Торопыжка София 26 недель

Хотела промолчать, но НЕ-МО-ГУ! Я же Лефффф… (жду комментарии о правописании и знании русского языка!) «Человек человеку - волк.» Странная фраза, НО ЭТО ФАКТ! Но волк, это наверное громко сказано, скорее шакал. Главный инстинкт животного - инстинктах самосохранения, в природе иначе никак, им нужно выживать, а человеку дан разум, но к сожалению, видимо не каждому и как смела выразится одна из комментаторов, я «настрочу пост» и на эту тему, почему бы и ДА! По несколько лет отдельные дамы сидят на страницах моих соцсетей и тихонечко выискивают полезное для себя, при этом их злоба за успехи нашей дочери сжирает изнутри. Они часто даже не подписываются, ведь считают, что этим несказанно меня осчастливят и никогда не поставят ♥️, а сдирая тексты моих публикаций до знаков препинания, скринят экраны своих телефонов, ведь сохранить пост - это же помочь продвинуть мой контент, а это в их планы не входит… А потом кричат, что «мы в одной лодке!» Нет, уважаемые, в моей лодке только весла и я ими гребу, а вы в своей по-удобнее устраивайтесь! Сегодня я в лицо говорю именно этим особам и говорю каждой - мне не нужно Ваше одобрение, мне не важно Ваше мнение, меня не задевают даже Ваши редкие, полные обиды и злобы комментарии, и уж поверьте мне, я совершенно не переживаю о том, что Вы не подписаны или отпишитесь. «ОТПИСКА!» - мне все равно. В моем окружении нет места тем, кто сидит здесь с камнем за пазухой. Найдите себе другой объект, может там за Вас будут держаться. Я же себя окружаю только умными, сильными, уверенными в себе людьми. Если Вам удобно считать меня человеком, жаждущим дифирамбов, я совершенно не против, можете поаплодировать мне стоя, моя корона, которая Вас так волнует, не упадет, даже если будете сопровождать аплодисменты топотом, ведь видите ее только ВЫ. Моя же цель совсем другая, но Вам этого понять не дано. Наша дочь уже ходит, все понимает и начинает говорить, кто бы из Вас что ни говорил о форме и уровне - есть документы, есть видео и на фоне этого ваше мнение просто желание защитить себя, только от кого непонятно... Вы же не со мной спорите, а с ведущими неврологами, ортопедами, логопедами и другими узкими специалистами нашей страны, это же они диагнозы ставили и продолжают наблюдать нашу дочь, отражая динамику в документах) Я веду свои соцсети не только ради своего ребёнка, а ещё и ради тех, кто хочет помочь своим детям, кто верит в них, кто в моих постах видит не принижение других родителей, а мотивацию к действиям, которые помогут их детям обрести самостоятельность и жить без боли. Ведь каждый видит то, что хочет видеть и обижается на правду, которую о себе знает сам… Я человек прямолинейный и не шепчусь за спиной, как это делают шакалы. Кому не нравлюсь - чемодан, вокзал и попутного ветра в известном направлении, как говорил В.В. Жириновский! Спасибо всем, кто верит в Софию и проходит этот путь с нами, кто доверяет моему мнению и опыту, кто делится своими результатами и дает мне понять, что я веду наши соцсети не зря. Я не злая, не грубая, не надменная, не с короной на голове - я взаимная! Я ненавижу лесть, наглость и хитрость. Не нужно сидеть у меня на страничках, раз уж я Вас так раздражаю, займитесь своими детьми, это важнее. Я не червонец, чтобы всем нравиться. А пока спасибо за комментарии, благодаря им я узнаю ваши лица и совершенно не злюсь, а понимаю, что это реакция организма на хронический стресс. Здоровья Вам и вашим детям 🙏 Спасибо, что дочитали, люблю писать) У меня все!

