Жизнь с ФКУ

Хочется или нет в разговоре выясняется, что у человека фенилкетонурия. Можно об этом сказать сразу, а можно не говорить. Разницы никакой. И с 15 лет я слышу одни и те же вопросы, некоторые даже раздражают. Я тогда ходила к родственнице в гости, повидать племмяниц. Естественно она не знает о таком заболевании и задает вопросы. 1) Чем угощать, если ничего нельзя? Я вежливо отказывалась и говорила, что чая достаточно. Но сказала, что можно овощи и фрукты. На том и сошлись. 2) Что такое гидрол, что это за смесь? Тут я спокойно отвечаю...

Как-то я поняла, что так нельзя и это ненормально. Нужно что-то делать. Я ходила к психологиням по нескольку лет. Психотерапевту. Еле выбила антидепрессанты и стало немного легче. Ничего не помогает. Мне как-то сказали, что человек был как я и сам вышел из депрессии. полнейшая чушь. это значит либо у человека не было депрессии, любо она подавила это в себе как-то и нацепила маску позитива. И ей не понять людей с депрессией. Депрессия не исчезает сама по себе и не лечится. Я уже сама себе психологиня...

Это мое осознанное решение. Не рожать. Почему? Потому, что я знаю о последствиях. Мало ребенка вырастить, дать образование, сделать из него нормального человека. Это огромная ответственность и финансы. Самое основное - это здоровье. Я могу сколько угодно сидеть на диете, планировать, но это не дает гарантии, что ребенок родится здоровым. Хорошо, если будет так, а если по другому? Сколько всего уйдет на его лечение. С учетом, что в поликлиниках ничего не выбить. Я реалистка. И я ставлю себя на место ребенка и понимаю...

Можно ли рожать с фенилкетонурией? С научной точки зрения - можно. Плюс пропаганда размножения. Это эксперимент. Действительно. Очень интересно, какие будут дети у людей с фенилкетонурией? Если, например, у партнера нет ФКУ. В теории (для меня), по словам генетиков, если соблюдать диету до планирования беременности, во время беременности и после, особенно если человек не соблюдал диету большую часть жизни и ФА зашкаливал 22-25, то (о, чудо!) ребенок родится здоровым! Может и бывают случаи, но я в это не верю и отношусь скептически...

В детстве я не хотела пить смесь, потому, что невкусно и не ценила то, что имею. Это и сейчас не вкусно, но сейчас я понимаю, что это жизненно необходимо. Смесь заменяет белок, который находится в мясе, рыбе, птице, и т. д . Была такая, мягко говоря, в этом году неприятная ситуация. Когда заканчивалась смесь я, как всегда, сказала терапевту, чтобы выписали рецепт. Но из-за передвижек персонала на моем участке в больнице, я не пила смесь целый месяц, кажется целую вечность. То рецепт неправильно выпишут, то еще что-то...

Питание при ФКУ должно быть разнообразным, но этого добиться сложно, так как чаще всего в продуктах много белка. Сложно но можно. Помимо овощей и фруктов я могу взять овощные замороженные котлеты. Разных марок и вкусов. Чаще всего я беру картофельные, могу и из капусты, моркови, свеклы. И готовиться быстро. Из сладостей я беру ментос, но не жвачку (там написано, что содержит источник фенилаланина), а жевательные конфеты, мамбу, фрутеллу и скитл...

Меня просто поражают некоторые люди..... Интересный факт. Они даже не пытаются подробно изучить вопрос и думают, что сказав - правы. Причем скажут глупость. Также сюда можно отнести "Сделал гадость сердцу радость"...

У меня был случай. Я не буду как многие списывать это на "трудный возраст", она же подросток и прочее. Это глупое оправдание детей и возраст вовсе не трудный, а прекрасный. Когда мне было 11-12 лет. В тот день я собиралась в школу...

Наконец-то мне психотерапевт установила депрессию и выписала антидепрессанты. И то, не поверила и решила, что я придумала, а то я не чувствую. Так жить невозможно. Лично по моему состоянию не обязательно депрессия возникает при избытке белка...

А так схематически выглядит процесс передачи генов. У каждого человека есть хорошие гены и плохие гены. Бывает ребенку передается от отца хороший ген, а от матери-плохой. Или наоборот. В любом случает, от одного из родителей ребенок получает плохой ген. Но у него нет фку. Он лишь носитель, но есть возможность, что у этого ребенка-носителя родится ребенок с фку, если у партнера будет фку. Например, в моем случает, мне от родителей попали плохие гены...

Сложный вопрос. С одной стороны при ФКУ энергетики пить нельзя, а с другой стороны и здоровому человеку-то нельзя. Химия. Однако все пьют и никого это не останавливает. В том числе и меня. Я пью энергетики с 17 лет. В то время у меня двоюродная сестра работала в компании и привезла несколько баночек Ред Булл. В то время энергетики только появились и это было в новинку. Я до сих пор помню тот вкус. Настоящий, изначальный. А теперь уже не то..... Выработалась зависимость. И вкус, не тот, и цена высокая...

Тут все зависит от людей. Понятно, что любовь сразу не появляется (хотя я не верю в любовь). У меня было так, что я спокойно могла развести смесь, когда парень был в гостях (лафлекса в пакетиках тогда не было). Самое интересное, он не спрашивал, что это.. Хотя я могла рассказать про ФКУ. В принципе, рассказывала и относился пониманием. Но это не делала не для того, чтобы пожалел или что-то, а для информации, на всякий случай...