Торопыжка София 26 недель

Так весело прошли наши выходные в кругу семьи. Большое спасибо всем за эмоции и активный отдых. Отдельное спасибо имениннику, что организовал этот веселый праздник.

Ботокс или Диспорт могут убрать спастику при ДЦП и вылечить ребёнка…Бред! Инъекции временно расслабляют мышцы, а научить мозг движениям возможно ТОЛЬКО ЕЖЕДНЕВНЫМИ занятиями и никак иначе. Я противник данных инъекций, я реалист. ДЦП невозможно излечить полностью, но можно значительно улучшить качество жизни ребёнка, если реабилитация станет образом жизни, а не ненавистной 10-ти дневной рутиной в месяц. Это так не работает. Многие думают, что 1-2 курса реабилитации в самых хороших коммерческих центрах дадут результат, но по факту это очень мало и для устойчиво положительной динамики нужно 5-6 таких курсов в год, на протяжении многих лет, параллельно с беспрерывными занятиями дома, в промежутках между интенсивами со специалистами. Большинство пугает финансовая сторона и родители просто опускают руки, ведь 2-3 миллиона рублей в год приравниваются к ежегодному приобретению жилой недвижимости в небольшом городе и это нереальные суммы, даже для тех, кто трудится на нескольких работах без выходных и праздников. Система ОМС не покрывает и 1% того, что требует качественная реабилитация, от которой можно ожидать результатов. Нигде в Мире нет бесплатной медицины, способной помочь таким детям, поэтому поиск хороших реабилитационных центров, новейших методов, высококвалифицированных специалистов и средств на оплату их услуг, ложится на плечи родителей. Благотворительные фонды переполнены заявками, ленты соцсетей пестрят сборами с криком о помощи, родители в отчаянии стучат во все двери, сбиваясь с ног, в погоне за здоровьем детей. И только добрые, неравнодушные к чужой беде люди, дают детям шанс. Помощь приходит от самых простых и совершенно не богатых, тех, кто сердцем понимает, что если он пройдёт мимо, то душа будет болеть… Именно так, год за годом, мы по крупицам восстанавливаем утраченные функции организма дочери, добиваясь по сути невозможного и мотивируя всех, кто только встал на этот невероятно тяжелый путь. Спасибо каждому, кто не проходит мимо, не опускает глаза, не пролистывает видео, не жалеет секунды своего драгоценного времени на лайк и комментарий, кто делится частичкой своего сердца и помогает нам подарить Софии новую жизнь.

Я не знаю, как это работает… Когда мне говорят, что в том, что мы с дочерью остались живы, заслуга исключительно медиков, одни из которых нас спасали после того, как другие чуть не отправили на тот свет, я молча улыбаюсь в ответ. Стоило мне только заикнуться о том, что без веры нас бы спасти не смогли, в меня полетели гневные комментарии все тех же, вещающих себе на грудь ордена, медиков, ну или их родственников. Хотя я точно знаю, что ни один, знающий себе цену, врач не станет об этом кричать и бить себя в грудь кулаками. Они и сами часто говорят, что все в руках Божьих. И это факт! Тяжелый послеродовой сепсис заставил меня балансировать на грани, а его последствия сделали мою жизнь во многом ограниченной. Пострадали почти все внутренние органы, а общее поражение многих периферических нервов, в результате тяжелой антибактериальной терапии, привело к неизлечимому и очень коварному диагнозу - Полинейропатия верхних и нижних конечностей. Странные ощущения в ногах начались ещё в больничных стенах, а после выписки, я буквально не могла на них наступать, спустя непродолжительное нахождение в горизонтальном положении. Семь лет, чтобы просто ходить, я должна около получаса терпеть пронизывающую все тело, боль. Ходить более часа я не могу физически, даже просто стоять. Руки потеряли ловкость и сильно немеют в положении лежа. Неврологи предлагают мне поддерживающую терапию, несовместимую с проблемами в ЖКТ, которые также спровоцировал сепсис и его лечение антибиотиками резервного ряда. Это замкнутый круг. Я много читала о чудесах, которые происходят в Дивеево, но часто люди склонны преувеличивать - так думала я, пока сама не посетила это удивительное место. За два дня прогулок по территории монастыря, босиком по канавке Богородицы, мои ноги буквально отказывали, к вечеру я не могла дотронуться до стоп и просто встать на них. В источнике Серафима Саровского они вообще в какой-то момент будто стали чужими. Я благодарила Преподобного Серафима, что подогрел водичку и пустил. В душе был покой, а тело стонало от боли… Прошла почти неделя с нашего возвращения и пару дней назад я поймала себя на мысли, что мои невыносимые боли ушли!!! Впервые за семь лет, я встаю на ноги и спокойно иду!!! Мои руки перестали неметь и вернулась былая подвижность в пальцах!!! Не знаю - временно это или нет, но факт остаётся фактом… Что это? Как это объяснить? И есть ли смысл спорить с тем, что сложно понять? Важно не просто просить, важно верить и принимать с благодарностью, и это касается не только Бога. Наверное правду говорят, что каждому дается по вере его🙏

Вы даже не представляете!!! С рождением особенного ребёнка, когда кажется, что ты уже не вывозишь, что твое сознание повисло между двумя мирами и разум выходит из чата, тело матери открывает невероятные способности, о которых многие даже не подозревают. В жизни меняется абсолютно все. Сами отсеиваются те, кто не выдерживает твоего психологического состояния, ты убираешь из своей жизни тех, кого не выдерживаешь сама. Окружение меняется. Ты учишься просить о помощи, потому что ждать, что кто-то её сам предложит - бессмысленно. Тебя никто и никогда не поймёт, не прожив твое горе. Тащить все на себе - равно медленно и мучительно умирать. Приняв случившееся, ты адаптируешься к новой реальности и начинаешь ощущать почву под ногами, твоя сила становится просто нечеловеческой и пропадает любой страх. Самые ужасные моменты жизни особого ребёнка становятся ежедневной рутиной, которая превращается для семьи в обыденность, к которой все очень быстро привыкают. Сначала ты неистово борешься за здоровье ребёнка, но не получая сиюминутных результатов, ты перестаешь строить иллюзии и чего-то ждать. Ты просто делаешь все, что от тебя зависит здесь и сейчас. Так рождается безусловная любовь. Это новое и очень сильное чувство. Все женщины в особом материнстве разные, каждая проживает период принятия по-своему, порой проявляя агрессию к окружающим. И в этот момент «свои» осуждают тебя больше остальных. Обидно… Быть особенной мамой сложно всегда, всем и везде. Каждая понимает, что никто из окружающих не обязан любить и принимать ее ребёнка, достаточно не мешать, не обижать и не делать его изгоем общества. Это так просто! И да, кроме мам, есть ещё и особые папы, которые тоже проживают это горе, только иначе - по-своему. Жизнь с рождением особого ребёнка меняется у всех.