Крымский детский хоспис

Макс и Вова: в их дружбе нет диагнозов В мире детей не существует неизлечимых болезней. Там есть просто Макс и просто Вова. И суббота. У Макса СМА. Он дышит с помощью аппарата ИВЛ, передвигается на коляске. Но по выходным всё это уходит на второй план. Потому что приезжает Вова. И начинается то, ради чего стоило ждать всю неделю. Виртуальный мир открывает двери. Там Макс и Вова — не мальчик с заболеванием и его друг. Там они отважные герои, которые отправляются в опасное путешествие, преодолевают препятствия и находят новых друзей. Глаза горят. Смех звенит. Джойстики в руках. В такие моменты болезни просто не существует. Их дружба не лечит СМА. Но она делает жизнь Макса по-настоящему живой. Полной азарта, приключений и ощущения, что ты не один. Посмотрите видео. Там два пацана, которым хорошо вместе. И это лучше любых лекарств.

Саше — 18. Для мамы он всё тот же ребёнок В декабре Саша Савченко отметил совершеннолетие. 18 лет — дата, за которой по закону следует переход из детской поликлиники во взрослую. Из детского паллиатива — во взрослый. Для мамы Людмилы ничего не изменилось. Саша всё так же нуждается в ней каждую минуту. Покормить через гастростому. Дать лекарства по часам. Сменить подгузник. Вывезти на коляске на прогулку. Быть рядом. Но государственная помощь на время перехода встала. Документы оформляются, обеспечения нет. Саше нужны два препарата: — Файкомпа (противосудорожное), 2 упаковки — Зонегран (противоэпилептическое), 2 упаковки Общая сумма — 21 708 рублей. Мы с вами рядом. «Добромобиль» доставит всё необходимое прямо домой, как только препараты будут куплены. Помочь Саше можно здесь: https://crimean-hospice.ru/pay?utm_source=smmutm_medium=dzen&utm_campaign=organicutm_content=sasha_190226

«Говорит сердцем»: особый паспорт помогает взрослым услышать голос больного ребёнка Крымский детский хоспис создал 30 особых документов — коммуникативных паспортов. Они помогают нянечкам, врачам и родственникам лучше понять наших тяжелобольных ребят и правильно выстроить с ними контакт. Каждый паспорт — это маленькая книга про ребёнка, в которой рассказано, как он общается, что ему приятно, а что вызывает дискомфорт. «Теперь мы можем вручить такой паспорт каждому, кто ухаживает за малышом — будь то няня, бабушка, старшие братья и сестры или медперсонал. Представьте ситуацию: родители оставляют ребёнка в больнице, переживая, сможет ли врач или медсестра наладить связь с крохой? Достаточно показать коммуникативный паспорт, и медперсонал точно узнает, что малышу нравится, как с ним говорить и действовать», — рассказывает координатор проектов Елена Бабакова. Для малышей, которые совсем не двигаются и не могут объяснить словами, что чувствуют, эти паспорта становятся настоящей находкой. Ведь иногда взрослые совершенно не представляют, почему малыш молчит или выглядит равнодушным. А благодаря этому документу врачи и близкие получают подсказки: одному малышу комфортно тихо и спокойно, другому нравится разговорчивый собеседник, кому-то надо нежно погладить руку перед тем, как начать диалог. Такие маленькие истории делают коммуникацию гораздо проще и приятнее для всех участников процесса. Родители спокойны, ведь понимают, что о любимом сыне или дочке позаботятся наилучшим образом; врачи уверены в правильности подхода, а сами дети легче адаптируются к непривычной обстановке больницы. Маленький документ становится мостиком понимания между взрослыми и маленькими пациентами. Проект «Часы заботы» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #Фондпрезидентскихгрантов

Каждый проект — из боли «Однажды мне поступил звонок от мамы подопечного: «Вы знаете, я уже больше не могу, я хочу выйти в окно». У неё просто не было сил — ни физических, ни моральных; она испытывала истощение и выгорание. Я, конечно, сразу передала информацию психологу, но мы понимаем, что если нет человека, который может в этот момент заменить физическое присутствие мамы и дать ей возможность просто выспаться, выйти на улицу, пойти прогуляться или заняться своими делами, то все, что мы говорим и делаем о медицинской помощи, о предоставлении расходных материалов и о психологической помощи, не имеет смысла. Человек просто не в ресурсе. Когда ему неоткуда черпать силы, соответственно, всё остальное теряется», – рассказывает в интервью Анна Рыжкова Каждый проект Крымского детского хосписа рождается из человеческой боли, которую ни один человек, не должен переносить самостоятельно. Проект «Часы заботы 2:0» – это шанс подарить мамам драгоценные часы свободы от постоянного напряжения, позволить им отдохнуть душой и телом, восстановить силы и почувствовать радость полноценной жизни вне бесконечного круга ежедневных забот о тяжелобольном ребенке. Благодаря поддержке Фонда президентских грантов мы сможем расширить деятельность службы заботливых нянь, обеспечивая необходимую помощь неизлечимо больным детям, которая крайне необходима. Подробнее смотрите в интервью «Крым 24» по ссылкеhttps://vkvideo.ru/video-182055698_456240195?list=4cf2b1cb00946cfac7&t=56s #Фондпрезидентскихгрантов