Фонд «Дети-бабочки»

Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72. В этом году состав группы фандрайзинговых НКО обновился более чем наполовину и расширился до 877 участников за счёт 368 новых фондов. Конкуренция растёт, а вместе с ней и общий объём сектора: совокупные...

25 июня в Барнауле прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». На базе ФГБОУ ВО «Алтайский государственный медицинский университет» состоялось обучение 10 региональных медицинских специалистов лечению, диагностике и медико-социальному сопровождению пациентов с редкими генодерматозами мультидисциплинарной командой врачей. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматовенеролог Ольга...

Игорю Чувствинову 30 лет, он окончил Московский государственный юридический университет им О. Е. Кутафина, готовится к защите кандидатской диссертации, работает в крупной юридической фирме и строит планы на будущее. А ещё на протяжении всей жизни молодой человек борется с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. У Игоря тяжёлая форма болезни, отягощённая отсутствием должного лечения в раннем детстве – в то время врачи практически ничего не знали об этом диагнозе, а вместо специальных...

За свои 8 лет жизни Ульяне пришлось пережить многое: больницы, долгие попытки установить точный диагноз, ежедневные процедуры по уходу за кожей, любопытные взгляды и бестактные вопросы окружающих… Но Ульяна – сильная и храбрая девочка, ведь несмотря на наличие сразу нескольких тяжёлых заболеваний и неутешительные прогнозы врачей в раннем детстве, она не только выжила, но и старается жить полноценной жизнью. У Ульяны редкое генетическое заболевание – синдром Нетертона. Её кожа отличается чрезмерной сухостью, шелушением, болезненными трещинами и выраженной краснотой...

Родители детей с ОВЗ ежедневно сталкиваются с непростым внутренним выбором. С одной стороны – естественное желание защитить ребёнка от трудностей, облегчить его жизнь и уберечь от ошибок. С другой – понимание того, что ребёнку необходимо развиваться, осваивать новые навыки и постепенно становиться самостоятельным. Именно здесь многие семьи впадают в крайность гиперопеки. Мы поговорили с психологом фонда и АНО «Редкие женщины» Инной Касапчук о том, как не перейти грань, когда чрезмерная забота начинает ограничивать развитие ребёнка...

Поезда и самолёты у большинства людей ассоциируются с путешествиями, новыми впечатлениями, интересными открытиями. Дети с редкими заболеваниями кожи тоже всегда ждут таких поездок. Для них это – маленькое приключение, способ отвлечься от боли и дискомфорта, вызванных болезнью, возможность завести новых друзей. А ещё – жизненная необходимость, ведь чаще всего пунктом назначения являются федеральные медицинские центры, в которых ребятам предстоит пройти госпитализацию или реабилитацию. Ждёт своей поездки и 3,5-летний Рома Караваев...

Современные родители живут в режиме постоянной многозадачности. Работа, домашние обязанности, забота о близких, информационная перегрузка и высокий уровень тревоги часто приводят к эмоциональному истощению. Родители, воспитывающие детей с тяжёлыми заболеваниями, сталкиваются с выгоранием ещё чаще. С одной стороны мы наблюдаем усталость и отсутствие ресурсов, с другой стороны – нарастающее чувство вины из-за неспособности уделить ребёнку достаточно внимания. Наш эксперт, психолог фонда и проекта «Редкие...

Брат с сестрой Дарья и Алексей Носовы живут активной, насыщенной жизнью. Они учатся, а ещё занимаются спортом: Даша увлекается скачками, а Алексей является членом сборной Бурятии по дзюдо, за его плечами – множество побед в межрегиональных соревнованиях, парень неоднократно становился чемпионом республики. Спорт для ребят – не просто увлечение, а настоящая проверка силы духа, ведь чтобы заниматься любимым делом, им ежедневно приходится преодолевать боль. У Дарьи и Алексея редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз...

11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». В рамках мероприятия 75 специалистов из Тюменской области прошли обучение по диагностике, лечению и медико-социальному сопровождению пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматовенеролог Ольга Логунова, дерматовенеролог Юлия Шокурова и руководитель медицинских программ фонда Марина Геворкян...

В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями. Во время беседы отдельное внимание было уделено формированию инфраструктуры медицинской помощи в регионах. «Возможность лечить детей с наследственными заболеваниями, которая появилась в нашей стране, открыла возможность для развития орфанных центров. За последнее время в стране открылось...

В последний день весны самое время подвести итоги и рассказать о подопечных фонда, которые получили поддержку благодаря закрытым в мае сборам. Маленькая Аделина, несмотря на редкий диагноз – ихтиоз, осенью собирается идти в детский сад. Родители девочки делают всё возможное, чтобы она не чувствовала себя не такой, как все. Развиваться наравне со сверстниками малышке помогает чётко выстроенная система по уходу за кожей, включающая ежедневные купания и использование увлажняющих средств. Мама обрабатывает...

Сегодня у маленькой Сони из Нижнего Тагила день рождения – ей исполняется 7 лет! Именинницу ждёт торт, поздравления и подарки…а ещё – обязательные процедуры по уходу за кожей и перевязки, без которых не обходится ни один день, даже праздничный. У Сони редкое врождённое заболевание – ихтиоз, осложнённый лимфостазом. Её кожа не способна удерживать влагу, она шелушится, утолщается и трескается, причиняя девочке боль и зуд. Кожу пациентов с ихтиозом можно сравнить с чешуйками, поэтому таких людей называют “рыбками”...