Найти в Дзене
Чуть больше двух недель назад Костя отмечал своё шестнадцатилетие дома
Обнимал маму и младшего братика Кирилла, играл с любимым котом, придумывал новые сюжеты для своих мультфильмов. Сейчас он в реанимации. Лёгкие не справляются, Костя дышит с аппаратной поддержкой. 🦠 При муковисцидозе обострения могут развиться внезапно и очень быстро — инфекции в лёгких не спрашивают о желаниях и планах. Врачи назначили Косте курс лечения. Лекарства помогают, но они дорогие и редкие. Запасов в больнице немного, а прерывать терапию нельзя даже на день. ⏳ На полный курс нужно 486 350 рублей...
6 часов назад
Как выглядит жизнь после пересадки лёгких
? 🕐 Можно строить планы дальше, чем на ближайший час. На завтра. На месяц. На следующий год. 🔕 Можно на ночь выключить звук на телефоне и не просыпаться каждые пять минут в тревоге. 🎫 Можно купить билет и поехать домой к родным, в гости к друзьям, в любой город, в который давно хотелось попасть. 💨 Можно просто жить и радоваться каждому вдоху, а не ждать. Чтобы это «после» однажды наступило, нужно преодолеть долгий и трудный...
1 день назад
🔌 Если ломается бытовая техника, это неприятно, но можно подождать, когда будут средства на новую
Если ломается кислородный концентратор — останавливается поток воздуха, которым ты дышишь. Когда-то Ирине казалось, что диагноз муковисцидоз остался в прошлом. Долгое время она жила обычной жизнью: училась, работала, занималась спортом. Но болезнь не ушла, а только затаилась. Пять лет назад дыхание перестало восстанавливаться даже после малейших усилий. ⏱️ Сейчас Ира живёт на кислороде постоянно, 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Концентратор годами работал на износ. Его много раз чинили, меняли детали, но пришёл срок — аппарат сломался, восстановить уже не получилось...
3 дня назад
Тая старается жить обычной жизнью
Учится, помогает по дому, много рисует, иногда выходит гулять, даже если без отдыха и кислородной поддержки получается пройти всего сто шагов. 🏃‍♀️ Она очень хочет бегать и играть, как другие дети. Самое обычное желание для ребёнка. Но чтобы оно однажды исполнилось, нужно продолжать жить в Москве, недалеко от центра трансплантологии. Пересадка лёгких — единственный шанс дышать полной грудью для Таисии. Когда врачи вызовут на операцию, у девочки будет всего два часа, чтобы добраться до больницы...
1 неделю назад
⏸️ Вдох — пауза — вдох — пауза
пауза... пауза... Так идёт сбор на раствор для ингаляций на платформе VK Добро. Детям и взрослым с муковисцидозом паузы в поддерживающей терапии делать нельзя. Ежедневные ингаляции необходимы, иначе дышать становится труднее, а риск новых воспалений в лёгких растёт. Осталось собрать всего 10% от суммы...
1 неделю назад
Перед Светланой стоит простой, но очень страшный вопрос: как выйти из дома и не задохнуться
Генетическая болезнь разрушила её лёгкие. 💨 Сейчас дыхание Светы в прямом смысле зависит от розетки — без аппаратной поддержки уровень кислорода в крови стремительно падает. Впереди поездки к врачам, обследования в Центре трансплантологии, постановка в лист ожидания пересадки. Портативный концентратор даст Светлане кислород вне дома. Специальный раствор для ингаляций и новый...
1 неделю назад
Начинаем неделю с новогодних историй
❄️ С 1 декабря 2025 года в рамках масштабного проекта «Зима в Москве» в столице проходит ежегодная благотворительная акция «Добрая елка». Акция помогает сбыться мечтам подопечных московских НКО. От нашего фонда в акции смогли принять участие два юных героя - Тая Студенцова и Семен Соколов. Они оба приехали в Москву на операцию по трансплантации: Таисии необходимы лёгкие, а Семён ждет пересадку печени. 🎄 И Тая, и Семен загадывали под бой курантов новую технику для школьных занятий и досуга. Тая просила новый планшет, а Семен - монитор для компьютера...
1 неделю назад
🌸 Маргаритке всего четыре с половиной, а ее день уже расписан по минутам
Только вместо обычных для сверстниц занятий танцами или рисованием, Марго почти все силы тратит на ингаляции, лекарства, упражнения, посещение сурдопедагога и логопеда — помимо муковисцидоза, у девочки еще нарушение слуха. Если со слухом удалось справиться с помощью аппаратов, то с другими проявлениями муковисцидоза гораздо сложнее. Несмотря на постоянный приём лекарств и выполнение всех назначений врачей, проблемы с лёгкими и весом остаются. В четыре года Марго весила меньше двенадцати килограммов...
2 недели назад
🏠 Оставить дом, семью, работу, друзей и переехать в чужой город — трудно даже здоровому человеку
Героями нашей программы "Второе дыхание" становятся люди в самый тяжелый момент жизни: когда спасти может только пересадка легких. 🧳 И в этот момент человек должен решиться на переезд в Москву, чтобы быть рядом с больницей, когда появится донорский орган и прозвучит звонок с вызовом на операцию. Сейчас в программе 13 человек, и всем им необходима наша с вами поддержка и помощь в оплате съемного жилья недалеко от центра трансплантологии...
2 недели назад
В любой момент, в любое время дня и ночи Лизе могут позвонить и сказать: приезжай немедленно
Времени на раздумья не будет, придётся бросить всё и ехать в больницу. На сборы и дорогу — всего два часа⏳ Лиза ждёт пересадку лёгких. Чтобы оказаться «на месте» в нужную минуту и успеть на собственную операцию, ей нужно жить в Москве недалеко от центра трансплантологии. 💭 «Я мечтаю дышать полной грудью, хочу почувствовать, как это — не кашлять каждую минуту», — говорит Лиза. Мы собираем 600 000 рублей на 15 месяцев аренды маленькой квартиры...
2 недели назад
«Я часто представляю, как после пересадки лёгких иду учиться латиноамериканским танцам
»💃 Пока же по всей маленькой съёмной квартире Анны расставлены стулья — каждые два шага нужно сесть и подождать, когда пройдёт одышка. Бывает сложно добраться даже до раковины, которая в паре метров. 💨 Анне необходим аппарат НИВЛ с жёсткой маской. Он помогает попасть в лёгкие необходимому количеству воздуха, даёт возможность разговаривать, есть, двигаться и нормально спать. «Я живу одна на съёмной квартире и очень скучаю...
3 недели назад
🌍 Ровно 175 лет назад физик Жан Фуко доказал, что Земля вертится
Наша планета вращается всегда — каждый день, каждую секунду. Детям и взрослым, которые ждут пересадку лёгких, кажется, что мир вокруг остановился. Жизнь сжимается до ожидания звонка из больницы. Один и тот же вид из окна. Телефон всегда рядом. Документы под рукой. Обязательное условие, чтобы оставаться в листе ожидания трансплантации — успеть добраться до клиники за два часа, когда вызовут. 🏠 Без жилья недалеко от больницы в Москве шанса дождаться операции просто не будет...
3 недели назад