Фонд «Дети-бабочки»

14 мая в Новосибирске на базе ГБУЗ НО «Новосибирский областной клинический кожно-венерологический диспансер» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». Для Новосибирска мероприятие имело особую значимость: в регионе проживает больше 100 детей с ихтиозом и 15 — с буллезным эпидермолизом. Поэтому большое внимание было уделено обучению медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной...

История о том, как редкая болезнь без точного диагноза становится испытанием. Сначала мы наблюдались у аллерголога. Затем Матвею провели обследование внутренних органов и диагностировали дуоденогастральный рефлюкс и панкреатит. Но ни диета, ни новые препараты не помогали. Кожа трескалась, шелушилась, зуд не прекращался, а в межсезонье мучила рвота. Мы обошли множество врачей и клиник, пока один дерматолог не заподозрил ихтиоз – редкое генетическое заболевание. Год мы ждали результатов анализа, который поставил точку нашим многолетним страданиям...

Когда 20 лет назад Володя появился на свет, врачи не давали никаких прогнозов на его жизнь. Мальчик был в тяжёлом состоянии: на руках и ногах не было кожи и ногтей. Маме озвучили диагноз – буллёзный эпидермолиз, но легче от этого не стало. Как ухаживать за кожей, чем лечить, сможет ли ребёнок вести полноценную жизнь? Вопросов было больше, чем ответов, потому что в маленьком городе Каменск-Уральский, в котором живёт семья, врачи мало знали об этом редком заболевании. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные...

Вся страна только что закончила отмечать первые майские праздники, впереди – новые длинные выходные. Но сотни людей вынуждены жить по определённому графику 365 дней в году, на протяжении всей жизни. Причина этого – ихтиоз, редкое генетическое заболевание кожи, которое встречается у одного из 250 тысяч новорожденных (в тяжёлой форме). При этом диагнозе нарушается процесс ороговения кожи: она утолщается, шелушится и покрывается чешуйками, поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками». На данный момент...

Друзья, с вашей помощью в апреле мы закрыли 5 сборов! Это значит, что для пятерых наших подопечных в самое ближайшее время будут закуплены жизненно необходимые средства по уходу за кожей: атравматические повязки, специальные бинты, мази и кремы. Сумая сможет учиться, заниматься любимым рисованием, гулять и играть с друзьями, не боясь травмировать нежную кожу. Малышку Ирсану впереди ждёт много новых навыков и открытий: ей предстоит научиться переворачиваться, сидеть, ползать. Ведь коварный диагноз – не помеха для развития ребёнка, если кожа надёжно защищена повязками и бинтами...

У Александра Огурцова вся жизнь проходит онлайн: он дистанционно окончил школу, общается с друзьями в соцсетях и любит проводить время за компьютерными играми. Засесть в четырёх стенах – это не прихоть, а вынужденная мера: любой выход на улицу чреват для него серьёзными травмами. Дело в том, что Саша родился с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа отличается особой ранимостью, любое неаккуратное прикосновение, трение швов от одежды и даже обычные объятия способны спровоцировать возникновение пузырей и эрозий...

Не просто помощь. История о том, как вовремя оказавшиеся рядом люди возвращают силы и веру в себя. Иногда счастье – это те самые заветные два часа, когда можно наконец-то выдохнуть. Забраться на диван с ногами, взять чашечку кофе с любимой шоколадкой, укутаться в плед и просто смотреть сериал. Или даже задремать под телевизор: без чувства вины и тревоги. Для мамы ребёнка-бабочки это редкая возможность. Но она становится реальностью, когда рядом появляется человек, которому можно доверить заботу. «Ворчливый старичок» Так в шутку Марата называет старшая сестра Маша...

Дарине Стафеевой недавно исполнилось 12 лет. Она любит рисовать, занимается в художественной школе и с удовольствием играет со своей собакой Джеком. Всё, как у обычного ребёнка, но есть в её жизни и другая сторона – с больницами, ежедневными перевязками и постоянным дискомфортом. Довольно большую часть своей жизни Дарина проводит в больничных стенах. Причина кроется в редком врождённом заболевании кожи – причём настолько редком, что точный диагноз девочке так и не установлен. Обширные красные пятна по телу и ранимость кожи дали врачам повод предположить наличие у Дарины буллёзного эпидермолиза...

Сегодня даже в самых отдалённых регионах России врачи знают, что делать, если рождается ребёнок с буллёзным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием кожи. Таких детей с первых дней жизни берёт под своё крыло благотворительный фонд “Дети-бабочки”, обучая родителей правилам ухода за кожей и оказывая адресную помощь с медизделиями и перевязочными материалами. Но несколько десятилетий назад о такой точной диагностике и грамотном подборе лечения могли только мечтать. Шакиру Кадырову 38 лет, у него дистрофическая форма врождённого буллёзного эпидермолиза...

Для добрых дел не нужен повод – их совершают от чистого сердца, не требуя ничего взамен. Но сегодня, в День мецената и благотворителя, мы хотим сказать большое спасибо всем, кто не остаётся в стороне от чужой беды. Благодаря вашей поддержке наши подопечные получают возможность вести полноценную жизнь, несмотря на тяжёлый диагноз. А некоторым детям удаётся достичь существенного прогресса в лечении заболевания. Например, Софии раньше требовалось по 7 перевязок в день, а теперь их число сократилось до 3-4...

9 апреля в Ростове-на-Дону на базе ГБУ РО «Областная детская клиническая больница» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». Мероприятие было направлено на обучение медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечение пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места жительства...

Сегодня отмечается Всемирный день здоровья. Для нас это не просто громкие слова, а ежедневная реальность. Вся работа фонда направлена на то, чтобы как можно больше детей и взрослых с редкими генодерматозами могли вести полноценную жизнь без оглядки на диагноз. Ещё 15 лет назад о таком заболевании, как “буллёзный эпидермолиз”, практически ничего не было известно. Пациентам ставили обычные дерматозы и назначали лечение, которое оказывало лишь временный эффект. Отсутствие грамотной терапии усугубляло течение болезни, зачастую вызывая осложнения: сужение пищевода, сращение пальцев, онкологию и т...