Вижу. Чувствую. Живу.

В современной благотворительности существует негласная иерархия страданий. Мы легко и быстро закрываем сборы на уколы, на аппараты ИВЛ, на инвалидные коляски с электроприводом. Здесь всё понятно: вот человек, он не может ходить. Мы даем ему опору. Результат материален, он блестит новыми спицами и мягкой обивкой. Сломался позвоночник — починили каркасом. Но есть другая, более пугающая и затратная бездна — аутизм, тяжелые органические поражения ЦНС, эпилепсия с распадом речи, генетические синдромы...

Попробуем разобраться , что значат сложные медицинские термины простым языком. Попробуйте представить, что ваш мозг даёт команду: «Сожми пальцы в кулак». Нервный импульс летит по аксону, пересекает синапс, достигает мышечного волокна — и там… ничего. Или почти ничего. Волокно дёргается едва заметно, с огромной задержкой, будто через силу. Вот это состояние — когда приказ есть, а исполнения нет — и есть суть миопатии. Врождённые миопатии — это большая группа редких наследственных заболеваний, которые проявляются с рождения или в первые месяцы жизни...

Когда ребёнок в пять лет каждый день спрашивает: «Мама, а к какому специалисту мы пойдём сегодня?» — это радует и разрывает сердце одновременно. Радует, потому что Ариша не боится, не капризничает, не воспринимает занятия как наказание. Для неё это игра. Трудная, выматывающая, но всё же игра, в которой можно выиграть главный приз — силу. А разрывает сердце, потому что пятилетняя девочка уже знает: просто так, без врачей и упражнений, её тело не слушается. И если остановиться, всё, чего она добилась, начнёт медленно уходить...

Помогать тяжело больным детям и взрослым последние несколько лет становится всё сложнее. И дело не в том, что люди стали менее отзывчивыми или что фонды разучились рассказывать истории. Дело в ценах. Технические средства реабилитации — коляски, вертикализаторы, ходунки, специальные кресла — дорожают с каждым месяцем. Курсы реабилитации, которые раньше обходились в сто-сто пятьдесят тысяч рублей, теперь легко переваливают за двести пятьдесят или триста. То же самое с ортезами, специальным бельём, адаптивной одеждой, логопедическими зондами, памперсами для лежачих детей...

Застопорилась с заголовком. Думала, как озаглавить текст - Чудо для Киры ( для мамы и Киры новая коляска и правда будет чудом), Кире нужна коляска , чтобы выйти из дома ..... А потом написала вот так , просто - Кире нужна коляска. Что тут добавить? Как, почему так случилось , есть ли возможности получить ее, все это вы можете прочитать ниже, если захотите и заинтересуетесь. Но - Кире НУЖНА коляска. И все остальное - только подробности истории. У девятилетней Киры тяжёлая форма ДЦП, спастический тетрапарез...

Представьте себе комнату, в которой выключили звук. Полностью. И свет там тоже очень тусклый, будто лампочка накаливания вот-вот погаснет. А еще из нее убрали все запахи, все тактильные ощущения — гладкое, шершавое, холодное. Теперь представьте, что в этой комнате живет человек. Он не слышит дождя за окном, не знает, что снег — белый и холодный, не ждет подарков и не понимает, когда к нему обращаются по имени. Примерно так чувствует себя четырехлетний Тимур Алексеев. Только это не комната...

Если вы хоть раз заходили на сайты благотворительных фондов, вы знаете это щемящее чувство. Лента новостей пестрит заголовками: «Срочно! Нужно  миллион на операцию», «Осталось 3 дня, чтобы спасти девочку». И часто цифры на индикаторе сбора ползут вверх с огромной скоростью. Люди скидываются по тысяче, по сто рублей, по копейке — но помощь приходит. А рядом, в той же ленте, висят другие анкеты. Иногда по году, а то и по два. «Ивану нужна реабилитация после ДЦП». «Кириллу требуется курс ЛФК и логопеда»...

В Ростове-на-Дону живет восьмилетний мальчик по имени Дима. Если вы встретите его на улице, то первое, что заметите — это огромные, очень внимательные глаза. В них можно разглядеть целый космос: настороженность, интерес, а иногда — такую глубину, которая бывает только у мудрецов. Мир этот долгое время был для Димы слишком громким, слишком быстрым и слишком непонятным. Всё началось, когда ему едва исполнилось два года. Внезапно — отказ от пищи.  Потом — сложности с общением, такие, что простой вопрос «как дела?» превращается в катастрофу...

Жизнь инвалида — это не череда дедлайнов и согласований, это непрерывная борьба за базовое человеческое достоинство. Ребенок, например , которому нужна не просто коляска, а возможность сидеть, не падая, дышать ровно и видеть мир не из положения «лежа на спине», не может ждать. Да и взрослый, для которого подгузник — это не предмет гигиены, а возможность выйти из дома, сохранить кожу и не превратить жизнь близких в бесконечную стирку, не может ждать.... В России существует система поддержки этим людям...

В России есть одно негласное расписание. По нему живут миллионы. Утром — звонок в поликлинику. Днем — очередь к врачу, чтобы продлить рецепт. Вечером — надежда, что завтра препарат появится. А ночью — тишина и страх, потому что очередной жизненно важный укол снова «на стопе» и когда будет — неизвестно. Мы привыкли думать, что статус инвалида — это гарантия. Что за этим стоит огромная система, которая подхватит, обеспечит, защитит. Но на деле система часто напоминает старый, проржавевший лифт: он есть, но ездит, когда захочет, и не факт, что довезет до нужного этажа...

Мы часто собираем средства для реабилитации, занятий и лечения детей с ЗППР. И вот о задержке речевого развития хочется поговорить. Что здесь мифы, а что научно обоснованные факты. Лечить или не лечить? Развивать или сам разовьется «в садике»? В разные годы проводил исследования речевого развития у детей кафедрой логопедии ЛГПИ им. Герцена. В 70-е годы все дети укладывались в речевую норму, в 80-е и 90-е – уже не все, и процент нормированного речевого развития с каждым годом понижался. Что такое норма? Ребенок в год должен говорить 1-10 слов и знать в пассиве 30-60 слов...

Я решила сразу в заголовке написать проблематику этого сбора, потому что только Дзен разводит такую полемику. Да, да, наши постоянные "читатели "( и как только хватает времени и желания ?)непременно затеют дискуссию - зачем рожали такого, наверное, алкоголики, зачем стул такому, глупость какая, все дает государство. И вишенка на торте - это никакой ни сбор для мальчика, это фонд мошенников себе все заберет... Что? Хочу спросить я? Что заберет и как? Вникните, друзья, как работает благотворительный фонд...