Найти тему
Я отключила кросспостинг с канала телеграм. Тут пока больше ничего не будет. К сожалению, я тяжело переношу эту химиотерапию и мне сейчас сложно писать и поддерживать этот блог. Может, позже. Но это не точно. Всем добра и здоровья!
153 читали · 1 месяц назад
Дорогие участники канала! В канал Елены меня привела непростая ситуация в моей семье – у моего близкого человека также обнаружили редкую мутацию в 20 экзоне EGFR. Так я познакомилась с Еленой, так как ситуации у нас одинаковые. Нам назначено лечение таргетным препаратом, на который у нас есть надежда. Но речь сейчас не обо мне. Знаю, что сейчас Елена открыла сбор на поездку в Китай и покупку инновационного препарата, которого у нас в России нет. Сейчас в канале Елены 1000 подписчиков. Это большая аудитория, я вижу, читаю, как люди поддерживают Елену, и это действительно очень ценно. А если бы можно было сделать чуть больше, проявить истинное сострадание через конкретную реальную помощь? Мне хочется поддержать ее не просто словами поддержки, а именно конкретным действием. Мне кажется, что истинное сострадание, это не только проявление сочувствия, эмпатии, сопереживания и выражение слов поддержки. Истинное сострадание – это всегда некое активное действие, которое мы можем сделать, что реально помочь. Есть у меня одна идея, насколько она будет поддержана каждым из вас – это каждый для себя сам решает. Предлагаю сделать 1 неделю волны Добра: собрать для Елены финансовую помощь для ее лечения. Думаю сейчас про 2 варианта: первый вариант – что реально посильно, сколько возможно, передать Елене финансовую помощь. Вариант 2 – помогая другим, вы можете позаботиться и о себе. Вариант 2: это для тех, кто хочет поисследовать себя и получить работающие инструменты: как справляться с эмоциями, когда они зашкаливают, как избавиться от навязчивых мыслей, которые постоянно крутятся в голове, как преодолеть тревожность и постоянный стресс. Вы можете пройти 4 – х недельный курс по снижению стресса на основе майдфулнес (медитации). Это 4 встречи по 2, 5 часа. Есть теория небольшая и много практики. Все записанные медитации останутся у вас, чтобы практиковать в дальнейшем. Не буду много писать про практики майдфулнесс, все есть в открытом пространстве, можно почитать. Если вам это интересно, вы хотите побольше узнать и получить инструменты по работе со стрессом, то вы можете пройти курс БЕСПЛАТНО. А сумму в размере 5 000 рублей вы перечисляете Елене. О себе: меня зовут Виктория Пахтусова, я являюсь сертифицированным Преподавателем программы снижения стресса на основе осознанности (8-недельный курс Mindfulness Based Stress Reduction, Mindful Academy Solterreno, Испания), сертифицированным тренером развития эмоционального интеллекта. Подробно обо мне тут (https://mindup.center/mbsr/graduates/pakhtusova) Если вам интересен вариант 2, вы можете написать Елене или мне в личные сообщения. Как только соберется группа от 5 до 10 человек, мы начнем курс по выходным. Ну что,запускаем Волну Добра❤️🙏
153 читали · 1 месяц назад
Вчера вечером пошёл снег. Красивый такой, белый крупными хлопьями. И шёл всю ночь. ❄️❄️❄️ Я вообще-то люблю снег. Но когда с часу ночи и до трёх под окном гудит снегоуборочная машина, то вся любовь куда-то улетучивается... 😒 Сегодня химичусь. Невыспавшаяся, с раскалывающейся головой. Надеюсь, последний раз. Хотя меня уже записали на следующий курс.
1 месяц назад
Давно собиралась и наконец-то сегодня получила Свидетельство пенсионера. 🤣 Не знаю, зачем оно мне, но пусть будет. Небольшой отчет по сбору. Для понимания суммы - это авиабилеты туда-обратно, полностью обследование в онкогоспитале и всего 1 коробка таргета (на одну неделю). Меценаты пока так и не отозвались, но я ещё надеюсь. За одной коробкой лететь смысла нет, конечно. 😐 Авиабилеты куплены на 23 февраля, осталось чуть больше месяца. Подниму сбор ещё. Потом почищу посты. Может, кто сможет поделиться в соцсетях или среди знакомых информацией о сборе? 🙏
113 читали · 1 месяц назад
Год начался не без происшествий. 🫣 Ровно в Рождественский сочельник у меня вдруг раздуло левую щёку, больнооо и рот практически не открывается. Пыталась обойтись малой кровью - полосканием с содой и солью. Но народный метод совсем не помог, и вчера поехала сдаваться стоматологу. 🦷🥲 Сделали КТ - воспалился зубной имплант. Такой подарочек от Бевацизумаба. Причем импланту 8 месяцев уже, все сроки, когда с ним может что-то случиться, уже давно прошли. Но Бевацизумаб об этом не знал... Дальше сразу мини-операция. Вытащили старый имплант, промыли от гноя, рассверлили в кости дыру побольше и вкрутили новый имплант, толще и длиннее. К счастью, это оказался гарантийный случай. Но теперь предлагают добавить ещё два импланта, для устойчивости конструкции, чтобы такое не повторилось. Пока не решилась. И дорого, мне за эти то ещё больше полугода кредит выплачивать, и главное - впереди вторая химия с Бевацизумабом, 21 января. Сегодня уже более-менее пришла в норму. Сейчас сижу, пишу письмо с просьбой о финансовой помощи на покупку Санвозертиниба. Как выяснилось, благотворительные фонды не помогают с покупкой препаратов зарубежом, только в России, а в России моего таргета нет. 🆘**Подкиньте идей, кому можно такое письмо отправить, желательно с е-мейлом? Кто у нас из богатых занимается благотворительностью?**🆘 Можно мне в личку. @elenkunavina
