Саша Архипов

К сожалению, сбор двигается очень медленно. Нас поддерживают чудесные люди с большими добрыми сердцами, но внешние обстоятельства оказываются сильней. Мы можем все изменить, если каждый, кто читает эти строки присоединится к нам - станет волонтёром Саши Архипова❗❗❗ Конечно если 600 тыс...

В феврале мы узнали, что есть лекарство от СМА - единственное в мире и его стоимость составляет более 2 млн.$ США. Другого пути не было - мы открыли сбор на #золгенсма! По ранее принятым стандартам его можно было получить только до достижения ребенком 2-х лет У нас в запасе было всего 3 месяца...

Вы знаете, что наш сынишка Сашенька болен спинальной мышечной атрофией 1 типа. Санечка с родителями ✔Одним из первоочередных и заметных симптомов является слабость мышц спины, осуществляющих поддержку гибкого и высокого позвоночника...

Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. ✔Спинальная мышечная атрофия (СМА, SMA) - наследственное заболевание, оно связано с мутациями в гене SMN1. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов...