Елена и ее мама Роза Ибрагимовна воспитывают двоих детей — Юлю и Женю. Вместе они переживали болезни, переезды, поиски врачей, школьные комиссии, отказы и редкие победы, которые для других семей могли бы показаться совсем небольшими, но для них становились настоящими событиями.
Когда старшей дочери Юле наконец поставили диагноз «аутизм», ей было уже четырнадцать лет. К этому моменту были позади годы поисков помощи, растерянность и жизнь практически без поддержки специалистов. Ее младшему брату Жене диагноз поставили раньше, но это не означало, что помощь стала доступнее. Семье по-прежнему приходилось бороться за образование, занятия и право своих детей на обычную человеческую жизнь.
Сегодня Юле двадцать восемь, Жене семнадцать. Они продолжают учиться, осваивают новые навыки и участвуют в проектах фонда «Каждый особенный».
Когда Юле было шесть месяцев, у нее начались тяжелые эпилептические приступы. Семья тогда жила в Казахстане, и больше года врачи не могли подобрать лечение. Приступы становились все чаще, лекарства менялись одно за другим, а родители и бабушка постепенно теряли надежду понять, что происходит с ребенком и как ему помочь.
Лишь когда Юле исполнилось два года, семье удалось попасть к специалистам в Алма-Ате, которые смогли купировать приступы.
В дальнейшем девочка развивалась иначе, чем ее сверстники, но тогда никто не говорил семье об аутизме, ранней помощи, специальных образовательных программах или возможностях коррекционной поддержки.
«Тогда казалось, что единственный выход — просто смириться с ситуацией», — вспоминает бабушка Юли Роза Ибрагимовна.
Сегодня сложно представить, насколько одинокой могла оказаться семья, воспитывающая ребенка с особенностями развития двадцать лет назад. Не существовало ресурсных классов, не было доступной информации, родительских сообществ и фондов, которые могли бы подсказать дальнейший путь. Вместо помощи семья чаще сталкивалась с безразличием или откровенно жестокими советами.
Так в какой-то момент постоянное напряжение и тревога за внучку привели Розу Ибрагимовну к психиатру. Она надеялась получить поддержку, однако услышала фразу, которую помнит до сих пор:
— Почему вы просто не сдадите ребенка в детский дом? Все ваши проблемы сразу закончатся.
Когда семья переехала в Белгород, Юле было уже четырнадцать лет. Именно тогда ей впервые поставили диагноз «аутизм». Врачи советовали принять ситуацию такой, какая она есть, и не ждать изменений.
Жизнь Юли почти не менялась: она не ходила в школу, не общалась со сверстниками, не получала системной поддержки специалистов. Большую часть времени девушка проводила дома. В это же время семья воспитывала младшего сына Женю, которому также поставили диагноз аутизм. После ухода мужа Елена осталась одна с двумя детьми, которые нуждались в постоянной поддержке и сопровождении.
Муж долгое время был рядом и я ему очень за это благодарна. Но когда стало понятно, что и второй ребенок имеет инвалидность, он решил, что больше так жить не хочет и предложил отдать детей в интернат. Я отказалась и на этом наша семейная история закончилась, он ушел. Мне тогда было сорок, Жене пять, а Юле пятнадцать.
Для многих семей в подобной ситуации жизнь постепенно сужается до размеров квартиры. Дни становятся похожими друг на друга, а разговоры о будущем начинают казаться чем-то абстрактным и недостижимым.
В фонде хорошо знали историю Юли. Пока другие дети учились читать, писать, общаться и получать новый опыт, она годами оставалась дома, потому что система образования попросту не предполагала для нее места.
Одной из первых задач стало устройство Юли в школу.
Сегодня это может показаться обычным решением, однако тогда оно потребовало долгой и непростой работы: фонду и семье пришлось буквально доказывать, что взрослый человек с аутизмом имеет такое же право на образование, как и любой другой. Возникали сложности с документами, специалисты отказывались подтверждать диагноз, ссылаясь на возраст девушки. Логика была парадоксальной: аутизм признавался заболеванием детского возраста, а значит, взрослая женщина как будто переставала существовать для системы.
Тем не менее эту стену удалось преодолеть.
Юля впервые оказалась в ресурсном классе тогда, когда большинство ее ровесников уже давно закончили школу.
Впервые за много лет в жизни Юли появилось место, где ее приняли и поняли. Появились специалисты, которые знали, как выстраивать обучение с учетом ее особенностей, появились занятия, расписание, новые впечатления и люди, которые ежедневно поддерживали даже самые маленькие успехи.
Изменения не произошли мгновенно, но они были заметны.
Юля стала использовать больше слов и фраз. По дороге в школу она говорит: «Заниматься», а возвращаясь домой, повторяет услышанные от педагогов слова: «Молодец», «Умничка». Постепенно расширяется словарный запас, появляются новые формы общения. Иногда она предлагает попить чай, иногда вместе с мамой поет песни, подхватывая знакомые строчки.
В рамках проекта «Передышка» наш специалист стала заниматься с Юлей дома.
У Юли были спонтанные вокализации — она могла что-то сказать сама, но как только просили повторить по инструкции — ничего не получалось, даже самое простое.
Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка.
Тогда мы ввели в программу интравербальные коммуникации — специалист начинает фразу из её любимого мультфильма или песенки, а Юля должна вставить пропущенное слово (не просто скопировав звук, а поняв контекст). Это огромный шаг от простого повторения к осмысленной речи.
Особенно важно, что школа подарила Юле не только новые навыки, но и сам опыт участия в жизни, которого у нее долгое время не было. Вместе с педагогами она рассматривает журналы, занимается творчеством, учится взаимодействовать с окружающими людьми и каждый день получает новый опыт, который раньше был для нее недоступен.
Сегодня Юле двадцать восемь лет.
Ее опыт показывает, насколько разрушительными могут быть годы без поддержки и насколько многое способно измениться, когда рядом появляются люди, готовые бороться за твое право учиться, развиваться и быть частью общества.
Фонд «Каждый особенный» продолжает создавать программы поддержки для подростков и взрослых людей с аутизмом.
Мы верим, что у каждого человека должно быть будущее — независимо от возраста и диагноза.
История Юли — еще одно из доказательств того, что перемены возможны даже тогда, когда кажется, что время уже потеряно.