Найти в Дзене
У нашей Лизы появились любимые московские маршруты
Благодаря вам она не заперта в четырёх стенах — дышать вне дома помогает переносной кислородный концентратор. 🗺 «По набережным гуляю, в парке Горького, на Воробьевых горах, часто в Зарядье бываю. В Ботанический сад попасть хочу, уже была на цветение сакуры, а сейчас там, говорят, ещё красивее. Концентратор прям спасает, особенно в жару, когда кислорода сильно не хватает». Лиза больше года живёт в столице. Она стоит в листе ожидания пересадки лёгких. 🏠 Дома, в Ставропольском крае, остались мама, бабушка, сестра-близняшка Полина, маленький племянник Мишка, другие улицы и другая жизнь...
15 часов назад
На всех фото Серёжа улыбается
Прогулка, поездка, столик в кафе — обычная семейная хроника. За кадром — борьба за каждый грамм веса, который удалось набрать или хотя бы удержать. ⏳ Вес уходит быстро. Вместе с ним уходят силы. Становится сложнее восстанавливаться после обострений, бороться с бактериями в лёгких, даже просто ходить. При смешанной форме муковисцидоза страдают не только лёгкие, но и пищеварительная система. Обычная еда плохо усваивается. Сергей весит всего 53 килограмма при росте 171. Ему нужно не просто «немного...
1 день назад
У лета появляется замечательная привычка — вторую неделю подряд завершаются сразу два сбора
:   💙 К Илье отправилось лекарство, которое помогает справиться с инфекцией в лёгких и остановить обострение. С вашей поддержкой он начал лечение вовремя, не дожидаясь месяцами и не подвергая себя дополнительному риску.   💙 У нашей Майи теперь есть запас лечебного питания. Благодаря вам у крохи есть силы расти и справляться с проявлениями болезни. Майя стремительно осваивает новые «малышковые» навыки — уже вовсю пытается ходить...
3 дня назад
💨 Каждый день, всю жизнь, детям и взрослым с муковисцидозом нужен ингалятор — прибор, который превращает лекарства в дыхание
Но техника конечна и может сломаться в любой момент. Она изнашивается до состояния «не подлежит ремонту», исчезает из продажи. Дешёвые приборы не выдерживают нагрузку даже две недели. Надёжные стоят дорого. ⏳ Ингалятор, который однажды не включился, запускает обратный отсчёт. Болезнь не ждёт, когда найдутся деньги на новый прибор. Сегодня пропустил процедуры — завтра кашель стал сильнее...
1 неделю назад
Десять лет Артём не получал подходящее лечение
Всё это время муковисцидоз разрушал его организм.   🦠 В прошлом году в анализах появилась бактерия сепация — один из самых страшных врагов для ребят с муковисцидозом. Она буквально «пожирает» лёгкие: резко снижается дыхательная функция, появляется одышка, мучительный кашель, вес тает на глазах. Врачи назначили ежедневные ингаляции с оригинальным антибиотиком. Нельзя допускать даже малейшего перерыва в лечении. По месту жительства выдают только заменитель, побочные реакции от которого уже вызвали проблемы с печенью и привели к необходимости трансплантации...
1 неделю назад
Радуемся лету и хорошим новостям, друзья
! На прошлой неделе завершилось сразу два сбора:   💙 Вы помогли оплатить аренду квартиры недалеко от центра трансплантологии для Лизы. 15 месяцев девушка может ждать пересадку лёгких, не тревожась хотя бы о крыше над головой, и вовремя успеть на спасительную операцию, когда вызовут врачи.   💙 К Никите отправился запас специального питания. Теперь благодаря вам у мальчишки будут силы расти, справляться с проявлениями болезни и радоваться лету.   🔆 Спасибо всем, кто откликнулся, за это двойное «получилось»! Пусть вам хватает сил не только на дела, но и на себя...
