Пациентское сообщество

Сегодня, 19 апреля, мы отмечаем Всемирный день печени, цель которого - повысить осведомленность о важности этого органа и заболеваниях, которые ему угрожают. Очень много полезной информации про печень можно найти на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ и в социальных сетях БФ «Жизнь как чудо»: - о редких и тяжелых болезнях печени у детей; -  для родителей и врачей: советы по уходу за ребенком, рекомендации по диагностике заболеваний, описание болезней, которые приводят к трансплантации печени, анонсы пациентских встреч и конференций...

Как хочется каждому человеку, чтобы его любили безусловнО, просто так...  В нашем мире реалии, увы, не сказочно прекрасные и на каждого кто "не такой" показывают пальцем.  Как необходимо нашим детям понять, что они "такие". Они имеют право на жизнь в полном объёме.  Они могут бегать, прыгать, смеяться, заниматься спортом, ходить в детский сад и школу, и так далее. Делать всё, что им пожелается!  Наше сообщество семей с синдромом Алажилля- вот он островок безусловной любви для наших детей, где никто...

Синдром Алажилля – редкое генетическое заболевание, затрагивающее печень, сердце, глаза, почки и другие органы и системы. Жизнь семей, столкнувшихся с этим синдромом, полна вызовов, требующих особой поддержки и понимания. Такая поддержка и полное понимание проблемы, натолкнули Наталью Кахарову помочь нашему сообществу воплотить в жизнь идею создания игрушек-талисманов Билирубиши и его сестры Али, ведь ее родная племянница является представителем редкого заболевания – синдром Алажилля. Имя Билирубиша получил...

✨Сегодня-24 января- Международный день осведомленности о синдроме Алажилля! 🥰Пациентское сообщество семей с синдромом Алажилля в России и ближнем зарубежье насчитывает уже 77 семей! Сообщество выросло на 19 семей за этот год! 🥳 ✨Предлагаем Вашему вниманию статью « Кто такой Билирубиша и как он сумел объединить детей и взрослых?» благотворительного фонда «Жизнь как чудо», приуроченную специально ко Дню...

✨Сегодня-24 января- Международный день осведомленности о синдроме Алажилля!  ✨Пациентское сообщество семей с синдромом Алажилля в России и ближнем зарубежье насчитывает уже 77 семей! Сообщество выросло на 19 семей за 2024 год! В этот важный для нашего сообщества день, мы решили предложить Вам сделать традиционным участие семей и друзей сообщества в нашей акции «Родители в деле» на замечательной и социально-значимой платформе «Эстафета чудес» БФ «Жизнь как чудо»https://estafeta.ru/events/prochee/roditeli-v-dele/?ysclid=m69s7ubd2c145333441...

Друзья, здравствуйте!  ✨Хотим поделиться с вами очень радостным событием! Теперь у нашего сообщества есть своя песня! 🎶 Вот как это получилось… ✍️Недавно тетя замечательной девочки с синдромом Алажилля Амины Хатиб - Кахарова Наталья Александровна- написала стихотворение о реалиях жизни семей нашего сообщества! Это получился очень жизненный и проникновенный текст от человека, прошедшего через бессонные ночи и пересадку печени маленькой племянницы!  После дружеского разговора семей сообщества Хатиб...