Торопыжка София 26 недель

Дорога домой. Мы получили все выписки по курсу и возвращаемся с результатами, о которых расскажу позже вместе с отчетом о расходовании благотворительных средств. У нас есть всего 10 дней на отдых и лечение, потому что уже 18.06 мы снова отправимся в путь на наш 26-ой курс реабилитации. Все подробности о том где он будет проходить, я сообщу тогда, когда мы точно туда поедем 🤗

Жизнь настолько непредсказуема и к сожалению - это не кино, где можно переснять дубль. Судьба пишется набело, без права на ошибки и мы пытаемся как можно меньше их совершать, чтобы подарить Софии полноценную жизнь. Два года назад благотворительный фонд «Милосердие Детям» оказывал помощь в сборе средств на один из курсов нашей беспрерывной реабилитации и сегодня, совершенно неожиданно, нас пригласили на встречу, чтобы мы поделились своей историей от первого лица, а также рассказали о результатах и динамике развития Софии. Не смотря на то, что накануне София немного приболела и нам пришлось отменить два последних дня курса в ДЦА «Родник», мы приняли приглашение и поехали в фонд. Встреча была очень теплой, нас ждали около двух десятков сотрудников фонда, которые все эти годы следят за успехами Софии и искренне радуются результатам, которых мы смогли добиться. Мы общались около двух часов, я кратко рассказала историю рождения дочери и наш путь в реабилитации, ответила на все интересующие вопросы, в то время как сама София хулиганила и развлекалась со всеми присутствующими по очереди. Очень приятно, когда фонд, оказавший помощь единовременно, продолжает интересоваться судьбой своих подопечных и организует такие встречи, поддерживая родителей и радуя детей подарками. София уехала домой с целым пакетом игрушек и совсем забыла про больное горло, а ведь важнее блеска в глазах и улыбки ребёнка, детство которого совсем не похоже на обычное, ничего нет. Это то, ради чего хочется жить и продолжать бороться дальше!

В такие моменты мне хочется кричать🥹 Сегодня мы не спали до пяти утра из-за сильной боли в горле, болях в животе, рвоты и субфебрильной температуры, которые доставляли Софии сильный дискомфорт. Она показывала мне на ноги, трогала живот и горло, но не могла ничего сказать и это самое страшное, когда у ребёнка что-то болит, а он не может объяснить что… Ровно сутки София совершенно ничего не пила и не ела. Я пыталась поить ее из ложки водой, но тут же открывалась рвота, мне приходилось менять постельное и одежду несколько раз. Утром мы вызвали врача, отменили два последних дня курса, потому что за день вылечить такие симптомы не получится точно. Только что София впервые со вчерашней ночи попросила специализированную смесь, видимо организм обессилил и потребовал пищу. Общее состояние не вызывает опасений - София лежит, но нет сильной слабости, которая может насторожить. Надеюсь, что врач возьмет тест и мы будем понимать с чем боремся в этот раз. Нам нельзя болеть долго, потому что уже через две недели у нас запланирован следующий курс реабилитации, о котором мы расскажем чуть попозже и молчали лишь потому, что теперь я заранее ни о чем говорить не хочу, не зная, что будет уже завтра. Дети болеют и это нормально, особенно когда посещают дошкольные учреждения, где каждый второй с соплями и кашлем, но в нашем случае любая ОРВИ мешает реабилитационному процессу и мы стараемся избегать контактов по-возможности, но от всего не убережешь. Мы подлечимся и снова в бой! София будет разговаривать, мы сделаем для этого все возможное и невозможное! Мы подлечимся и снова в бой! София будет разговаривать, мы сделаем для этого все возможное и невозможное! #детидолжныжить #неболейте #вирус #реабилитация #особоедетство #неговорящийребенок #неговорящиедети #дизартрия #дцп #материнствоначистоту #мама #дваждымама #будьтездоровы #буднимамы #дневникмамы #мамарядом #дцпнеприговор #особенныедети #особоеродительство #летоэтомаленькаяжизнь #иммунитет #иммуннаясистема #иммунитетребенка #детиинвалиды #питермоимиглазами #реабилитациядетей #развитиеречи #запускречи #раннееразвитиедетей #софияпавлоградская #боль #молитваматери #такаяжизнь #жизнь #жизненно #здесьисейчас #моймир #коммуникация #детинашебудущее #пустьдетибудутздоровы #хочубытьздоровой #температура #орви #счастьебытьмамой #мамскиебудни #актив #поддержка #давайдружить #добрыедела #добрыесердца #добрыелюди #доброта #добро #творидобро #сделайдоброедело #сделайдобро #мирнебездобрыхлюдей #рукапомощи #помощьдетям #помогатьнестыдно #помогать #помогатьпросто #добротаспасетмир #неравнодушные #милосердие #благотворительность #babyhealth #mybabygirl #mysummer #videoviral #videooftheday