Когда в 3 года, имея диагноз ДЦП Спастический тетрапарез GMFCS III, осложненный БЭН 1-2 ст. со смешанным тонусом по всем диагоналям тела, несмотря на страшные прогнозы медиков, София сделала свои первые самостоятельные шаги, встав из инвалидной коляски, мы бросили все силы, чтобы дочь не только могла ходить, но и разговаривать. Это не значит, что до этого возраста мы не занимались речью и развитием когнитивных функций, просто основной упор, как наверное у всех родителей особенных детей с двигательными нарушениями, сначала был именно на физическое развитие, при этом в комплексные реабилитации всегда входили занятия, методы и процедуры, необходимые для развития ребёнка во всех направлениях. О том, что София совершенно не понимает обращенную речь, мы узнали только в 2,5 года, после полной диагностики и с этого момента мы поменяли тактику в реабилитации, включив в наши интенсивы аппаратные методы восстановления, которые помогли нам создать новые нейронные связи и заставили здоровые клетки мозга частично взять на себя функции поврежденных в результате двух инсультов, которые дочь перенесла в первые дни жизни. За полтора года мы вывели дочь из Сенсомоторной алалии в Моторную алалию и только в 4 года, когда появилось полное понимание обращенной речи и София начала выполнять сложные инструкции, мы начали активно заниматься развитием ее речи, что и продолжаем делать уже более трех лет. Также, как и с ходьбой, мы проигнорировали все прогнозы и мнения многих специалистов, которые считали, что речь ребёнку недоступна при таком тяжелом анамнезе и день за днем видим положительную динамику. София уже говорит! Мы перепробовали десятки методов, сменили множество логопедов, применяем все, что только может помочь дочери заговорить полноценно и научиться жевать пищу. Я получила очередное высшее образование по специальности «Логопед-Дефектолог для детей с тяжелыми нарушениями речи.» и закончила курсы логопедического массажа, чтобы помогать дочери и понимать проблему изнутри. В текущем году результаты потрясли всех, а последние четыре курса реабилитации дали динамику, от которой я плачу от счастья, понимая, что как бы тяжело мне ни было, София восстанавливается и у ребёнка есть реальный шанс на самостоятельную, полноценную жизнь в будущем. ОНА ХОДИТ, ПОНИМАЕТ и уже ГОВОРИТ! ДЦП-НЕ ПРИГОВОР!!!

Сегодня я затрону одну очень животрепещущую тему и хочу услышать мнение со стороны. В последние годы государство значительно улучшило жизнь семей с детьми, осуществляя хорошую социальную поддержку, но на мой взгляд, есть моменты, которые стоит пересмотреть и тем самым не только уберечь бюджетные средства от нецелевого использования, но и оказывать эту помощь, исходя не только из размера доходов, но и учитывая документально подтвержденные расходы на лечение, реабилитацию, обучение и развитие детей отдельных категорий семей. Ни для кого не секрет, что огромное количество женщин готовы рожать и рожать ради пособий, которые идут не на детей, а на праздный образ жизни, в котором этим детям, к сожалению, места нет. Я лично знаю таких… До рождения Софии, наша семья не получала пособий на ребёнка, мы не проходили по доходам, да и с рождением дочери, ничего не изменилось, а доходы выросли ещё больше, потому что лечение ребенка-инвалида стоит огромных денег и рассчитывать только на помощь неравнодушных людей не приходится. Дорогостоящая реабилитация идет беспрерывно уже 7 лет и все мы вынуждены много трудиться, чтобы не только обеспечить свой быт, питание и элементарные потребности, но и реабилитировать дочь, а также оплачивать мое лечение, которое ежемесячно требует немалых финансовых вложений. Я считаю, что Единое пособие на детей должно быть целевым - не живые деньги в руки родителей, а сертификаты на продукты, с запретом на приобретение алкоголя и табачной продукции, на детские медикаменты, на детскую одежду, оплату образовательных и медицинских услуг, так, чтобы эти средства расходовались на цели, ради которых они и выделяются. Очень удобно - не работать и жить на пособия, с которых детям не достается ничего. А мы по доходам не проходим и наплевать на то, что наши доходы в разы меньше документально подтвержденных расходов! Семьи с детьми-инвалидами должны получать это пособие, с учетом подтвержденных расходов, а не доходов и это будет справедливо, а главное - это будет действительно помощь, а не громкие слова с экранов телевизоров. Конечно же мы рожали для себя и конкретно наша семья не нуждалась в помощи государства, пока дело не коснулось лечения ребёнка, которое не бывает бесплатным и сейчас бы не было об этом речи, если бы оно не стоило миллионы, а при назначении этих несчастных пособий не считали бы наши доходы, закрывая глаза на расходы. Вот и становится обидно, что эту пенсию считают в доход, который по сути и не доход вовсе, а капля в море многомиллионных расходов, о которых молчат, опуская в пол глаза. Нас не спасут эти 20 тысяч рублей, но лишними они точно не будут, а я смогу пару ночей в месяц полноценно поспать, отдохнув от работы и не я одна, ведь мы, особые родители, пашем за троих и это я говорю тем, кто так сильно переживает, что наши дети живут за счет ваших налогов. Наши налоги по-больше будут… Согласны?

