Крымский детский хоспис

Макс и Вова: в их дружбе нет диагнозов В мире детей не существует неизлечимых болезней. Там есть просто Макс и просто Вова. И суббота. У Макса СМА. Он дышит с помощью аппарата ИВЛ, передвигается на коляске. Но по выходным всё это уходит на второй план. Потому что приезжает Вова. И начинается то, ради чего стоило ждать всю неделю. Виртуальный мир открывает двери. Там Макс и Вова — не мальчик с заболеванием и его друг. Там они отважные герои, которые отправляются в опасное путешествие, преодолевают препятствия и находят новых друзей. Глаза горят. Смех звенит. Джойстики в руках. В такие моменты болезни просто не существует. Их дружба не лечит СМА. Но она делает жизнь Макса по-настоящему живой. Полной азарта, приключений и ощущения, что ты не один. Посмотрите видео. Там два пацана, которым хорошо вместе. И это лучше любых лекарств.

Саше — 18. Для мамы он всё тот же ребёнок В декабре Саша Савченко отметил совершеннолетие. 18 лет — дата, за которой по закону следует переход из детской поликлиники во взрослую. Из детского паллиатива — во взрослый. Для мамы Людмилы ничего не изменилось. Саша всё так же нуждается в ней каждую минуту. Покормить через гастростому. Дать лекарства по часам. Сменить подгузник. Вывезти на коляске на прогулку. Быть рядом. Но государственная помощь на время перехода встала. Документы оформляются, обеспечения нет. Саше нужны два препарата: — Файкомпа (противосудорожное), 2 упаковки — Зонегран (противоэпилептическое), 2 упаковки Общая сумма — 21 708 рублей. Мы с вами рядом. «Добромобиль» доставит всё необходимое прямо домой, как только препараты будут куплены. Помочь Саше можно здесь: https://crimean-hospice.ru/pay?utm_source=smmutm_medium=dzen&utm_campaign=organicutm_content=sasha_190226

«Говорит сердцем»: особый паспорт помогает взрослым услышать голос больного ребёнка Крымский детский хоспис создал 30 особых документов — коммуникативных паспортов. Они помогают нянечкам, врачам и родственникам лучше понять наших тяжелобольных ребят и правильно выстроить с ними контакт. Каждый паспорт — это маленькая книга про ребёнка, в которой рассказано, как он общается, что ему приятно, а что вызывает дискомфорт. «Теперь мы можем вручить такой паспорт каждому, кто ухаживает за малышом — будь то няня, бабушка, старшие братья и сестры или медперсонал. Представьте ситуацию: родители оставляют ребёнка в больнице, переживая, сможет ли врач или медсестра наладить связь с крохой? Достаточно показать коммуникативный паспорт, и медперсонал точно узнает, что малышу нравится, как с ним говорить и действовать», — рассказывает координатор проектов Елена Бабакова. Для малышей, которые совсем не двигаются и не могут объяснить словами, что чувствуют, эти паспорта становятся настоящей находкой. Ведь иногда взрослые совершенно не представляют, почему малыш молчит или выглядит равнодушным. А благодаря этому документу врачи и близкие получают подсказки: одному малышу комфортно тихо и спокойно, другому нравится разговорчивый собеседник, кому-то надо нежно погладить руку перед тем, как начать диалог. Такие маленькие истории делают коммуникацию гораздо проще и приятнее для всех участников процесса. Родители спокойны, ведь понимают, что о любимом сыне или дочке позаботятся наилучшим образом; врачи уверены в правильности подхода, а сами дети легче адаптируются к непривычной обстановке больницы. Маленький документ становится мостиком понимания между взрослыми и маленькими пациентами. Проект «Часы заботы» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #Фондпрезидентскихгрантов

