Торопыжка София 26 недель

Вчера я настолько устала, что моих сил хватила лишь на то, чтобы опубликовать маленький сюжет из «дня сегодняшнего», без особых описаний, сказав о том, что нам пришлось снова сдать анализы на большую сумму из-за мешочков и темных кругов под глазами Софии. Этот сюжет вызвал большой интерес и множество вопросов, на которые я хочу ответить здесь, чтобы не отвечать всем по-отдельности, ведь это займет не мало времени и сил. Три года я просила медиков назначить обследование по поводу мешков под глазами у Софии, но кроме УЗИ брюшной полости и почек, а также общего анализа мочи и крови, нам ничего проверять не стали, сказав, что с почками порядок, ЖД латентный и таких симптомов давать не может, а по сему это ничто иное, как индивидуальные особенности или наследственная история, правда не сказали по чьей линии…😅 Я начала искать причину сама - куча форумов, литературы и реальных историй говорили о том, что у ребёнка повышен аммиак в крови. Я неоднократно просила назначить нам анализы, но от меня все отмахивались и говорили: «От ребёнка не пахнет аммиаком, не выдумывайте! Не ищите того, чего нет!» Осенью прошлого года я сама назначила Софии этот анализ… Результат меня не удивил - АММИАК В 1,5 РАЗА ПРЕВЫШАЕТ НОРМУ! А дальше я нашла гепатолога с большим опытом, который конечно же ведет прием в коммерческом медицинском центре Санкт-Петербурга и он назначил УЗИ брюшной полости, которое в этот раз уже показало увеличение печени, так как аммиак ее медленно разрушает… Были назначены анализы на многочисленные показатели, с этими назначениями я обратилась в городскую детскую поликлинику, где педиатр все оформил, врачебная комиссия дала добро на исследования по ОМС, но вот медицинская организации, которая дает окончательный ответ, сказала нет. Через прокуратуру я добилась бесплатных анализов, но взяли их, выдавливая кровь из вен Софии при контакте с кислородом - отсоединив иголку от шприца - капли собирали в пробирку…Видео имеется. Помимо того, что анализы при таком взятии неинформативны, все показатели, которые стоят дорого, а это витамины в крови, нам не сделали вовсе и ждали мы этих «результатов» три недели. Как итог - я пошла в коммерческую лабораторию и мы сдали все быстро и безболезненно, но платно. Потом была череда платных приемов у узких специалистов, так как помимо аммиака обнаружился гипервитаминоз по многим показателям и Софии была назначена особая диета. Прошло полгода и сейчас мы сдали анализы снова, чтобы видеть динамику. Я уже не стала трепать свои нервы, мучить Софию и ждать сомнительных результатов, а сразу пошла сдавать анализы за деньги - дешевле обходится. Вот уже второй раз нам приходится отдавать по 19000 рублей и это уже с учетом 15% скидки, которую нам предоставляют в лаборатории. А ведь все это обязаны делать бесплатно, учитывая инвалидность ребёнка. А ведь этот анализ, как выяснилось - это первое, что должны назначить недоношенному ребёнку или ребёнку, имеющему ЛЮБУЮ задержку развития!!! Ждем результатов.

