Игорю Чувствинову 30 лет, он окончил Московский государственный юридический университет им О. Е. Кутафина, готовится к защите кандидатской диссертации, работает в крупной юридической фирме и строит планы на будущее. А ещё на протяжении всей жизни молодой человек борется с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз.
У Игоря тяжёлая форма болезни, отягощённая отсутствием должного лечения в раннем детстве – в то время врачи практически ничего не знали об этом диагнозе, а вместо специальных атравматических повязок и мазей использовали обычные марлевые бинты и зелёнку, которые противопоказаны пациентам с буллёзным эпидермолизом. Из-за этого у Игоря развились осложнения, среди которых – сращение пальцев и деформация кистей. В ситуации, когда другие опустили бы руки и замкнулись в себе, молодой человек выбрал жизнь, в которой есть место для учёбы, работы и любви.
Мы попросили Игоря рассказать о том, как проходит его обычный день, с какими сложностями приходится сталкиваться в быту и чего он ждёт от жизни.
«Мой день начинается и заканчивается уходом за кожей. Нужно проверить состояние ран, обработать их мазями, сделать перевязки. На это у меня уходит по 30-40 минут утром и вечером. А в остальном моя жизнь мало чем отличается от будней остальных людей, – говорит Игорь. – Когда выезжаю в офис или по делам, бывает, что появляются травмы на ногах, например, если неудачно наступлю на что-то или споткнусь. Но обычно в течение дня дополнительных перевязок не требуется».
Сейчас Игорь живёт со своей девушкой отдельно от родителей, иногда ездит в гости к папе и бабушке. Родные помогают молодому человеку с организацией быта.
«С какими-то несложными задачами я справляюсь самостоятельно. Например, могу протереть пыль, расставить вещи по местам, – рассказывает Игорь. – Но если требуется передвинуть тяжёлую мебель, это делают другие, потому что для меня это чревато травмированием кожи. С готовкой всё сложнее – у меня деформированы кисти, соответственно я не могу что-то порезать, взять чайник, т.к. любое давление на кожу, даже при нажатии на нож, провоцирует возникновение ран».
При этом Игорь с лёгкостью управляется с компьютером и смартфоном.
«Я с раннего детства, ещё до школы сидел за компьютером, поэтому проблем при использовании мышки и клавиатуры у меня нет. Степень деформации кистей у меня не настолько фатальна, чтобы я совсем ничего не мог делать», – говорит он.
Люди с буллёзным эпидермолизом зачастую сталкиваются со сложностями при поиске работы. Игорю в этом плане повезло – при выборе специальности он сразу учитывал свои возможности и в итоге нашёл профессию, в которой может успешно реализовываться без оглядки на диагноз.
«Работодатели никогда не акцентировали внимание на моём диагнозе, поэтому с поиском работы проблем не возникало. Наверное, это связано со спецификой моей деятельности: сфера юриспруденции требует исключительно интеллектуального труда, работы с документами, – говорит он. – Я начинал работать в международных юридических фирмах, и везде ко мне относились лояльно. Ещё на одном из первых мест работы, когда я проходил стажировку в международной юридической фирме Baker McKenzie, мне предложили удалёнку, но тогда я отказался и ездил в офис каждый день. Сейчас я работаю из дома, специализируюсь на интеллектуальных правах и защите персональных данных. В основном моя работа связана со сделками, договорами и консультированием».
«У юристов в принципе не принято акцентировать внимание на физических данных сотрудника, потому что все мы как юристы знаем, что за это бывает по закону», – с улыбкой добавил Игорь.
Молодой человек признаётся, что состояние здоровья не мешает ему учиться и строить карьеру. Когда он, будучи студентом, проходил госпитализацию в 2020 году, брал с собой ноутбук, чтобы не отрываться от учёбы. Поэтому в случае необходимости работать из больницы Игорь тоже сможет.
Свободное время молодой человек проводит за видеоиграми, просмотром сериалов или прогулкой.
«У меня нет какой-то мечты, разве что о мирном небе над головой, – признаётся Игорь. – А вообще я ставлю перед собой цели и задачи, в основном они связаны с профессиональным ростом. Например, минувшей осенью я получил статус патентного поверенного».
История Игоря – это яркий пример того, как целеустремлённость и жизнелюбие способны одержать победу даже над самым тяжёлым диагнозом, а вера в себя и поддержка близких приводят к поистине удивительным результатам!