Каждый проект — из боли «Однажды мне поступил звонок от мамы подопечного: «Вы знаете, я уже больше не могу, я хочу выйти в окно». У неё просто не было сил — ни физических, ни моральных; она испытывала истощение и выгорание. Я, конечно, сразу передала информацию психологу, но мы понимаем, что если нет человека, который может в этот момент заменить физическое присутствие мамы и дать ей возможность просто выспаться, выйти на улицу, пойти прогуляться или заняться своими делами, то все, что мы говорим и делаем о медицинской помощи, о предоставлении расходных материалов и о психологической помощи, не имеет смысла. Человек просто не в ресурсе. Когда ему неоткуда черпать силы, соответственно, всё остальное теряется», – рассказывает в интервью Анна Рыжкова Каждый проект Крымского детского хосписа рождается из человеческой боли, которую ни один человек, не должен переносить самостоятельно. Проект «Часы заботы 2:0» – это шанс подарить мамам драгоценные часы свободы от постоянного напряжения, позволить им отдохнуть душой и телом, восстановить силы и почувствовать радость полноценной жизни вне бесконечного круга ежедневных забот о тяжелобольном ребенке. Благодаря поддержке Фонда президентских грантов мы сможем расширить деятельность службы заботливых нянь, обеспечивая необходимую помощь неизлечимо больным детям, которая крайне необходима. Подробнее смотрите в интервью «Крым 24» по ссылкеhttps://vkvideo.ru/video-182055698_456240195?list=4cf2b1cb00946cfac7&t=56s #Фондпрезидентскихгрантов

Быть рядом Каждый визит врача из выездной бригады паллиативной медицинской помощи детям — это важный шаг в нашей миссии: поддерживать тяжелобольного ребенка и его семью на каждом этапе их жизни. «Паллиативная помощь — это про внимание, поддержку и заботу там, где живёт ребёнок. Во время визита мы знакомимся с семьёй, смотрим, хватает ли ему оборудования. Нужны ли расходные материалы? Осматриваем ребёнка, оцениваем общее состояние. Обсуждаем вопросы, которые можно и нужно корректировать в домашних условиях, например, питание и симптоматическую терапию. Мы подробно отвечаем на вопросы родителей, объясняем, поддерживаем и даём рекомендации. Подсказываем, как можно улучшить уход и качество жизни ребёнка. За один день мы посещаем нескольких детей, и каждый такой день — это не просто выезд, это часть большой и очень важной работы — быть рядом», — рассказывает врач Айя Мохамад. Выездная бригада — это не просто врачи, это настоящие ангелы-хранители наших неизлечимо больных ребят.  Проект «Повышение доступности комплексной паллиативной помощи детям и расширение программ поддержки семей с детьми, нуждающимися в оказании паллиативной помощи, на территории Республики Крым» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #ФондПрезидентскихГрантов

20 лет в домашней тюрьме по причине болезни сына «Я столкнулась с тем, что люди не понимают: помощь — это не только купить коляску или оплатить лечение. Няня — это помощь маме, чтобы в принципе жить!» — с болью рассказывает Ольга Плотникова. Каждый день жизни Ольги похож на замкнутый круг бесконечных медицинских и уходовых процедур, переживаний и страха. Её сын Ваня живет с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Ваня не ходит, не может самостоятельно дышать, он постоянно подключён к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). «Когда ты 20 лет сидишь в четырёх стенах, ты не можешь отойти от ребёнка, встаёшь к нему и днём, и ночью, круглосуточно, не высыпаешься. У тебя возникает такое ощущение: зачем мне жить? Не хочу, не могу даже. Я называю эту жизнь тюремным заточением. Только в больничных проблемах, в болезни ребёнка. Домашнее заточение. Я 20 лет в домашней тюрьме по причине болезни сына», — говорит Ольга. Няня — единственный способ для мамы вырваться из круга повседневных обязанностей и немного восстановиться морально. Возможность провести один день, даже час, вне стен квартиры, почувствовать свободу и вкус жизни, увидеть красоту окружающего мира — это всё, что нужно маме для восстановления. «Просто выйти на улицу, сесть под какую-нибудь ёлочку, в одиночестве даже, и просидеть там целый день. Посмотреть в небо, подумать о чем-то прекрасном, помечтать. Полностью отключиться — это колоссальное спасение!» — говорит в заключении мама Вани. Сегодня 65 семей получают регулярную поддержку Крымского детского хосписа — от питания и медикаментов до няни и средств гигиены. Если тяжелобольному ребенку нужна забота — мы рядом. Поддержите ежемесячную помощь семьям: https://crimean-hospice.ru/pay?utm_source=smmutm_medium=dzen&utm_campaign=organicutm_content=pomosh14012026 #сбор_КДХ #после_18_мы_рядом_КДХ

