Пациентское сообщество семей с синдромом Алажилля

Сегодня мы поделимся с Вами историей Галины и ее сына Владислава с синдромом Алажилля из г. Воронежа История каждой семьи уникальна, полна испытаний и побед. Но некоторые судьбы особенно ярко демонстрируют силу духа и любовь родителей к своим детям...

Дорогие друзья, приветствуем вас! Сегодня мы хотим рассказать вам трогательную историю семьи Канзычаковых, живущих в городе Абакане Республики Хакасии. Эта история наполнена любовью, заботой и упорством родителей, сумевших преодолеть многие трудности на пути к постановке правильного диагноза своему сыну Марату. 13 декабря 2011 года стало особенным днем для семьи Канзычаковых. Именно в этот день появился на свет их долгожданный сын Марат. Вот такой чудесный подарок получили родители в преддверии...

Друзья, здравствуйте! В нашей новой статье мы расскажем о историях двух женщин с синдромом Алажилля- Дарьи и Любови. Всем привет! Меня зовут Дарья, мне 27 лет и у меня синдром Алажилля. Я проживаю в Республике Башкортостан г. Белебей. Диагноз мне поставили не сразу. С 3-х месяцев у меня появились симптомы такие как: желтая кожа и зуд. Я начала наблюдаться постоянно в РДКБ в г. Уфе. Но правильного диагноза так и не было. В 13 лет мне дали направление в Москву в НЦЗД РАМН, там мне впервые поставили диагноз- Синдром Аллажиля...

Друзья, здравствуйте! Сегодня мы хотим поделиться историей Светланы о ее чудесной дочери Елизавете Лукьянчук с синдромом Алажилля! Елизавета — удивительная девушка! Сильная, смелая и невероятно стойкая. К своим пятнадцати годам она пережила и преодолела больше испытаний, чем иной взрослый человек за всю жизнь! Но, несмотря на болезни, трудности и боль, в её глазах всегда светится радость и желание жить! 🌈🌈🌈 Я — мама Лизы, Светлана. С каждым днём я вижу, как моя дочь взрослеет, превращаясь в прекрасную девушку, и не перестаю восхищаться её характером и силой воли...

Друзья, здравствуйте! Новую статью рубрики «История семьи» мы посвятили очень сильной и целеустремленной маме Ольге, которая стояла у истоков нашего сообщества, и ее замечательному сыну Дмитрию! ✨Здравствуйте, читатели канала сообщества семей с синдромом Алажилля! Я мама Боронина Дмитрия Евгеньевича - Ольга. У Димы синдром Алажилля. Дима родился 19 мая 2015 года. Ему уже 10 лет. Ещё находясь у меня в животике, Дима плохо набирал вес. Я 4 недели лежала под капельницами для прибавки его веса. В итоге, Дима появился на свет в 38 недель путём кесарева сечения с весом 2560 гр...

Друзья, здравствуйте! Наша новая статья рубрики «История семьи» посвящена чудесному мальчику Артему с синдромом Алажилля и его педагогам- наставникам, брату, друзьям из Ивановского детского дома «Ровесник» и его доктору- заведующей Детской поликлиникой № 7 в г. Иваново Е. В.Ивановой.   С Артемом и его педагогом - Екатериной Александровной Суконкиной мы познакомились на IV пациентской встрече семей с синдромом Алажилля, организованной БФ «Жизнь как чудо» в феврале 2025 г. Все присутствующие- родители,...

Сегодня мы хотим поделиться с вами историей Татьяны Петровской о ее доченьке Ульяше с синдромом Алажилля. Добрый день! Меня зовут Татьяна и я мама чудесной девочки Ульяны. Живем мы во Владимирской области в городе Вязники. 28 апреля 2025 года Ульяне исполнилось три годика. Она очень любит рисовать и танцевать. Дочурка растёт очень музыкальным ребёнком- песни и танцы у нас каждый день! 😃 И еще она очень любит играть в доктора! У нас много любимых мультиков- здесь и «Мимимишки», и «Три кота», и «Барбоскины», и «Малышарики»...

Сегодня, 19 апреля, мы отмечаем Всемирный день печени, цель которого - повысить осведомленность о важности этого органа и заболеваниях, которые ему угрожают. Очень много полезной информации про печень можно найти на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ и в социальных сетях БФ «Жизнь как чудо»: - о редких и тяжелых болезнях печени у детей; -  для родителей и врачей: советы по уходу за ребенком, рекомендации по диагностике заболеваний, описание болезней, которые приводят к трансплантации печени, анонсы пациентских встреч и конференций...

Друзья, здравствуйте! Сегодня мы представляем вашему вниманию интервью с носителем синдрома Алажилля, яркой, талантливой и очень активной представительницей нашего сообщества из г. Воронеж - Анной Капустиной.   -Анна, здравствуйте, огромное спасибо, что согласились ответить на наши вопросы! Узнать из первых уст у носителя синдрома о его жизни- очень ценно для родителей, воспитывающих детей с синдромом Алажилля!  Подозрение, что у моей дочери Елизаветы синдром Алажилля возникло еще в роддоме в нашем родном городе в Воронеже...

Друзья, здравствуйте! Сегодня мы представляем вашему вниманию историю Маргариты Шакировой о ее дочери Софии. ✨7 марта София празднует свое 17-летие! Мы желаем Софии и ее дружной семье крепкого здоровья, исполнения всех самых заветных желаний, счастья и благополучия! Пусть жизнь будет легкой и наполненной радостью! Маргарита и София, огромное спасибо за Вашу историю! ❤️ Вот уже 17 лет я - мама чудесной и очень сильной девочки Софии. Моя дочь София Халтурина родилась 7 марта 2008 года в небольшом городе Касли Челябинской области...

Как хочется каждому человеку, чтобы его любили безусловнО, просто так...  В нашем мире реалии, увы, не сказочно прекрасные и на каждого кто "не такой" показывают пальцем.  Как необходимо нашим детям понять, что они "такие". Они имеют право на жизнь в полном объёме.  Они могут бегать, прыгать, смеяться, заниматься спортом, ходить в детский сад и школу, и так далее. Делать всё, что им пожелается!  Наше сообщество семей с синдромом Алажилля- вот он островок безусловной любви для наших детей, где никто...

Синдром Алажилля – редкое генетическое заболевание, затрагивающее печень, сердце, глаза, почки и другие органы и системы. Жизнь семей, столкнувшихся с этим синдромом, полна вызовов, требующих особой поддержки и понимания. Такая поддержка и полное понимание проблемы, натолкнули Наталью Кахарову помочь нашему сообществу воплотить в жизнь идею создания игрушек-талисманов Билирубиши и его сестры Али, ведь ее родная племянница является представителем редкого заболевания – синдром Алажилля. Имя Билирубиша получил...