Ну вот и закончился наш 32-ой курс реабилитации в РЦ «Реацентр», где три недели София занималась с новыми специалистами и проходила первый курс микротоковой рефлексотерапии. Третья неделя была особо сложная - погода Санкт-Петербурга показала себя во всей красе, заставив нас снова влезть в теплые куртки, а терапия дала ожидаемое обострение в виде гиперактивности и безудержного веселья, но мы справились и в последний день курса состояние Софии вошло в коридор нормы по всем показателям. Сейчас могу отметить то, что София начала больше болтать, но пока ещё на своем языке, у нее появилось желание больше общаться и она старается объяснять словами все, что она хочет до нас донести и старательно делает это до того момента, пока мы не поймем ее. Оценить результат мы сможем позже, возможно даже только после 2-3 курсов, которые необходимо пройти с определенными интервалами и следующий у нас начнётся уже 22.06, параллельно с курсом реабилитации в ДЦА «Родник», куда мы поедем уже через неделю… Впереди у нас всего несколько дней полного отдых от занятий и процедур, но нужно успеть сделать очень много важных дел - удалить Софии передний зуб, который качался весь курс, получить официальную отсрочку от школы на будущий учебный год, сдать очень много анализов и записать видео-прием невролога, чтобы направить его в НЦЗД для одобрения квоты на полное генетическое обследование. Глаза боятся, а руки делают! В общем отдыхать то нам и некогда совсем, но сейчас то золотое время, которое упускать нельзя и чтобы потом хорошо отдохнуть, пока нужно серьезно потрудиться. Документальный отчет по пройденному курсу опубликую в ближайшее время и сохраню для ознакомления всеми, кто оказывает нам бесценную помощь и поддержку. Спасибо Вам за возможность продолжать беспрерывную и так необходимую Софии дорогостоящую реабилитацию🙏

Сегодня вечером мы вернулись в Санкт-Петербург после уютных выходных дома, чтобы продолжить наш курс реабилитации, последняя неделя которого, стартует уже завтра. Моя последняя публикация буквально взорвала личные сообщения во всех социальных сетях и если уж я обещала ответить каждому, кто под этим видео в комментариях напишет свой вопрос, то я это сделаю, как говорится - назвался груздем, полезай в короб… Сотни комментариев, ещё больше личных сообщений и я конечно же не могу сразу все прочесть и молниеносно ответить каждому, поэтому буду делать это постепенно, но обязательно отвечу всем, ведь привыкла держать свое слово, что бы ни случилось, а случился шквал… Эта ситуация наглядно показала, что я веду наши социальные сети не зря и огромному количеству людей по-настоящему интересна наша история и все, о чем я здесь пишу. За нами следят, нас читают и смотрят. Мне очень приятно осознавать, что я также, как те, кто помогает нам, могу быть полезна другим. Мне важно, что мы имеем огромную живую аудиторию тех, кто не просто подписался на нас, а действительно вовлечен во все, чем я здесь делюсь. Кто-то неравнодушен к судьбе Софии и помогает нам проходить этот нелегкий путь, а кому-то интересен наш бесценный опыт в реабилитации. Спасибо, что все Вы с нами!

Вторая неделя курса пролетела совсем незаметно и привыкнув к тому, что чаще всего мы отсутствуем по две недели, наш папа заскучал и решил забрать нас на эти выходные домой, а в воскресенье вечером привезти назад в Санкт-Петербург на последнюю неделю занятий. Погода сильно испортилась, Питер стал традиционно серым и дождливым, поэтому мы без колебаний согласились, чтобы не сидеть эти два дня в четырех стенах. Дома и стены другие, а ещё там ждет Софию кот Павлик. Действительно говорят, что для чего-то нового всегда необходимо созреть, что судьба приводит в те или иные места тогда, когда приходит время и появляется реальная потребность в том, что ты годами откладываешь на потом. Мы давно собирались посетить РЦ Реацентр, изначально рассматривая его головной филиал в Самаре, но удаленность от нашего города меня всегда отталкивала и даже ознакомившись с отзывами о филиале в Санкт-Петербурге, я долго не могла втиснуть этот курс в наш плотный график реабилитаций, чтобы не пересекать его с другими аппаратными методами восстановления Софии. И вот сейчас, когда большая часть курса уже позади, я могу с уверенностью сказать, что мы попали сюда именно тогда, когда нам это стало по-настоящему необходимо. София беспрерывно болтает, я частично понимаю ее, появилось очень необходимое ей в речи словосочетание «Не надо!» Теперь с ней трудно спорить)😅 В общем - всему свое время и если у Вас не получается куда-то попасть или что-то попробовать, значит нужно подождать подходящего момента, который наступит именно тогда, когда это станет действительно необходимо. Наверху за нас уже все продумано☝️