Когда ребёнок в больнице не один Все новогодние каникулы мы оплачиваем часы заботы о детях-сиротах с тяжелыми заболеваниями в больнице. 1 час ухода стоит 187,5 рублей, а сутки заботы — 4500 рублей. Поможем оплатить труд заболивых нянь, которые заменяют сиротам маму в больнице. Помочь: https://crimean-hospice.ru/ny?utm_source=smm&utm_medium=dzen&utm_campaign=05012026_siroti

Время для себя: как няня помогает мамам тяжелобольных детей Мы прекрасно понимаем, насколько важна каждая минута отдыха и личного пространства для каждой мамы тяжелобольного ребенка. Именно поэтому в нашем проекте «Часы заботы» мамы получают возможность немного передохнуть и восстановить силы благодаря нашей заботливой доброняне. «Теперь, когда у меня появилась няня, я нашла время, чтобы пойти заниматься танцами. Так важно иметь возможность уделить время себе и почувствовать, что ты живешь, а не существуешь», – делится новым опытом мама Макса, Ирина Казачкова. Длительный уход за ребенком с паллиативным диагнозом сильно изматывает и ведет к эмоциональному выгоранию родителей. Некоторые дети по состоянию здоровья лишены возможности гулять на улице, а значит, мамы тоже практически не выходят из дома. Няня для тяжелобольного ребенка – это не просто сиделка. Каждый из наших подопечных — личность со своими особенностями. С кем-то можно общаться на равных, кто-то нуждается в заботе, как младенец, несмотря на подростковый возраст. Наши мамы находят способы позаботиться о семье и о самой себе, пока рядом с ребенком заботится профессиональная няня. Делимся в слайдах рассказами наших мам о том, чем они занимаются, когда в дом приходят доброняни Крымского детского хосписа. Поддержите работу наших добронянь, подарите мамам право на передышку и силы жить дальше: https://crimean-hospice.ru/pay?utm_source=smmutm_medium=dzen&utm_campaign=organicutm_content=dobronyanya261225 Проект «Часы заботы» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #фондпрезидентскихгрантов #доброняня_КДХ

Все дети заслуживают любовь и заботу Мамы, папы, бабушки и дедушки, помните ли вы, как ваши малыши были совсем крошечными? Как каждое их движение, каждое прикосновение значило так много? Как вы нежно гладили их по спинке, вслушиваясь в их дыхание, бережно меняли позу, чтобы сон не прерывался, и радовались каждому ровному вздоху? Каждое дежурство с детьми-сиротами для няни Натальи Андреевны напоминает ей о том драгоценном времени, когда её мир сосредоточивался на самом главном: чтобы кроха спал спокойно, чтобы её сон был в безопасности. В нашем видео Наталья Андреевна рассказывает, как заботится о сироте Нике. Девочка тяжело больна, и для неё Наталья Андреевна становится и мамой, и бабушкой. Посмотрите, с какой теплотой и любовью она ухаживает за девочкой. Наталья Андреевна и другие заботливые няни проекта «Вместо мамы» круглосуточно оберегают детей-сирот. Мы оплачиваем часы заботы наших добрых нянь. Один час их работы в отделении паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ РК РДКБ стоит 187,5 рублей, а сутки ухода — 4500 рублей. Подарите один час заботы тяжелобольным детям на нашем сайте: https://crimean-hospice.ru/pay?utm_source=smmutm_medium=tgutm_campaign=organicutm_content=vmestomami021225 #вместо_мамы_КДХВсе дети заслуживают любовь и заботу Мамы, папы, бабушки и дедушки, помните ли вы, как ваши малыши были совсем крошечными? Как каждое их движение, каждое прикосновение значило так много? Как вы нежно гладили их по спинке, вслушиваясь в их дыхание, бережно меняли позу, чтобы сон не прерывался, и радовались каждому ровному вздоху? Каждое дежурство с детьми-сиротами для няни Натальи Андреевны напоминает ей о том драгоценном времени, когда её мир сосредоточивался на самом главном: чтобы кроха спал спокойно, чтобы её сон был в безопасности. В нашем видео Наталья Андреевна рассказывает, как заботится о сироте Нике. Девочка тяжело больна, и для неё Наталья Андреевна становится и мамой, и бабушкой. Посмотрите, с какой теплотой и любовью она ухаживает за девочкой. Наталья Андреевна и другие заботливые няни проекта «Вместо мамы» круглосуточно оберегают детей-сирот. Мы оплачиваем часы заботы наших добрых нянь. Один час их работы в отделении паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ РК РДКБ стоит 187,5 рублей, а сутки ухода — 4500 рублей. Подарите один час заботы тяжелобольным детям на нашем сайте: https://crimean-hospice.ru/pay?utm_source=smmutm_medium=dzen&utm_campaign=organicutm_content=vmestomami021225 #вместо_мамы_КДХ

