Вы когда-нибудь задумывались, чем отличается утро мамы ребёнка с редким заболеванием от утра обычной мамы? Обычная мама начинает день с кофе. Мама ребёнка с буллёзным эпидермолизом – с процедур, которые давно стали ежедневной рутиной. Жизнь подчинена жёсткому графику: у каждого он свой, но на первом месте, как правило, стоят перевязки. Не всегда безболезненные и быстрые.
Перевязками начинается и заканчивается день в семье Екатерины Вербинской, где растёт дочка с редким заболеванием кожи – Софье 10 лет, у неё буллёзный эпидермолиз. Между ними – занятия с приходящим на дом учителем, кружки и немного свободного времени. В общей сложности перевязки занимают около семи часов в день.
– Иногда мне говорят: «Ну, вы же уже привыкли», – рассказывает Екатерина. – Но к этому невозможно привыкнуть. Нельзя привыкнуть к боли своего ребёнка, ты живёшь с ней в режиме 24/7. Сложные дни связаны с казусами во время обработок, серьёзными травмами или обострениями. В остальном – это просто рутина.
И всё же, по словам Екатерины, счастье кроется в самом простом: когда просыпаешься и открываешь глаза, двигаешь руками и ногами, просто разговариваешь. Каждый прожитый день – уже радость.
Екатерина не растворяется в болезни дочери. Она – психолог и арт-терапевт, в своём городе ведёт благотворительный проект «Отдохни, мама!» для женщин, воспитывающих особенных детей. Когда-то она сама нуждалась в поддержке, а теперь помогает другим женщинам восстановиться.
Но это ещё не всё – Екатерина решила идти дальше. Международный форум «Редкие женщины» вдохновил её настолько, что она решила расширить свою идею. Приоткроем закулисье: её благотворительный проект в скором времени получит юридический статус и будет работать как некоммерческая структура. Конечно, это всё требует времени и усилий, но она счастлива, что у неё есть единомышленники и поддержка, которая поможет превратить этот замысел в реальную помощь для многих семей. С оформлением документации и другими организационными вопросами ей помогает АНО «Редкие женщины».
Екатерина подчеркнула, насколько важно иметь сообщество равных по духу:
– Нам важно понимать, что мы не одни в этом мире, что вокруг есть такие же редкие, уникальные и замечательные женщины. Мы всегда говорили: «Мы – семья». И сейчас с этими мамами мы действительно чувствуем себя одной большой и единой семьёй.
А что помогает вам находить свет в ежедневной рутине? Делитесь в комментариях – пусть этот пост станет местом, где мы поддерживаем друг друга 🫶