Путь Марго

Совсем недавно у Марго прошла повторная операция на нёбе, закрывали образовавшийся дефект после первой операции. И вот первым утром после госпитализации меня разбудил резкий голос: “СЫНОК, ДЫШИ!”. Тогда я слышала крики отца мальчика: “Давайте быстрее!”, диалог с медицинским персоналом и быстрые шаги, которые неоднократно слышались в то утро. В соседней палате лежал тяжёлый мальчик, страдающий эпилепсией. Тогда, после бессонной ночи с соседом грудничком (милейший мальчик, который стал обладателем красивой губы), мне сложно было как-то отреагировать на происходящее рано утром за стеной...

На словах всё хорошо, а на деле - какой-то ад, у нас бо-о-ольшие проблемы с информированием населения и получением информации. Небольшая предыстория: о том, что Марго имеет право на категорию я узнала в больнице и не от врачей, а от другой женщины, мамы ребёнка с синдромом Пьера Робена, то есть у него тоже расщелина нёба как основной порок развития. А когда я обратилась с этим вопросом к педиатру, меня первый раз культурно послали в пешее эротическое, а во второй раз требовали рекомендацию на инвалидность из больницы...

В Москве всем новорожденным детям, независимо от наличия/отсутствия пороков внутриутробного развития, назначают осмотр у врачей узких специальностей. В регионах же с врачами всё сложно, чтобы получить консультацию узкого детского специалиста зачастую необходимо обращаться в областной центр, предварительно прождав очередь около месяца. Основные специалисты, у которых необходимо пройти обследование при расщелине нёба после рождения ребёнка с расщелиной неба и/или губы: Что делать, если детских специалистов...

Появление ребёнка с особенностями всегда стресс для родителей. Привычный уклад жизни приходится кардинально менять, по пути выискивая информацию о том, как правильней, как проще жить. Основная задача для выживания любого грудничка много есть и с этим у Марго была большая проблема. Уже в больнице челюстно-лицевой хирург объяснил причину, почему ребёнок отказывается от груди. Всё просто, нет нёба - нет вакуума, он помогает добывать молоко, и обычная бутылка для питания не является помощником. В РодДоме (РД) меня активно агитировали за ГВ иначе грозило зондовое питание...

“Вы знаете, такое иногда случается… С этим живут и всё хорошо правится… Да, вам нужно будет научится правильно кормить чтобы избежать аспирации, есть специальные бутылочки. Вообще такие дети очень талантливы, например, БОЯРСКИЙ” *Дисклеймер Нет достоверной информации о том, что у актёра Михаила Боярского была расщелина губы и нёба. Но почему-то многие думают, что она была в виду своеобразного тембра голоса и усов. Вероятно проделки жёлтой прессы. Спустя 20 минут после рождения дочери так начал диалог неонатолог...