Чемоданчики заботы для детей с особыми потребностями Многие наши подопечные ребята плохо видят. Есть те, кто не видит совсем, но слышит. Большинство детей не могут взять в руки даже погремушку, но каждый ребенок хочет играть. Поэтому мы собрали игровые чемоданчики для добронянь проекта «Часы заботы». Каждый комплект включает универсальный набор с разнообразными сенсорными материалами, игрушками, терапевтическими инструментами и гигиеническими средствами. Это всё необходимо для безопасной и содержательной игровой работы во время ухода за ребенком с неизлечимым заболеванием. Теперь с каждым ребенком доброняня занимается индивидуально в соответствии с рекомендациями игрового терапевта и особенностями детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Посмотрите, как наша доброняня Мухабат играет с Костиком в отделении паллиативной медицинской помощи детям в Симферополе. Пока она ухаживает за Костей, его мама Марина может доехать до семьи в Евпаторию. У Кости есть старший брат, который очень скучает по маме, и Марина спешит домой каждый раз, когда Мухабат подменяет ее в уходе за сыном. Доброняня дает семье возможность побыть вместе. Проект «Часы заботы» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #доброняня_КДХ #фондпрезидентскихгрантов

Забота, которая лечит Еще полгода назад жизнь Саши была на волоске. Её вес упал до критически низких 19 килограммов, и девочка часто болела. Благодаря вам мы смогли приобрести установочный набор для гастростомы, и опытные врачи из Москвы успели провести операцию. За это время Саша набрала 12 килограммов веса. Теперь она меньше болеет, а её мама Светлана уже не так переживает за здоровье дочки. Рядом с ними – заботливые руки доброняни Мухабат. Она не только опекает тяжелобольных ребят в отделении паллиативной медицинской помощи детям в Симферополе, но и приезжает помогать Светлане ухаживать за Сашей в Евпатории. Теперь, когда вес Сашеньки пришёл в норму, мыть её стало сложнее: женщины вдвоём переносят девочку в ванную комнату. Светлана с нетерпением ждёт приезда Мухабат, чтобы провести гигиенические процедуры для дочки. Когда Мухабат приезжает, у Светланы появляется возможность заняться бытовыми вопросами семьи: сходить в магазин, купить лекарства для Саши, посетить родительское собрание у младшей дочери или даже вылечить зубы. Такие простые мелочи без доброняни сделать невозможно. Один час заботы доброняни стоит 424 рубля. Сегодня 13 семей получают такую помощь на дому. Поддержите проект «Часы заботы», чтобы подарить родителям немного покоя и сил в их борьбе за жизнь ребенка. Пожертвуйте любую возможную для вас сумму – ваша помощь станет надеждой и уверенностью в завтрашнем дне: https://crimean-hospice.ru/pay?utm_source=smmutm_medium=dzen&utm_campaign=organicutm_content=dobronyanya191125 Проект «Часы заботы» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.