Найти в Дзене
Продолжение...
Родители детей- инвалидов, знайте! Если Вам нужно внести изменения в действующую ИПРА, нужно обращаться к тому же врачу, кто эту инвалидность оформлял. В общем, мы просто зря прождали ЛОРа , когда она выйдет из отпуска. Она нам и не нужна была. Но меня меня это не огорчает...
1 год назад
Продолжение вчерашнего.... Пришла к нашему педиатру сегодня утром. И? Ничего! Объяснила всю ситуацию, ответ меня шокировал: Так это надо всю историю Вашу переписывать, это как заново инвалидность оформлять. А медсестра сидит и говорит врачу: Я бы Вам не советовала с этим связываться! Т.е., как так? Куда нам еще идти? К кому еще обращаться? ЛОР выйдет из отпуска 14.08. И что теперь, нам сидеть ждать? Еле его уговорила, хотя бы подготовить документы к 14 числу, что бы нам потом к ЛОРу придти, поставить печать и все. Посмотрим.... Эпопея еще только началась!
1 год назад
Аппараты для ребенка-инвалида Давно ничего не писала! Инвалидность мы оформили еще в 2019 году. А вот теперь осложнения от основного заболевания-дочь начала терять слух. Пол года скитаний по врачам, обследования и нам поставили диагноз: двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 2 степень. Надо ставить слуховые аппраты. Проконсультировалась со специалистом, и не поверите - 79 000 адаптированный для ребенка 1 аппарат (цифровой). А что от государства? Ведь логично все оформить и получить от государства, но сейчас все перевели в электронные сертификаты. Можно купить самим и компенсировать покупку аппаратов, но всю стоимость, а только стоимость по сертификату (на 18.07 расчет за один аппарат соствлят 12 573 руб). Ну что ж) С мужем посоветовались, купим за свои деньги, потом компенсацию оформим. АГА! Что бы нам в действующую ИПРА включили средство реабилитации, нужно пройти 100 кругов бюрократического ада! Не меньше. 1. Нужно получить направление на МСЭ, что бы нам СР добавить в ИПРА. Но только беда в том, что ЛОР нашей поликлиники в отпуске до 14 августа, т.е. почти месяц выпадает. А у платного ЛОРа нельзя это направление оформить. В бюро МСЭ подсказали, что может оформить педиатр. Вот завтра пойду........
1 год назад
Синдром Melas
Я очень прошу откликнуться родителей, чьи детки имеют генетическое заболевание Синдром Melas!!! Это новое заболевание, еще не изученное. Которое не имеет лечения. Как с этим заболеванием живете? Как поддерживаете жизнедеятельность?
5 лет назад
Про митохондриальную энцефаломиопатию.
Страшное название, правда? Мне тоже было страшно. Я писала про свою дочь. Здесь. Так вот: Нам изначально ставили диагноз: острый вирусный энцефалит. Но анализы не подтвердили его. А другой диагноз они не могли поставить, потому что все симптомы указывали именно на него. Так его и оставили. мы наблюдались у местного невролога. Лучшего и старейшего врача в городе. Но когда в 5 лет у нас случился похожий приступ, нам сказали, что человек 2 раза энцефалитом заболеть не может. Но симптомы были те же. Анализы такими же...
5 лет назад
Обычная женщина
И теперь! Мне 33 года. Я замужем. У меня двое детей. И я самая обычная женщина. У меня средний рост. Средний вес. Никаких особенностей во внешности нет. Все свое-родное) Сыну моему 14 лет и он самый обычный подросток. Учится в школе, не очень хорошо, но терпимо. Проводит свободное время во дворе с мальчишками или сидит за ноутом играет. Ничего особенного. А вот моя доченька, ей 6 лет, она особенная. Все началось с того, что в 2 недели от своего рождения у нее обнаружилась лактазная недостаточность (неперевариваемость коровьего молока)...
5 лет назад
Я само несовершенство
Нормальный заголовок, да? И правда так считаю. Может для кого-то я могу показаться совершенством (я не о внешности). То для себя я всегда несовершенна, мне есть к чему стремиться, есть чего достигать. 1. Например, я курю. Что и кто для Вас курящая девушка? И да, я сейчас бросаю. С помощью известных таблеток. Об этом я потом напишу. Я курю с 16-ти лет. Периодически бросая из-за беременности. И для вынашивания здоровых детей. Потом опять начинала курить. Может из-за того, что нервишки у меня слабенькие...
5 лет назад
Зачем девушке подруги?
Или почему их у меня нет? А зачем они мне? Так полагается, что человек живет в обществе. У него есть знакомые, которых он переводит в статус "Друзей" Которым можно что-то доверить, поболтать о самом сокровенном, доверить свою жизнь даже (наверно). А у меня все по-другому. Я не могу никому доверить самое сокровенное. Нет таких людей у меня. До некоторого момента я могла посекретничать с мамой. А сейчас не могу, я заметила, что ей не интересно это все. Один раз на мою фразу "Я тебя люблю, мам!" она...
5 лет назад
Так жизнь проходит...
Так жизнь проходит скучно. Вся в заботах и делах. Никаких развлечений, отдыха или что-то вроде того. А что нам женщинам нужно? Чего мы хотим? Жена, мама, сотрудник на работе! Это все обязанности. Я, к примеру, хочу хоть раз в неделю выходить куда-нибудь отдохнуть: в караоке, бильярд, прогулка по ночному городу, клуб, кафе или кино...
5 лет назад