Вижу. Чувствую. Живу.

Очень трудно быть больным. Трудно быть одиноким. И невероятно трудно быть больным и одиноким взрослым. Да, да. Дети еще вызывают сочувствие, и иногда желание помочь. А вот взрослые.... В частном доме в Саратовской области, в полном одиночестве, живёт Сергей Мазепин. Ему 56 лет, у него инвалидность 2-й нерабочей группы. И каждый его день — это поступок, на который мало кто способен. Сергей, по сути, ежедневно умирает. Это не громкая фраза для сбора — это его собственные слова, сказанные тихим человеком, который давно не ждёт чуда, но отчаянно хочет просто пожить ещё немного по-человечески...

В современной благотворительности существует негласная иерархия страданий. Мы легко и быстро закрываем сборы на уколы, на аппараты ИВЛ, на инвалидные коляски с электроприводом. Здесь всё понятно: вот человек, он не может ходить. Мы даем ему опору. Результат материален, он блестит новыми спицами и мягкой обивкой. Сломался позвоночник — починили каркасом. Но есть другая, более пугающая и затратная бездна — аутизм, тяжелые органические поражения ЦНС, эпилепсия с распадом речи, генетические синдромы...

Попробуем разобраться , что значат сложные медицинские термины простым языком. Попробуйте представить, что ваш мозг даёт команду: «Сожми пальцы в кулак». Нервный импульс летит по аксону, пересекает синапс, достигает мышечного волокна — и там… ничего. Или почти ничего. Волокно дёргается едва заметно, с огромной задержкой, будто через силу. Вот это состояние — когда приказ есть, а исполнения нет — и есть суть миопатии. Врождённые миопатии — это большая группа редких наследственных заболеваний, которые проявляются с рождения или в первые месяцы жизни...

Когда ребёнок в пять лет каждый день спрашивает: «Мама, а к какому специалисту мы пойдём сегодня?» — это радует и разрывает сердце одновременно. Радует, потому что Ариша не боится, не капризничает, не воспринимает занятия как наказание. Для неё это игра. Трудная, выматывающая, но всё же игра, в которой можно выиграть главный приз — силу. А разрывает сердце, потому что пятилетняя девочка уже знает: просто так, без врачей и упражнений, её тело не слушается. И если остановиться, всё, чего она добилась, начнёт медленно уходить...

Помогать тяжело больным детям и взрослым последние несколько лет становится всё сложнее. И дело не в том, что люди стали менее отзывчивыми или что фонды разучились рассказывать истории. Дело в ценах. Технические средства реабилитации — коляски, вертикализаторы, ходунки, специальные кресла — дорожают с каждым месяцем. Курсы реабилитации, которые раньше обходились в сто-сто пятьдесят тысяч рублей, теперь легко переваливают за двести пятьдесят или триста. То же самое с ортезами, специальным бельём, адаптивной одеждой, логопедическими зондами, памперсами для лежачих детей...