«Зачем вам глубокий инвалид? У вас есть старший сын, вот и воспитывайте его, забыв о том, что произошло…» По мнению медиков, родившись с массой тела 950 грамм на сроке 26 недель беременности, перенеся два инсульта, три переливания крови, две операции на глазах и 32 дня под аппаратом ИВЛ, наша дочь не имела шансов ходить, понимать и разговаривать. Ей подписали приговор… Сейчас Софии 7 лет, за ее хрупкими плечами 35 курсов комплексной реабилитации, она не просто ходит, она бегает и все понимает! Но так было не всегда и за эти навыки нам пришлось бороться все эти годы. Из-за смешанного тонуса мышц лица, дочь пока только начинает разговаривать на едва понятном нам языке, потому что многие звуки ей ещё недоступны к произношению и вместе с этим она не может жевать пищу, но мы продолжаем наш путь и верим, что обязательно подарим Софии самостоятельное будущее!

Сегодня я готова отчитаться перед Вами о расходах и результатах после 4-х курсов реабилитации подряд. Мы прошли 2 курса в РЦ «Реацентр» и 2 курса подряд в ДЦА «Родник», совместив микротоки с занятиями у специалистов, перемещаясь между двумя РЦ на такси. 177500 (РЦ «Реацентр»)+60000 (аренда квартиры)+23000 (доплата за 2 курса в ДЦА «Родник») + 67500 (аренда квартиры)+2970 (Эндокринолог)+3500 (Гастроэнтеролог)+3150 (ЭЭГ)+76500 (РЦ «Реацентр»)+21000 (аренда квартиры)+ 14423 (такси июнь) + 7826 + 729 (такси июль)= 458 098 рублей. Вот такая сумма у нас получилась без учета медикаментов, транспортных расходов, расходов на питание и с учетом того, что 250000 рублей нам выделил благотворительный фонд для оплаты курсов в ДЦА «Родник» и мне посчастливилось оплатить лишь малую часть стоимости 2-х, пройденных нами, курсов подряд, что стало мощнейшей поддержкой для нашей семьи, наряду с Вашей помощью. А так общий расход стремился к восьмиста тысячам рублей… Сумма космическая, но и результаты потрясающие!!! Нам удалось научить Софию удерживать губами коктейльную трубочку и пить через нее густой кисель! Руки дочери заметно окрепли, она более уверенно держит ручку и начала делать целенаправленные линии, соединяя их по точкам, обводить трафареты, стараться соблюдать строку, что с тетрапарезом является невероятным! У Софии увеличился активный объем движений рук с отягощением и улучшился перекат стоп, укрепились все мышцы тела. В речевом развитии улучшилось слуховое и зрительное восприятие, появились новые слова, многие звуки стали звучать четче и понятнее. Приемы пищи стали менее мучительными и вместо 1-2 часов один прием пищи сейчас занимает около 30 минут. София начала периодически ходить на горшок даже ночью, просыпаясь, почувствовав позыв. С жеванием пока нет никакой динамики. Поведение Софии оставляет желать лучшего, но мы над этим активно работаем, стараясь немного снизить ее активность и эмоциональность. Мы бесконечно благодарны Вам за возможность продолжать дорогостоящие реабилитации дочери 🙏 С документами и чеками можно ознакомиться на сайте и в сохранённых альбомах наших соцсетей.