдром двигательных нарушений» или «минимальная мозговая дисфункция (ММД)» — это момент, который переворачивает мир семьи с ног на голову. Аутизм — это не болезнь, а особенность развития, при которой мозг обрабатывает информацию иначе. Он часто проявляется в трудностях с общением, социальным взаимодействием и может сопровождаться сенсорными особенностями. В сочетании с двигательными нарушениями и атаксией (проблемами с координацией) это создает для ребенка сложный, а иногда и пугающий мир, в котором ему трудно выразить себя и понять других...

Вот уже больше семи лет жизнь одной краснодарской семьи похожа на марафон с препятствиями, где финишная лента — это простое детское слово «мама». Маленький Богдан родился с особенностями, которые не были видны сразу. Сначала он был просто младенцем, который плакал, как все. Но время шло, а тревожные звоночки становились все громче. Пока другие дети начинали бегать и болтать, Богдан жил в своем особенном мире. Его не интересовали игрушки — только погрызть или покрутить их. Он не отзывался на имя, не смотрел в глаза, а ночи семьи превратились в бесконечную череду истерик и бессонницы...

Представьте, что ваша грудная клетка не плоская, а резко выпирает вперед, как киль у лодки. Это не просто «особенность внешности», а настоящая медицинская проблема — килевая деформация. И это не только про внешность. Чем это опасно для парня, которому всего 15? Сердце и легкие находятся в грудной клетке, как в защитном коробе. Когда этот короб деформирован, органам становится тесно. Из-за этого у Артема уже сейчас появляется отдышка при обычном подъеме по лестнице или быстрой ходьбе, быстро приходит...

Рождение ребенка с множественными диагнозами — это испытание, которое переворачивает мир семьи. Первые чувства — растерянность, страх и отчаяние — естественны. В этот момент кажется, что почва уходит из-под ног. Главный вопрос, который мучает родителей: «Что делать? Куда бежать?». Первый шаг: от эмоций к системному плану Первое и самое сложное — принять ситуацию. Принять — не значит смириться и опустить руки. Принять — значит понять, что теперь жизнь будет строиться по-другому, и в ней появится новая, очень важная цель: обеспечить ребенку максимально возможное качество жизни и развитие...

Представьте на мгновение, что такое — ждать. Ждать первую улыбку, первый шаг, первое слово своего ребенка. Ждать, затаив дыхание, веря в лучшее. А потом понять, что ваш путь будет не таким, как у других. Что вместо детской площадки и развивающих кружков ваш маршрут будет пролегать по бесконечным коридорам поликлиник, кабинетам врачей и центрам реабилитации. Именно такой путь уже много лет проходит семья Максима. С самого рождения его жизнь — это борьба. Сначала — с церебральной ишемией, потом на горизонте появился и другой сложный спутник — расстройство аутистического спектра...