Осталось всего два дня до окончания курса и как мы не старались, София заболела вслед за другими детьми. Сначала заболело горло, а к ночи поднялась температура 37,4. Она не может ни есть, ни пить и постоянно плачет. Завтра вызову врача, занятия отменяются, но радует то, что девять дней курса мы прошли, успели попасть и на осмотр специалистов , а также получили результаты, о которых расскажу позже. Папа приедет за нами только в пятницу вечером, а пока мы будем лечиться.🥹 #дцп #неболейте #софияпавлоградская #сильнаядевочка #мысильныемысправимся #реабилитация #дцплечится #особенноедетство #жизнь #здоровьедетей

Гипотонус в руках не дает Софии научиться рисовать и писать буквы, которые она знает и отлично читает с трехлетнего возраста, не смотря на отсутствие речи. Когда нам удалось поставить дочь на ноги, вопреки прогнозам многочисленных специалистов государственных медучреждений и получив в мае 2022 года нулевые результаты углубленной диагностики, добиться полного понимания обращенной речи, мы бросили все силы на развитие речи и коррекцию пищевого поведения, не забывая и о поддержке физического состояния, к которому мы шли мучительно и долго. Каждый курс реабилитации дает видимую положительную динамику, сейчас идет уже 25-ый из них и сколько таких курсов ещё впереди, сказать не сможет никто, но останавливаться нам нельзя, потому что больше шансов не будет.

София так ждала этого курса, что любое задание и упражнение выполняет без капризов и с радостью. Она скучала из-за длительного перерыва, но теперь наверстывает упущенное с ещё большим стремлением быть здоровой. Через считанные дни закончится реабилитация и придет время возвращаться домой, но мы привезем с собой результаты и совсем скоро отправимся за новыми достижениями. Я смотрю на то, как и чем с Софией занимаются специалисты и каждый раз задумываюсь о том, что вроде бы и нет ничего сложного, все это можно делать дома, ну или почти все, не считая аппаратных методов и занятий в залах, оборудованных теми ТСР, которых у нас нет и не платить огромных денег, но тут же понимаю, что для этого нужно все это увидеть, научиться делать правильно и именно для этого мы каждый раз едем к профессионалам, чтобы дома продолжать работать по их рекомендациям и методикам, ожидая следующей встречи, чтобы показать результат и научиться новому. Нельзя посмотреть видео с занятий других детей и повторить увиденное, потому что у каждого ребёнка свои нарушения и соответственно проводится своя коррекционная работа с учетом уже имеющихся навыков и проблем в приобретении новых. Что хорошо для одного - другому может быть вообще противопоказано и может навредить при бездумном, самостоятельном применении. К чему я это все пишу - к тому, чтобы объяснить тем людям, которые не понимают, почему камешки ложкой нельзя дома в машинку насыпать бесплатно и необходимо 5-6 раз в год посещать дорогостоящие курсы реабилитации, если хочешь помочь ребёнку вернуть утраченные функции организма и адаптировать его к самостоятельной жизни. ДЦП - это не ОРЗ и пока не изобрели чудесной таблетки, которую можно купить в аптеки и после курсового приема стать здоровым. Паралич атакует мышцы ребёнка, как только ты прекращаешь заниматься и если нет постоянной реабилитации, то ни о каком самостоятельном будущем речи и идти не может. Мы благодарим каждого, кто помогает нам раз за разом попадать в руки квалифицированных реабилитологов, обучающих меня работе с нарушениями Софии и дающих огромный толчок в ее развитии во всех направлениях. Вместе мы обязательно подарим дочери полноценную жизнь ♥️

Мы выбрали быть счастливыми! Вам странно это слышать от родителей особого ребёнка? Ничего странного в этом нет - быть счастливыми - это наш выбор, вопреки всем обстоятельствам. Разве проще сидеть и сетовать на судьбу злодейку, оправдывая свое бездействие прогнозами тех, кому с советских времен вдалбливали, что ДЦП неизлечим? Дорогу осилит идущий, а счастливый идущий ее не только осилит в два раза быстрее! Вот и с бытовыми навыками София уже справляется с улыбкой 😉🤗

