Вижу. Чувствую. Живу.

Знаете, те, кто более-менее регулярно помогает фондам ( или просто кому-то), не имеют этих проблем - выбрать или найти того, кому помочь. Но для тех людей, которые обратили внимание на то, что : - нет, не все бесплатно для инвалидов - не всегда сертификаты от государства покрывают стоимость необходимого для ребёнка- инвалида - нет, не все операции и лечение входят в федеральный перечень бесплатных манипуляций, а качественная  реабилитация всегда платная - нет, на пенсию нельзя выжить, если тебе кроме того, чтобы выжить надо серьёзно лечиться эта история...

Говорят, что ценность человека измеряется его словами, поступками, взглядом, которым он встречает мир. А что, если взгляда нет? И слов тоже? Остается лишь сам человек? Или мы, оглушенные тишиной его существования, спешим отвести глаза, списать со счетов, пройти мимо? Влад — такой. Ему 22 года, но он живет в своем собственном, тихом и волшебном мире. Вербального контакта с ним не установить, зрительного — тоже. Он не скажет вам «здравствуйте» и не ответит на вопрос. Его речь — это тихое присутствие...

История Анастасии — это суровое напоминание о том, как хрупко наше благополучие. Осенью 2023 года из-за последствий ковида и пневмонии у нее возникло осложнение на позвоночник, приведшее к параличу. Несмотря на операцию и борьбу, ошибки в лечении привели к необходимости новой операции в октябре 2024 года. Сейчас она живет в доме инвалидов и снова учится чувствовать свое тело. «Помогите мне, пожалуйста. Я не хочу умирать в доме инвалидов. Я обязательно встану — чего бы мне это ни стоило» - сказала Анастасия нам...

Перед Новым годом часто случаются крупные пожертвования  в благотворительные фонды, которые помогают закрыть сборы , долго не закрывающиеся. Почему так долго ждут дети и взрослые ? Честно, мы не знаем. Есть общие тенденции  последних лет. Например, на реабилитации  жертвуют мало и скупо. Вот, например, сбор, который висит у нас на сайте и висит. А ребенок так долго ждать не может.... Это Коля Федорук. На самой заметной фотографии в доме  — счастливая, шумная компания: старшие брат и сестра Коли обнимают смеющегося малыша...

Что такое нормальная жизнь? Для Руслана — это не грандиозные цели. Это налить себе чай. Позвать маму. Не зависеть от других в быту. Ему 16, у него за плечами борьба с комплексом тяжелых диагнозов, а впереди — борьба за простейшую автономию. Он уже многого достиг. Из замкнутого мальчика он превратился в ласкового юношу, который ходит в школу и строит социальные связи. Но его развитие — хрупкое. Оно требует постоянной профессиональной поддержки: курсов, терапий, адаптации. Без них прогресс остановится и откатится назад...

Каждое утро в их небольшой квартире начинается с улыбки. Светлой, упрямой, победной. Четырехлетний Максимка, еще протирая глазки, уже тянет маму, Елену, к окну – посмотреть, проснулись ли птицы, светит ли солнце. Его мир полон красок, движения и тихой, особенной музыки, которую он слышит сквозь плотную пелену тугоухости. Он не просто мальчик. Он – маленький воин, который каждый день сражается с непослушным собственным телом, с болезнями, которые пришли вместе с диагнозом ДЦП. И его главный командир, ангел-хранитель и опора – его мама...

Эта история началась, как у тысяч других семей — с безграничного счастья и трепета, когда в доме появился долгожданный малыш. Родители не могли нарадоваться на своего сына, предвкушая все радости его взросления. Но безоблачное счастье длилось недолго. Всего через несколько недель жизнь семьи перевернулась. Малыш стал вялым, а затем его кожа пожелтела. Этот день родители помнят, как страшный сон: скорая помощь, реанимация и суровый диагноз — сепсис. Врачи разводили руками, а самым страшным звуком было слово «прогнозы»...

Хочу вам сказать (это не для работников фондов, им то все известно), что сборы на реабилитацию — это всегда испытание для благотворительного фонда. Очень развита идея, что реабилитации не нужны, не важны, слишком дороги (что правда), и ни к чему не приводят. Последнее – абсолютная неправда, и мы в фонде свидетели историй успеха. Да это бывает не всегда. Но вот в чем вопрос – кто знает, что получится, когда помогаешь в сборах на реабилитацию? И на всякий случай мы считаем, что помогать надо всегда...

В фонде мы постоянно сталкиваемся с историями болезни и беды. Но иногда - с историями успеха. Руслана мы знаем не первый год. Когда мы познакомились, он был маленьким мальчиком. Сейчас это высокий юноша. Ему 16. Он умеет смеяться и радоваться своим маленьким победам, улыбке мамы, друзьям по школе. Ну многого еще не умеет. Например, говорить, внятно и понятно другим. Но все-таки, достигнуто многое! Представьте на мгновение, что вы — молодая мама. Вы держите на руках своего малыша, такого же, как у других, но в душе уже тревожно: он не так смотрит, не так улыбается, не так развивается...

Услышать от врача слова «аутизм», «синдром двигательных нарушений» или «минимальная мозговая дисфункция (ММД)» — это момент, который переворачивает мир семьи с ног на голову. Аутизм — это не болезнь, а особенность развития, при которой мозг обрабатывает информацию иначе. Он часто проявляется в трудностях с общением, социальным взаимодействием и может сопровождаться сенсорными особенностями. В сочетании с двигательными нарушениями и атаксией (проблемами с координацией) это создает для ребенка сложный, а иногда и пугающий мир, в котором ему трудно выразить себя и понять других...

Вот уже больше семи лет жизнь одной краснодарской семьи похожа на марафон с препятствиями, где финишная лента — это простое детское слово «мама». Маленький Богдан родился с особенностями, которые не были видны сразу. Сначала он был просто младенцем, который плакал, как все. Но время шло, а тревожные звоночки становились все громче. Пока другие дети начинали бегать и болтать, Богдан жил в своем особенном мире. Его не интересовали игрушки — только погрызть или покрутить их. Он не отзывался на имя, не смотрел в глаза, а ночи семьи превратились в бесконечную череду истерик и бессонницы...

Представьте, что ваша грудная клетка не плоская, а резко выпирает вперед, как киль у лодки. Это не просто «особенность внешности», а настоящая медицинская проблема — килевая деформация. И это не только про внешность. Чем это опасно для парня, которому всего 15? Сердце и легкие находятся в грудной клетке, как в защитном коробе. Когда этот короб деформирован, органам становится тесно. Из-за этого у Артема уже сейчас появляется отдышка при обычном подъеме по лестнице или быстрой ходьбе, быстро приходит...