Фонд «Дети-бабочки»

Ещё до родов Светлана чувствовала тревогу, она говорила мужу: «Если родится ребёнок с отклонениями, я всё равно заберу его». Когда Влад появился на свет, его почему-то поспешно завернули и унесли из родильного зала. Светлану целые сутки мучили тишиной, не отвечая на вопросы о ребёнке, а когда, наконец, пустили к сыну, она заметила: его тело покрывал плотный панцирь из кожи – малыш был словно в коконе, веки вывернуты наружу. Ей посоветовали написать отказ: – Вы ещё молоды, родите другого… а этот будет неполноценным...

На прошлой неделе Ахмад отпраздновал день рождения – ему исполнился 21 год. Как и многие юноши, он обожает машины и хочет когда-нибудь получить водительские права. Но Ахмад понимает, что его мечте вряд ли суждено сбыться: из-за тяжёлой формы редкого генетического заболевания его кожа представляет собой сплошную рану, поэтому нуждается в особой защите. Буллёзный эпидермолиз – этот диагноз стал полной неожиданностью для семьи, ведь ни у кого из родственников не было подобных проблем с кожей. Однако старшая сестра Ахмада тоже родилась с ранами и прожила лишь несколько месяцев...

Ещё 15-20 лет назад в нашей стране людям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом приходилось самостоятельно искать скудную информацию о заболевании, врачам – интуитивно подбирать схему лечения. А в обществе и вовсе ничего не знали о редких генодерматозах. Сегодня наш фонд много работает над повышением осведомлённости о проблемах и потребностях «бабочек» и «рыбок». Большой вклад в это вносит работа со СМИ. Мы поговорили с PR-менеджером фонда «Дети-бабочки» Эльвирой Асмакиян о её пути в благотворительности,...

📨 «Дочери 10 лет, она взрослеет, и я понимаю, что рано или поздно придётся говорить с ней на темы, которые меня когда-то саму смущали. Кроме того, у неё редкое заболевание, что вызывает множество вопросов и сомнений. Как обсуждать с ней изменения в теле, отношения и сексуальность, сохраняя доверие и чувство безопасности? Когда лучше начать разговор?». Отвечает ACT-терапевт, супервизор, эксперт онлайн-института психологии и коучинга «Психодемия» Анастасия Маркова: 💬 – Идеального момента не бывает...