Найти в Дзене
Зарегистрированная страница
Всего через несколько часов после родов врачи сказали страшные слова: у девочки критический порок сердца.
Вера родилась в марте 2025 года. Беременность протекала без осложнений, а все обследования показывали, что малышка здорова. Но всего через несколько часов после родов врачи сказали страшные слова: у девочки критический порок сердца. Её сердце расположено зеркально. В нём нет нужных перегородок, и кровь смешивается. У Веры нет селезенки, что делает её беззащитной перед инфекциями. Первые две операции в Москве спасли ей жизнь. Но они были паллиативными, то есть порок остался. Врачи говорили родителям готовиться к десяткам новых вмешательств, но даже после всех операций Вера не станет здоровой...
6 часов назад
«Единственное, что мне остаётся — просто поддерживать своих детей»
Нур-Ахмед и Фатьма — двойняшки. Они с первых месяцев жизни борются за возможность расти, развиваться и просто жить без боли. Беременность протекала спокойно, дети появились на свет в срок, и ничто не предвещало беды. Но очень скоро тревога вытеснила радость. «В пять месяцев у Фатьмы начались эпилептические приступы. Мы направились в Москву, где получили назначение на лечение, а когда вернулись домой, приступы начались и у Нур-Ахмеда», — рассказывает мама детей. С этого момента жизнь семьи превратилась в годы обследований, поездок и подбора терапии...
987 читали · 1 день назад
«Уже в первые дни деформация была видна, но чувство радости было сильнее…»
Кости черепа Димы — это ловушка для его мозга. У мальчика краниосиностоз. Это значит, швы на голове закрылись, когда он был еще младенцем. Теперь череп не может расширяться и сдавливает растущий мозг. Это видно даже неспециалисту — череп уже сильно деформирован. Из-за этого у Димы постоянные головные боли, плохой сон. «Беременность была легкая. На 21 неделе госпитализировали на сохранение беременности, провели наложение швов на шейку. Больше никаких осложнений не было. Наш долгожданный Димочка родился в 39,5 недель...
1 день назад
«Когда мы услышали диагноз, нам хотелось плакать и кричать. Но мы с мужем взяли ситуацию в свои руки…»
Даниилу всего 4 года. Он уже прошел через очень-очень многое. Рождение раньше срока, борьба за жизнь, тяжелый диагноз ДЦП. С самого рождения его мир — это бесконечные больницы и реабилитации. «Когда мы услышали диагноз, нам хотелось плакать и кричать. Но мы с мужем взяли ситуацию в свои руки и начали реабилитировать сына. Отчаиваться было нельзя!» — рассказала мама Дани. Он очень старается. После первой операции мальчик наконец-то смог ползать. Это была большая победа. Но спастика, напряжение в мышцах, снова сковала его тело...
1 день назад
«Мы были уверены, что заболевание излечено навсегда…»
Родители Димы думали, что самое страшное уже позади. Но болезнь Димы снова напомнила о себе — и теперь времени на спасение почти не осталось. После первой операции родители даже не сохранили фотографии. Хотели забыть. Вычеркнуть. Закрыть эту страницу. Краниосиностоз — редкую и опасную патологию, при которой кости черепа срастаются слишком рано, — тогда вроде бы удалось остановить. Но сегодня стало ясно: болезнь не ушла. Она просто затаилась. «Беременность была легкая… Наш долгожданный Димочка родился...
211 читали · 2 дня назад
«В три года ребёнок впервые узнал, что такое дом. До этого его домом была больница…»
Маме сказали, что Семён родился здоровым. Но всего через несколько часов анализы показали опасные отклонения, и малыша срочно перевели в отделение патологии новорождённых. Тогда ещё никто не знал, что у Семёна хроническая почечная недостаточность из-за дисплазии почек и что болезнь сразу находится в терминальной стадии. Его организм не мог очищать кровь и удерживать жизненно важный баланс. «Врачи сказали, что Семёну потребуется заместительная почечная терапия в виде перитонеального диализа, а в дальнейшем — пересадка почки… Нас ждали три года жизни в стационаре», — вспоминает мама...
