Найти в Дзене
🌦 Уже четыре месяца у Фариды не было сильных обострений
Лекарства, которые мы отправляем партиями по мере поступления средств, работают. «Фарида чувствует себя неплохо, настроение бодрое. На наш большой праздник, Ураза-байрам, даже ходила собирать сладости к родственникам и соседям», — пишет нам Хеда, мама девочки. И как же радостно читать такие новости, друзья. 💊 Но прерывать лечение нельзя — иначе быстро вернутся воспаления, температура, изматывающий кашель, слабость из-за нехватки кислорода в крови...
16 часов назад
Кислородные цифры этого месяца — трудные. Они меньше, чем обычно
Намного меньше. За ними — то, о чём тяжело говорить: пожертвований очень мало, сборы почти не двигаются. Наши ресурсы заканчиваются, ситуация критическая. Впервые за 17 лет работы мы всерьёз говорим о том, что фонд может закрыться в ближайшие месяцы. ⏳Сейчас на разных платформах идёт 11 сборов для наших ребят и девчат, большинство из них тянется с прошлого года. Ещё 12 человек ждут, когда мы сможем рассказать о них. А времени ждать у наших подопечных часто просто нет. 💨 От вашей поддержки буквально...
1 день назад
Друзья, мы продолжаем сбор для Маргаритки
С сентября мы собираем деньги на специализированное питание и отправляем баночки партиями по мере поступления средств. У Марго уже есть успехи, но для стабильного результата нужно пропить весь курс питания. 🍽 Марго нужно тридцать баночек питания в месяц, чтобы набирать вес и силы. Ведь в детстве на занятия, танцы, игры расходуется невероятно количество энергии.🤸 Мы очень рады, когда есть результаты, и очень переживаем, когда не можем отправить новую партию питания...
2 дня назад
Нигяр недавно исполнилось 18 лет
Переход во взрослую медицинскую систему даётся непросто: каждую бумагу приходится подтверждать заново, меняются правила и отношение. Только сил больше не становится — болезни всё равно, сколько тебе лет. 💨 Пересадка и сердца, и лёгких сразу — единственный шанс Нигяр. Почти весь день Нигяр проводит рядом с кислородным концентратором и в инвалидном кресле. Когда есть силы, плетёт украшения из бисера и читает. Ей нравятся истории, где герои идут к своей мечте, даже если путь длинный и трудный. Нигяр тоже упорно идёт к своей — дождаться звонка из центра трансплантации...
1 неделю назад
21 год — это возраст, когда жизнь только начинается
Планы, мечты, движение вперёд. У Лизы — тоже. Только сейчас её главная мечта — дышать. 🎂 6 апреля Лиза встретила свой день рождения дома, в Ростове, с родителями и сестрой. Врачи сделали свой подарок — отпустили на полторы недели к родным. Родители заказали роллы, подарили имениннице цветы — обычный, тёплый праздник. Но за этой простотой — совсем другая реальность. Лиза ждёт пересадку лёгких. И её жизнь сейчас — это ожидание звонка, который может прозвучать в любой момент. В марте она прошла курс антибиотиков — без результата...
2 недели назад
21 год — это возраст, когда жизнь только начинается
Планы, мечты, движение вперёд. У Лизы — тоже. Только сейчас её главная мечта — дышать. 🎂 6 апреля Лиза встретила свой день рождения дома, в Ростове, с родителями и сестрой. Врачи сделали свой подарок — отпустили на полторы недели к родным. Родители заказали роллы, подарили имениннице цветы — обычный, тёплый праздник. Но за этой простотой — совсем другая реальность. Лиза ждёт пересадку лёгких. И её жизнь сейчас — это ожидание звонка, который может прозвучать в любой момент. 💉В марте она прошла курс антибиотиков — без результата. Снова температура, снова лечение. 🏥 Чтобы дожить до своего шанса, Лиза должна быть в Москве — рядом с центром трансплантологии...
2 недели назад
⏳ Суды за лекарства могут тянуться месяцами
Инфекция в лёгких Тёмы ждать не будет. Главное сейчас — не останавливать лечение. Артём мечтает просто ходить в школу и играть в футбол, гоняет мяч даже по больничной палате. Но в лёгких мальчика поселился грибок — опасный враг для наших ребят с муковисцидозом. Он вызывает постоянные воспаления и требует длительной терапии. В Забайкалье, где живёт семья Тёмы, с медицинским обеспечением всё очень непросто. Родители добиваются необходимых лекарств через жалобы, проверки и суды...
3 недели назад
Сегодня мы, наконец, можем сказать: «Получилось
». И начать новую неделю с рубрики #Хорошие_новости. 💙 С вашей помощью завершился сбор для Светланы. К ней отправились портативный кислородный концентратор, новый ингалятор и запас препарата для ингаляций. Теперь Света может выходить из дома, ездить на обследования и проходить назначенное врачами лечение. 🔆 Спасибо...
3 недели назад
«Не всё, что можно посчитать, имеет значение, и не всё, что имеет значение, можно посчитать», — говорил Альберт Эйнштейн
Есть вещи, которые невозможно измерить, но можно увидеть результат. Есть цифры, за которыми стоят очень конкретные вещи: лечение, лекарства, дорога к врачу, возможность просто жить обычной жизнью. 💙 Каждый месяц мы считаем их вместе с вами. Потому что за каждым числом — чья-то поддержка, чьё-то дыхание и чья-то надежда...
3 недели назад
Сегодня день смеха
😃 И нам очень хочется, чтобы у нашей Маргаритки были силы смеяться. Марго всего 4 года. Она обожает бегать, прыгать, ходить в садик и совсем не умеет сидеть на месте. Мама называет её «нашим неугомонным энерджайзером». Но за весёлой улыбкой девочки — ежедневная борьба. У Маргариты муковисцидоз, и обычная еда почти не усваивается. 🥤 Чтобы расти, набирать силы и легче справляться с болезнью, ей нужно специальное лечебное питание. С сентября благодаря вашей поддержке Марго набрала 2 килограмма...
4 недели назад
💭 Юля переживает, что ее старенький ингалятор вот-вот сломается
Хорошо быть первоклассницей. Особенно такой задорной и смешливой как Юленька. Ей хочется успеть везде, как в стихотворении Агнии Барто: «драмкружок, кружок по фото, а ещё мне петь охота...». К сожалению, везде успеть не получается, ведь Юле нужно несколько раз в день делать ингаляции. 💨 Ингалятор для людей с муковисцидозом — надежный друг, от которого зависит самочувствие. Ингаляции нужны ежедневно, это часть обязательной терапии. Медтехника работает на износ. Расходники и запасные части приходится закупать с большим запасом...
1 месяц назад
Иногда помощь — это не разовое «спасти», а долгое «быть рядом
». У нас есть подопечные, которым поддержка нужна регулярно. 🏠 Кто-то месяцами ждёт пересадку лёгких и живёт рядом с больницей — и мы оплачиваем съёмное жильё, чтобы человек мог дождаться своего шанса. 🍽 Кому-то каждый день нужно специальное питание — мы закупаем его партиями и отправляем подопечным, чтобы у них были силы. 💊 Кому-то постоянно нужны лекарства — и мы снова и снова открываем сборы, чтобы помогать им бороться. Помощь разная, но есть одно общее: она не заканчивается сегодня. Регулярные пожертвования дают уверенность, что эта помощь не остановится...
1 месяц назад