Сегодня стартовала вторая неделя нашего 32-го курса реабилитации и началась она с сеанса микротоковой рефлексотерапии, за которой мы и приехали в этот РЦ в первую очередь. На прошлой неделе первые три дня проводилась глубокая диагностика, чтобы определить зоны воздействия и затронуть максимально возможное количество проблемных зон, отвечающих за те или иные функции организма. Выслушав наши жалобы и запросы, а также прочитав результаты диагностики, специалист выбрала точки воздействия и начала процесс стимуляции с учетом всей полученной информации. Мы видим результат с первых дней, он не фантастический, но он уже есть! Динамику увидим позже, нужно пройти полный курс и только спустя какое-то время, мы сможем дать оценку данному методу реабилитации.

Текущий курс реабилитации отличается от всех предыдущих. В нем совершенно нет физических процедур и есть выходные. Нам даже не привычно, что суббота и воскресенье - это наш заслуженный отдых после насыщенной трудовой недели. Таких недель в этом курсе три и одна из них уже позади. София успела познакомиться со всеми специалистами, привыкнуть к новой для нее процедуре и освоиться в реабилитационном центре, будто она там уже не впервые. Питерская погода не удивляет - солнце сменяется дождями, дожди порывистым ветром, поэтому мы не рискуем гулять, чтобы в это непредсказуемое межсезонье не нахватать соплей и пройти весь запланированный курс целиком. Человеческий мозг хранит много тайн - хорошо понимая его базовую анатомию, принципы работы памяти, сознания и механизмы мышления до сих остаются предметами исследований. Ученые до сих пор не могут четко объяснить, как биоэлектрические импульсы и химические реакции превращаются в субъективные переживания, эмоции и способность мыслить. Мозг содержит около 86 миллиардов нейронов, и каждый из них может образовывать тысячи связей. Так под целенаправленным воздействием его здоровые клетки способны частично брать на себя функции поврежденных при поражениях разного происхождения, создавая эти самые новые нейронные связи. Если бы мы лично не столкнулись с этим и не видели своими глазами, как после двух инсультов, спровоцировавших серьезные поражения нескольких отделов мозга, на фоне беспрерывной реабилитации, меняется наша дочь, мы бы подумали, что это научная фантастика, не имеющая ничего общего с реальностью. София нелегко, но она восстанавливается, медленно приобретая навыки, которые все мы получаем с молоком матери и зачастую не ценим их, считая это само собой разумеющемся. Порой сквозь слезы, но она старается ничем не отличаться от нас с вами. Текущий год очень важен для нас в плане реабилитации, сейчас решается дальнейшая судьба Софии и она напрямую зависит от того, насколько мы сможем подготовить ее ко второй ступени образования. Спасибо всем, кто делает наш путь легче и придает нам уверенности в завтрашнем дне!🙏

Каждый раз, снимая кадры реабилитационного процесса, смотрю на Софию и понимаю - какая же она сильная и терпеливая девочка. Она справится, я даже не сомневаюсь! София будет жевать и разговаривать, ведь она же смогла встать на ноги из инвалидной коляски, ее мозг смог начать обрабатывать информацию из вне и пришло полное понимание, хотя шансов ребенку не давали!!! И пусть твердят о том, что речь - это наивысшая функция человеческого организма, которая отличает нас от других представителей планеты и с таким анамнезом мы уже достигали невозможного - мы считаем иначе и вопреки всем прогнозам, наша невероятно сильная доченька уже начала говорить! Первая из трех недель нашего 32-го курса реабилитации подходит к концу и мы бесконечно благодарны каждому, кто помог нам сюда попасть и подарить Софии шанс стать ещё на шаг ближе к полноценной жизни🙏