1 неделю назад
Тёма держится
На кислородной поддержке, с ежедневными ингаляциями — но держится. Вместе с родителями он передаёт вам «миллион раз спасибо». Парень уже написал математику. Впереди ОГЭ по русскому, десятый класс и поездка из Забайкалья в Москву, на плановую госпитализацию.   Лекарства, которые мы отправляем партиями по мере поступления средств, помогают Тёме не сорваться в обострение.   ⏳ Прерывать лечение нельзя даже на день — в лёгких Артёма ещё остаётся грибковая инфекция, опасная для наших ребят с муковисцидозом...
1 неделю назад
🎬 В 2019 году мы сняли документальный фильм «За горой гора» о тех, кто ждёт пересадку лёгких и тех, кто уже прошёл эту операцию
Мы искренне считаем их героями. Решиться на такое испытание, выдержать бесконечное ожидание, пройти сложнейшую операцию, восстановиться после нее и вернуться к активной жизни — могут только очень сильные люди! 🏔 В фильме группа из шести человек, переживших трансплантацию лёгких, поднимаются в горы Алтая, чтобы показать себе и всем, насколько безгранична стала их жизнь. За их походом наблюдают еще несколько человек, которым только предстоит пройти самый сложный пусть в своей жизни — от тяжелой болезни к пересадке...
2 недели назад
🎬 В 2019 году мы сняли документальный фильм «За горой гора» о тех, кто ждёт пересадку лёгких и тех, кто уже прошёл эту операцию
Мы искренне считаем их героями. Решиться на такое испытание, выдержать бесконечное ожидание, пройти сложнейшую операцию, восстановиться после нее и вернуться к активной жизни — могут только очень сильные люди! 🏔 В фильме группа из шести человек, переживших трансплантацию лёгких, поднимаются в горы Алтая, чтобы показать себе и всем, насколько безгранична стала их жизнь. За их походом наблюдают еще несколько человек, которым только предстоит пройти самый сложный пусть в своей жизни — от тяжелой болезни к пересадке. https://rutube.ru/video/7304e0109333c1fe21a9c7c6e5a0169a/ Этот фильм дает ответы...
2 недели назад
С радостью делимся с вами числовыми итогами последнего месяца весны
📊 #Кислородные_цифры снова пошли вверх — и за каждой из них стоит ваша поддержка. 💙 Спасибо, что были рядом, друзья! Наш май согрели именно вы — люди, которые откликались, помогали, делились постами, приходили на ярмарку, закрывали сборы. Мы не можем отменить болезнь. Но вместе можем сделать так, чтобы у наших подопечных было больше сил, больше надежды, больше лета...
2 недели назад
Начинаем лето сразу с двух добрых традиций — говорим о детях и делимся хорошими новостями
💙 Наш Семён вместе с мамой и маленькой сестренкой Евой вернулся домой! Нам очень хотелось рассказать сразу, но врачи и родители просили не торопиться. В апреле Семёну провели пересадку печени. Восстановление было трудным, понадобилась ещё одна операция, чтобы справиться с осложнениями. Сейчас он уже в родном городе, готовится к ОГЭ и поступлению в медицинский колледж. Завтра Сёма, как и все девятиклассники, сдает математику. Пожелаем ему удачи! 🔆 Спасибо всем, кто поддерживал семью! Семён смог...
2 недели назад
У маленькой Майи новое любимое занятие — она встаёт
Первые полгода своей жизни малышка почти не росла. Из-за муковисцидоза обычная еда в её организме плохо усваивается, и сил на самые простые детские умения не хватало.   🐾 Теперь, даже когда брат-первоклассник принёс из школы ветрянку и Майя стала напоминать маленького зелёного леопарда, она упорно тянется, старается, поднимается на ножки. И с изумлением смотрит на окружающий мир — когда стоишь, всё выглядит совсем по-другому.   🥣 Лечебное питание, которое мы отправляем партиями по мере поступления средств, работает...
2 недели назад