2 дня назад
“В сердечке вашей малышки, честно говоря, нет ничего хорошего. "
Вера Валькова появилась на свет в марте 2025 года в Нижнем Новгороде. Беременность у её мамы, Марии, протекала спокойно, обследования не вызывали тревоги. Ничто не предвещало беды. Но сразу после рождения всё изменилось: кожа девочки стала синеть, а уровень кислорода в крови критически падал без аппаратной поддержки. «Я родила в срок. Дочка появилась на свет весом 4120 граммов и ростом 54 сантиметра. Я не знала, что моё счастье продлится так недолго. Ко мне подошла заведующая и тихо сказала, что...
299 читали · 2 дня назад
Сколиоз четвертой степени — это когда сердце и легкие сдавлены, а дышать без боли уже невозможно
Каждый вдох для Максима — это испытание. С детства он борется со спинальной мышечной атрофией, редким заболеванием, которое ослабляет мышцы. Когда мальчик начал получать лекарство, остановившее прогресс болезни, семье казалось, что самое страшное осталось позади. Но появилась новая беда — сколиоз. Ослабленные мышцы спины не могли больше удерживать позвоночник. Он начал искривляться. Сейчас искривление достигло самой тяжёлой, четвёртой степени. Позвоночник не просто изогнут — он сдавил внутренние органы Максима...
3 дня назад
Первым домом Вероники стала реанимация, а вместо колыбельной были тихие щелчки аппарата ИВЛ
Юлиана, мама Вероники, прошла через тяжёлую беременность и преждевременные роды. Её малышка появилась на свет слишком рано — на 24 неделе. Слабую, беззащитную, едва живую кроху сразу забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. «Шесть долгих месяцев дочка боролась за каждый вздох, каждый грамм своего веса. Когда она наконец оказалась дома, мир встретил её тишиной. А её собственное тело не слушалось, не желало подчиняться». Выписавшись, девочка получила целый ряд серьёзных диагнозов. Среди них — детский церебральный паралич и двусторонняя глухота 4 степени...
191 читали · 3 дня назад
Кости черепа маленькой Фроси — это тесная клетка для её растущего мозга!
У девочки краниосиностоз. Швы на её голове закрылись слишком рано, и теперь череп не может увеличиваться. Папа увидел это первым, ещё в роддоме. Но только дальнейшие обследования подтвердили худшие опасения. Краниосиностоз — это бомба замедленного действия. Кости давят на мозг, мешая ему развиваться. У Фроси уже есть тревожные признаки: лицо перекошено, головка наклонена, один глазик постоянно слезится. Она отстаёт в физическом развитии, потому что тело не слушается её так, как должно. Без операции её ждёт кошмар...
191 читали · 3 дня назад
Врачи говорили: "Не читайте интернет". Но именно родительская интуиция спасла Стешу
Стеша родилась здоровой, в роддоме ей поставили высшие баллы по Апгар. Счастье родителей не знало границ. Но к полугоду стало ясно: что-то не так. Малышка плохо держала голову и не переворачивалась. Врачи успокаивали молодую маму: «Не читайте интернет, всему своё время». Но родители продолжали сами искать информацию и, как показало время, были правы. Мама настаивала на дополнительных обследованиях и обращалась к разным специалистам. Вскоре выяснилось, что она была права — Стеше поставили страшный диагноз — детский церебральный паралич...
346 читали · 4 дня назад
«Обычная ангина» закончилась для Серёжи комой и реанимацией
Семнадцатилетний Серёжа был настоящим опорой для своей семьи. Мечтал об автомастерской, помогал маме, заботился о младшей сестре и бабушке. Он хотел поскорее встать на ноги и облегчить жизнь родным. Но его будущее перечеркнула болезнь. Всё началось с больного горла и температуры. Лечились дома, но стало только хуже. После госпитализации мама ненадолго вздохнула с облегчением — сыну ставили капельницы, и, казалось, он идёт на поправку. Но однажды он перестал отвечать на сообщения. «Вечером я стала звонить — никто не брал трубку...
505 читали · 4 дня назад