Бывает так, что родители особенного ребёнка намертво прикипают к одному реабилитационному центру или определенному специалисту и ждут результатов, которых так и не получают, думая, что все бесполезно. Но дело не в том, что у кого-то симптомы ДЦП легче, а у кого-то тяжелее, дело как раз в том, что нужно искать тех самых «своих» реабилитологов и центры, которые подходят конкретному ребёнку и именно в его конкретном случае. Мы посещаем несколько реабилитационных центров Санкт-Петербурга по причине того, что в каждом из них ведут прием те специалисты, которые подошли нашей дочери, с которыми мы видим результат после каждого пройденного курса и поэтому возвращаемся туда вновь и вновь. Мы не остановились в поиске методов и в этот раз решили внести изменения в список привычных процедур, приехав на курс в новый для Софии реабилитационный центр. При гипоксии, ишемии, инфекции или травме нарушаются нейронные связи, и определенные области головного мозга теряют свою способность к взаимодействию. Умственное, психическое и речевое развитие страдают - происходит их задержка. Ребёнок не способен запомнить новую информацию, появляются трудности с чтением, письмом и планированием действий. Истоки микротоковой рефлексотерапии (МТРТ) уходят в советский период, когда ученые и врачи проделали огромную работу по ее разработке и совершенствованию.  Терапия прошла серьезное тестирование и доказала свою эффективность в лечении разнообразных заболеваний и расстройств. Этот метод применяется в современной медицине в работе с детьми, страдающими от неврологических и генетических заболеваний. В настоящее время мы проходим комплексную реабилитацию, в программу которой входит данный метод и будем делиться с Вами своими впечатлениями, а также результатами, за которыми мы собственно и приехали в Санкт-Петербург в очередной раз. Логопедический массаж стал частью жизни Софии. Чтобы нормализовать мышечный тонус лица, необходимо делать его практически на постоянной основе.

С Днём Победы! Майские праздники всегда были одними из самых долгожданных в моем детстве. У меня перед глазами до сих пор стоят кусты цветущей сирени, плотные, ярко-красные бутоны тюльпанов и нежные нарциссы, из которых мама и бабушка собирали мне букеты на парад, посвященный Дню Победы. Я помню, как за праздничным столом, едва услышав песни о Победе, дедушка начинал тихо плакать… Мы всё понимали и никогда не задавали вопросов в такие моменты, ведь война застала его на границе с Румынией, где он проходил срочную службу. Мой дедушка и прадед Софии участвовал в Великой Отечественной Войне в составе 74-ой Таманской Дивизии 360-го стрелкового полка. Освобождал Бессарабию и Западную Буковину, трижды был в плену, бежал... Он потерял своих фронтовых товарищей, с которыми разделял все. Не всем суждено было вернуться с войны… Мы видели бесконечную боль в его глазах и думали, как он смог выдержать все тяготы и лишения, как смог выстоять в этой страшной войне!? Каждый год я подаю заявку на участие в движении «Бессмертный Полк», чтобы увековечить имя нашего героя. Глядя но фотографию прадеда, София уже знает кто это и эту память передаст своим детям и внукам, как дань бесконечного уважения человеку, благодаря которому мы сейчас живем. Если бы прадедушка был жив до сих пор, он бы гордился своей правнучкой, ведь она тоже боец, только война у нее другая, которую мы вместе с ней будем тоже вести до победного!!!

Чувство жалости… Люди смотрят на нас совершенно по разному - кто-то с жалостью и непониманием, как мы вообще справляемся со всем этим. Кто-то с сочувствуем и пониманием, видя, как это нелегко. Кто-то думает что мы ещё легко отделались, считая что есть те, кому хуже, чем нам. Кто-то с пренебрежением, с осуждением и словами, что сами знали на что идем и нужно было избавиться ещё до родов, не понимая, что ДЦП - это всегда приобретений после рождения диагноз или бросить на произвол судьбы, отказавшись в роддоме - главное избавиться. А кто-то благодарит за то, что проходим этот путь и делимся своим бесценным опытом. За безусловную любовь, которую мы даем дочери, за надежду которую не теряем и вселяем в сердца таких же особых родителей, за борьбу, которую ведем уже почти 7 лет. Среди наших подписчиков много разных людей - случайных и подписавшихся с какой-то целью. Все они разные, но каждый из них ценен по-своему. Я развиваю наши социальные сети с нуля, несколько лет, без ожиданий и фанатизма, только лишь для того, чтобы иметь возможность реабилитировать дочь. Нам не нужно чьё-то одобрение, здесь я делюсь нашей жизнью и показываю наш путь. Я рада каждому, кто следит за судьбой Софии, кто поддерживает и помогает нам не опустить руки. Вместе мы меняем жизнь ребёнка, который совершенно не виноват в том, что родился, чтобы доказать, что достоин жить и все зависит только от нас самих.

