Жизнь с ФКУ

Хочется или нет в разговоре выясняется, что у человека фенилкетонурия. Можно об этом сказать сразу, а можно не говорить. Разницы никакой. И с 15 лет я слышу одни и те же вопросы, некоторые даже раздражают. Я тогда ходила к родственнице в гости, повидать племмяниц. Естественно она не знает о таком заболевании и задает вопросы. 1) Чем угощать, если ничего нельзя? Я вежливо отказывалась и говорила, что чая достаточно. Но сказала, что можно овощи и фрукты. На том и сошлись. 2) Что такое гидрол, что это за смесь? Тут я спокойно отвечаю...

Как-то я поняла, что так нельзя и это ненормально. Нужно что-то делать. Я ходила к психологиням по нескольку лет. Психотерапевту. Еле выбила антидепрессанты и стало немного легче. Ничего не помогает. Мне как-то сказали, что человек был как я и сам вышел из депрессии. полнейшая чушь. это значит либо у человека не было депрессии, любо она подавила это в себе как-то и нацепила маску позитива. И ей не понять людей с депрессией. Депрессия не исчезает сама по себе и не лечится. Я уже сама себе психологиня...

Это мое осознанное решение. Не рожать. Почему? Потому, что я знаю о последствиях. Мало ребенка вырастить, дать образование, сделать из него нормального человека. Это огромная ответственность и финансы. Самое основное - это здоровье. Я могу сколько угодно сидеть на диете, планировать, но это не дает гарантии, что ребенок родится здоровым. Хорошо, если будет так, а если по другому? Сколько всего уйдет на его лечение. С учетом, что в поликлиниках ничего не выбить. Я реалистка. И я ставлю себя на место ребенка и понимаю...

Можно ли рожать с фенилкетонурией? С научной точки зрения - можно. Плюс пропаганда размножения. Это эксперимент. Действительно. Очень интересно, какие будут дети у людей с фенилкетонурией? Если, например, у партнера нет ФКУ. В теории (для меня), по словам генетиков, если соблюдать диету до планирования беременности, во время беременности и после, особенно если человек не соблюдал диету большую часть жизни и ФА зашкаливал 22-25, то (о, чудо!) ребенок родится здоровым! Может и бывают случаи, но я в это не верю и отношусь скептически...

В детстве я не хотела пить смесь, потому, что невкусно и не ценила то, что имею. Это и сейчас не вкусно, но сейчас я понимаю, что это жизненно необходимо. Смесь заменяет белок, который находится в мясе, рыбе, птице, и т. д . Была такая, мягко говоря, в этом году неприятная ситуация. Когда заканчивалась смесь я, как всегда, сказала терапевту, чтобы выписали рецепт. Но из-за передвижек персонала на моем участке в больнице, я не пила смесь целый месяц, кажется целую вечность. То рецепт неправильно выпишут, то еще что-то...