151 читали · 2 месяца назад
Поздравляю православных со светлым Рождеством Христовым! 🎄 Добра, тепла, любви и веры в чудеса! Пусть ангел-хранитель бережёт вас от бед! ❤️
2 месяца назад
Вчера было 10 дней после химии. Сдала кровь. Вот пришли результаты и совсем не порадовали, особенно тромбоциты и нейтрофилы, рухнули просто в хлам. Это изменило планы на оставшиеся выходные: никаких активностей, поездок, никаких походов туда, где есть люди... 🥲 Эх... Ну да ладно, не последние же выходные. Пока, значит, ещё посидим дома, поиграем в Уно. Погуляли в нашем парке. Опять видео, так как формат Телеграм позволяет в один пост выложить только 10 фотографий, а хочется показать больше. Спасибо за звездочки под предыдущим постом! ⭐️ Это первые мои звёзды. Очень приятно. ☺️
132 читали · 2 месяца назад
В детстве у нас всегда была живая ёлка на Новый год. Большая, в потолок, пушистая, самая красивая! Ответственный за ёлку был дедушка. Он ставил её ночью с 30 на 31 декабря, пока я спала. И будил утром 31-го меня словами: "Алёнка, Дед мороз принес ёлку, вставай скорее, надо ёлку наряжать!". Дедушка доставал из чулана ящики с игрушками и мы развешивали их на колючие ветки. Ставили под ёлку фигурки Деда мороза и Снегурочки из папье-маше. Мама с бабушкой возились в кухне. Запах хвои, мандаринов и пельменей - мой детский Новый год. Потом мама вышла замуж и мы уехали жить к отчиму. Там тоже ставили на праздник ёлку. Но настоящая-то была у дедушки с бабушкой! Дедушка также каждый год ставил ёлку в ночь на 31, а я с утра бежала через пол города: "Алёнка, надо ёлку наряжать!" Когда дедушки не стало, мы купили искусственную ёлку. И не стало в доме запаха детства, хвоей не пахло, новогодние пельмени бабушка лепить перестала, даже мандарины, как будто, стали пахнуть меньше. А когда не стало и бабушки, я вообще перестала ставить ёлку на Новый год... А потом родился Боря. И в его первый Новый год Серёга притащил домой огромную живую пихту. И мы снова стали ставить живые ёлки, теперь уже для сына. И мне каждый год с 30 на 31 декабря снился дедушка: "Алёнка, Дед мороз принёс ёлку, надо её наряжать!". В этот Новый год решили, что Боря уже взрослый и поставили маленькую искусственную ёлочку. Неожиданно, но он увидев эту 90-сантиметровую крошку, расстроился и спросил: "А где ёлка?"… Пришлось доставать искусственную ёлку повыше. И 2025 год мы встретили с двумя ёлками. 😂 🌲🌲 Всех с Наступившим! 🎊
103 читали · 2 месяца назад
❄️ 🎄💡 Друзья! 💡🎄 ❄️ Пусть наступающий год откроет новые горизонты возможностей! И подарит нам то, о чём каждый из нас мечтает. 🧸 И пусть всё в этот год будет самое-самое. Если радости, то самые светлые! Если успехи, то самые громкие! Если здоровье, то бесконечное! 🔔 Желаю всем всего доброго, хорошего, огромных благ, душевного тепла и искренней любви. 👋 С Новым 2️⃣😀2️⃣5️⃣❗️ 🥂🥂
2 месяца назад
Не планировала сегодня ещё один пост. Но не могу удержаться. ☺️😄 Отправила Серегу по магазинам за продуктами на новогодний стол, с большим списком, чего покупать и в каком количестве. Сама пока в люди не выхожу, дабы ничего не подхватить после химии, иммунитет то почти на нуле. Вернулся быстро, без пакетов и загадочный такой: "Я поймал для тебя золотую рыбку! Скорее загадывай желание!" Я, конечно, загадала ремиссию.🤞 Давай, рыбка, не подведи! 🐠
114 читали · 2 месяца назад
Первые два дня после курса было, вроде, ничего. Я даже смогла погулять один раз. А сегодня началооось... 😪 Слабость невозможная, всё тело болит, особенно отличились спина и голова, дышать тяжело, руки дрожат, кровь из носа чуть ли фонтанчиками брызжет, во рту всё в мелких ранках и бесконечный запах и вкус крови. Этот год был странный. Начался с химии и заканчивается химией. Я не была в этом году в Питере. Зато побывала в Китае. Почти 5 месяцев проходила с трубкой в животе. Но при этом с этой злосчастной трубкой съездила в Москву, Казань, Ижевск. Увидела Волгу. Но так до сих пор и не увидела моря. Плохой год? Да нет же! Конечно, хороший! Просто не такой, как другие. А следующий будет ещё лучше! И я уже понемногу к нему, лучшему, готовлюсь - украшаю ёлку! 🌲 А вы?
133 читали · 2 месяца назад
Девочки с ю-мамы! Дорогие мои! Спасибо от всего сердца! ♥️ Надеюсь, вы не только для цифры пришли ко мне, но будете читать канал. И хотя бы иногда комментировать. ☺️ Я очень люблю комментарии, всегда их жду и ВСЕ обязательно читаю. Извините, если кому не отвечаю, это вообще ничего не значит, ни то, что я его не увидела, ни то, что мне комментарий не понравился, просто не хочется превращать ответы в миллион «спасиб»)))
2 месяца назад