Нет ничего важнее и дороже детского здоровья, и задача родителей сохранять это здоровье, восстанавливать, если оно утрачено по каким-то причинам и укреплять, чтобы жизнь детей была максимально счастливой и вместо слез на их лицах сияли улыбки. София пришла в наш мир слишком рано, но из-за крайней незрелости всех органов и систем, дочь была не готова к жизни вне материнского тела. Медикам удалось спасти жизнь ребёнка, но вот здоровье сохранить не получилось. Почти шесть лет мы боремся за простую, нормальную жизнь, за право быть счастливыми и видеть это счастье в глазах Софии. Она не просто долгожданный ребёнок, она наш лучик света, пример для подражания, вечный двигатель и мотиватор, человек, который пришел в нашу жизнь, чтобы сделать нас лучше и научить тому, о чем не говорит никто и нигде. Она хрупкая, но невероятно сильная, серьезная, но настоящая оторва и хохотушка, в ее глазах столько мудрости и боли, сколько нет даже у проживших жизнь стариков. Она особенная не потому, что имеет ряд тяжелых диагнозов, а потому что таких больше нет… Она смогла начать ходить, когда шансов на это не было, она понимает нас, не смотря на то, что мозг не проводил сигнал и не обрабатывал обращенную речь до трехлетнего возраста, она начинает разговаривать, имея страшный анамнез из двух инсультов и клинической смерти в родах, который привел к тяжелой дизартрии из-за паралича лицевых мышц! Мы верим, что справимся и София будет жить полноценно, а наши страхи за ее будущее без нас останутся в прошлом. София обязательно будет разговаривать и жевать пищу, просто нужно набраться терпения и ещё немного потрудиться🙏 #мысливслух #особеннаядевочка #особенныедети #особоедетство #особоеродительство #нетакаякаквсе #дцп #дизартрия #неговорящийребенок #терпение #труд #нашпуть #идемкцели #цельжизни #жизньодна #верим #особеннаяжизнь #лучшеедетям #улыбкаребенка #детидолжныжить #жизньпродолжается #всёбудетхорошо #мирнебездобрыхлюдей #творидобро #добрыедела #неравнодушные #благоедело #изменитьжизнь #судьба #реабилитация #оторва #хохотушка #моя #она #оней #житьжизнь #жизньпродолжается #нетничегоневозможного #невозможноевозможно #мотивация #мотиватор #реальнаяистория #историяизжизни #нашажизнь #нашаистория #сильныедухом #сильныелюди #тыможешьвсе #утебявсеполучится #достигай #двигайся #идиксвоеймечте #идиксвоейцели #цель #мечта #дорогуосилитидущий #личныйопыт #личныйблог #личность #саморазвитие #самореализация #самосовершенствование #всевнашихруках #мода #летоэтохорошо #летоэтомаленькаяжизнь #стиль #отдыхсдетьми #путешествие #путешествиесдетьми #true #mylittlegirl #summerday #motivation #mylife #babyblog

Сегодня мы снова посетили Часовню Святой Блаженной Ксении Петербургской и просили ее помощи в реабилитации Софии🙏

Не смотря на тяжелый анамнез, инсульты и крайнюю незрелость мозга при рождении, интеллект Софии остался сохранным и это очень важно в перспективах нашей реабилитации. Сейчас речь сильно отстает от интеллекта, но мы будем бороться всеми возможными и невозможными способами, чтобы это отставание сократить на сколько это будет в наших силах и силах лучших специалистов страны. #речь #неговорящийребенок #зрр #речевоеразвитие #детироссии #дцп #дцпреабилитация #реабилитациядетей #вербальныйинтеллект #интеллект #нейро2025 #нейрореабилитация #нейронныесвязи #мозг #недоношенныедети #запускречи #пищевоеповедение #особенныедети #особеннаяжизнь #особоеродительство #материнство #материнствоначистоту #нетакаякаквсе #девочка #сильнаядевочка #моявесна2025 #деньзащитыдетей2025

Любые прикосновения к лицу раньше вызывали у Софии протест и негативные эмоции, сейчас она допускает к нему специалистов, но любое касание зубов провоцирует истерику и это говорит о том, что есть проблема не только в тонусе мышц лица, но и в каких-то стоматологических проблемах, возможно вызванных патологическим отложением зубного камня и образованием налета. Сразу после окончания курса реабилитации мы пойдем к а плановый профилактический осмотр стоматолога и будем выяснять причины.

Так просто помахать рукой «ПРИВЕТ!»… София этому училась 6 лет! Давайте поддержим Софию своим приветом и напишим куда долетел наш!🤗 #привет #добрыйвечер #детиинвалиды #детиангелы #передайпривет #здравыйдвиж #здравствуй #всемпривет #всемдобра #мечтай #ктоснами #актив #поддержи #репост #передаю #эстафета #марафон #супер #достижения #цель #такаялайф #житьжизнь #особоедетство #особоеродительство #мирвокруг #летилетилепесток #софияпавлоградская #доченька #дцп #реабилитация