Наказание или дар? Быть родителем - это огромная ответственность, но если справиться со здоровым ребёнком способен практически каждый человек, то для воспитания детей с особенностями развития нужна особая внутренняя сила. Вся моя жизнь похожа на игру в выживание, но самым тяжелым испытанием для меня стало именно рождение дочери. Этот страшный день я не забуду никогда. Халатность и ошибки врачей, экстремально преждевременные роды, пугающая неизвестность - выживем ли мы вообще??? В те дни я испытала всё, что ощущает любой родитель, ребёнок которого находится между жизнью и см@ртью, при этом не зная, выживу ли сама и кто позаботится о дочери, если она выкарабкается, а меня не станет… Чувство вины и несправедливости, страх перед будущим, а потом бешеная гонка за каждым навыком, реабилитация за реабилитацией, поиски волшебной таблетки, которой не существует… Родители особенного ребёнка - люди, которые как никто другой знают, что такое безусловная любовь. Мамы и папы обычных детей всегда чего-то от них хотят - ждут, чтобы они хорошо учились, стали успешными, помогали им как-то и стали опорой в старости, а особые родители никогда и ничего не ждут взамен, они учатся радоваться мелочам, которых в «прошлой» жизни не замечали… Они умеют ценить жизнь! Они отдают себя без остатка, мечтая лишь о том, чтобы их дети не зависели от посторонней помощи и смогли не им подать, а сами себе налить стакан воды… Так что же это ДАР, помогающий научиться ценить то, чему раньше не предавали значения или НАКАЗАНИЕ за то, что не ценили того, что имели..?

Сегодня - 5 мая, весь Мир говорит о Правах Инвалидов. Это международный день, когда обнажают проблемы самого уязвимого слоя нашего общества. Я, как мама ребенка-инвалида, тоже не буду стоять в стороне, имея огромную аудиторию. Я скажу о детях. Очень важно изначально перестать воспринимать таких детей, как проблемных и ущербных. Нужно помнить, что каждый такой ребенок обладает уникальным внутренним миром и огромным потенциалом, как любой другой. Наша задача, родителей и педагогов - воплотить этот потенциал, раскрыть все скрытые способности и резервы. Такие дети рождаются воинами, зачастую они в разы сильнее обычных во всех отношениях. Каждый из них обладает исключительными способностями, имея физические или психологические проблемы со здоровьем. Как говорится - где-то убыло, где-то прибыло. Важно вовремя заметить и помочь развить их, ведь они не всегда бывают явными. Так же и с навыками, которые необходимы ребёнку в жизни. К огромному сожалению, у нас не создано никаких условий для этого и родители вынуждены искать любые возможности и средства, чтобы их дети могли адаптироваться в обществе и заявить о себе. ИНВАЛИД 🧑‍🦽 не равно БЕСПОЛЕЗНЫЙ! Проблема в отсутствии условий для этой самой полезности… Не работают ноги - есть руки, обездвижены руки - есть глаза, не видят глаза - слышат уши!!! Имея проблемы с функционированием одних органов, другие органы и системы работают на пределе возможностей, делая таких детей уникальными. Общество не должно отвергать их, мы должны научится видеть в них ЛИЧНОСТЬ! Сегодня ты ходишь, видишь и говоришь, а завтра твоя жизнь может стать другой, но она продолжится и какой она будет, зависит от тех людей, которые тебя окружают. Инвалидом можно стать в любом возрасте и по любой причине, от этого не застрахован ни один из нас. Все зависит от каждого из нас и нужно начать с себя, чтобы что-то в этом Мире изменилось…