Благотворительный фонд «Гордей»

Савелию 1,5 года, и он только недавно научился ходить. Потому с любопытством исследует этот большой мир. Залезет в шкаф: там же столько всего! Большие папины кроссовки, в которые вся рука помещается по локоть… И мамины нарядные туфли — так интересно они цокают по полу! А двери — это вообще отдельная страсть: открывать, закрывать, и так снова и снова. Недавно новая открытая дверь привела Саву на балкон. Теперь он любит просить маму Марину смотреть в окно через бинокль и рассказывать, что она видит...

Когда Тимофей был маленьким, его мама Катя думала, что у неё просто медленный ребёнок. Он не бегал на детской площадке, как другие дети. А когда спускался по лестнице, то всегда держался за перила или за руку взрослого. «Мама, я устал, возьми меня на ручки!» — часто просил сын. Что происходило с ребёнком на самом деле, мама не знала. В один из вечеров родители забирали сына из садика и увидели: у Тимофея на голове нет клока волос. Воспитательница говорит: «Он ни с кем не дрался!». Сначала пошли к педиатру, она отправила к дерматологу, а тот — к трихологу...

Миодистрофия Дюшенна/Беккера (МДД/МДБ)— тяжёлое генетическое заболевание (генетический «убийца» мальчиков № 1 в мире), которое встречается преимущественно у мальчиков. С ним рождается примерно 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 млн девочек. При МДД мышцы постепенно разрушаются, а ребёнок слабеет. Белок дистрофин, который защищает мышечные клетки от повреждений, либо отсутствует (МДД), либо вырабатывается в недостаточном количестве и с дефектами (МДБ). Без этого белка мышцы не могут нормально работать и постепенно замещаются жировой и соединительной тканью...

Элизабет знают все. В 4 года она надела на отдыхе широкополую шляпу и пошла «от бедра» вдоль бассейна. Незнакомый мужчина увидел её и восхищённо воскликнул: «Элизабет!». Лизе ставили перинатальную травму, расстройство аутистического спектра (РАС), детский церебральный паралич (ДЦП). Врачи говорили: «К психиатру!», «Вы не мальчик, идите!». Правильный диагноз — миодистрофия Дюшенна — поставили Лизе только в 7 лет. Хотя всё началось гораздо раньше. Миодистрофия Дюшенна (МДД) — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы...

Здесь пахнет супом и слышен детский смех. Потому что на две недели родители с детьми с миодистрофией Дюшенна (МДД) приехали на традиционный заезд семей в ФДРЦ «Кораблик». Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое...