Поезда и самолёты у большинства людей ассоциируются с путешествиями, новыми впечатлениями, интересными открытиями. Дети с редкими заболеваниями кожи тоже всегда ждут таких поездок. Для них это – маленькое приключение, способ отвлечься от боли и дискомфорта, вызванных болезнью, возможность завести новых друзей. А ещё – жизненная необходимость, ведь чаще всего пунктом назначения являются федеральные медицинские центры, в которых ребятам предстоит пройти госпитализацию или реабилитацию.
Ждёт своей поездки и 3,5-летний Рома Караваев. «Роман – на первый взгляд, обычный ребенок, если не подойти поближе и взять его за ручку. С самого рождения мы живем в борьбе с сухостью кожи», – говорит его мама Татьяна. Мальчик родился с редким генетическим заболеванием – ихтиоз. Его кожа очень сухая, постоянно шелушится, трескается и нуждается в ежедневном увлажнении специальными кремами и лосьонами.
Рома с первых дней жизни является подопечным нашего фонда. Благодаря многоступенчатой системе ухода, подобранной специалистами фонда, Рома достиг больших успехов в лечении заболевания. Сейчас он ходит в детский сад, занимается игровой гимнастикой, а количество обязательных уходовых процедур сократилось с 7 до 3-4 в день.
Чтобы поддерживать этот прогресс и оперативно отслеживать изменения в состоянии кожи, Роме, как и другим подопечным нашего фонда, необходимо регулярно проходить госпитализацию и реабилитацию в федеральных медицинских центрах.
«Сейчас нам предстоит реабилитация в санаторий «Кораблик» для улучшения жизнеобеспечения ребенка и состояния кожи, – говорит мама Ромы. – Надеемся на помощь неравнодушных людей, которые дают детям шанс почувствовать эту жизнь чуточку радостнее и жить без дискомфорта».
В благотворительном приложении Tooba сейчас открыт сбор средств на покупку билетов для Ромы и ещё шести подопечных фонда, чтобы они вместе с родителями смогли доехать до места госпитализации и реабилитации, а затем вернуться домой: https://m.tooba.com/q2sd
Поддержите сбор, чтобы дети прошли комплексное лечение у врачей, специализирующихся на редких генетических заболеваниях кожи.