Для тех, кто проходит лечение онкологических заболеваний не секрет, что само лечение порой доставляет гораздо больше огорчений (назовём это так). И хорошо, если ты входишь в диагноз практически здоровым человеком. Как я, например. Я ведь до этого на больничном была последний раз в 2005 году. Простудные мероприятия на ногах или на удалёнке - благо профессия позволяла.
Это 2020 год с его пандемией внёс такое понятие, как практически повсеместная удалёнка. Но у меня и в 2011 году была возможность работать из дома - по вечерам или в случае болезни. Не помню уже, кажется флешка была для этого (ключ). Но врать не буду, подробности улетучились из памяти.
Я не буду говорить обо всех побочных явлениях нашего лечения - иначе получится просто медицинская статья. снова придётся спорить с Дзеном, как-то корректировать, а это сбивает настрой. Свою статью о гормонах так и не получилось отстоять, в итоге она доступна только подписчикам. Ну да Бог с ней, я махнула рукой.
В ходе гормонального лечения моего РМЖ суставные боли после полинейропатических проявлений вышли в топ 2.
Вообще с костями это конечно беда. Мне пока не назначили бисфосфонаты, как будто ещё рано, врач вместе со мной пока разделяет сомнения по поводу побочек, так что мы не торопимся. Принимаю витамины и очень много хожу, стараюсь двигаться как можно больше и как можно меньше сидеть.
До последнего времени устроила себе, так сказать, рабочее место прямо в постели. Рядом прикроватный удобный столик для ноутбука. Всё под рукой. Но потом задала себе вопрос, - не слишком ли мне хорошо? Я всегда задаю себе этот вопрос, он зачастую помогает выжить. И в тот момент ответ мне не слишком понравился.
В моём детстве, а жила я тогда в одной из советских азиатских республик (счастливое было время), жил у нас по соседству старый добродушный китаец, по русски говорил плохо, но часто повторял одну фразу, которая запомнилась мне и стала своего рода катализатором действий в некоторые моменты.
"Совсем хорошо - тоже плохо" - говорил он и смеялся в свою белую бородку и тысячи морщинок расходились лучиками из уголков его лукавых глаз. Удивительно светлый был человек.
У этого выражения может быть много значений, конечно. Он и применял его в разных ситуациях, но всегда оправданно.
Порой это значило, что когда всё идёт хорошо, а ты стараешься сделать ещё лучше, но становится совсем плохо. Аналогия с нашим выражением "лучшее - враг хорошего".
Но мне это выражение вспоминается в моменты, когда в жизни как будто бы всё налаживается и ты расслабляешься.
Поэтому я понимаю тех, кто не хочет устанавливать инвалидность. С одной стороны это кажется странным, - кто-то прямо добивается, а этому не надо.
Инвалидность - это льготы, дополнительная помощь и всегда есть страх, а вдруг не продлят, а ты уже привык. Ну и себе даёшь послабление - ну ты же инвалид, что ты от себя хочешь.
Когда я получила инвалидность, да ещё первую группу - я была обескуражена. Потому что у меня даже в самые страшные моменты есть убеждение, что я не настолько плохо себя чувствую, что я притворяюсь и вообще чего ты ноешь, - встала и пошла.
Детская установка - надо идти в школу даже если температура, голова не может болеть - это блажь, сейчас же перестань плакать - ты же сильная и смелая, не реви - ты ведёшь себя неприлично.
Это с одной стороны. А с другой.
Ещё в конце марта я ходила с таким трудом - я преодолевала небольшие расстояния со слезами на глазах, каждый шаг мне давался с таким трудом, что вспомнить страшно.
В то время я очень много плакала, практически ничего не ела и вообще почти выключила жизнь.
Собрали документы на установление группы и девушка, звонившая мне из МСЭ, а также разговаривавшая с моим мужем убеждала нас, что вот установим вам группу, разработаем реабилитационную программу, девушка у нас ещё молодая (52 года), будем восстанавливаться. И мы ждали.
Получив ИПРА я получила ещё один урок - не нужно ждать милостей от медицины, пенсию назначили, лекарства получаешь бесплатно и радуйся, остальное берём в свои руки и пашем.
Я разработала для себя программу сама.
Первое время я много читала и искала, что делать со всеми этими побочками и прочим, прочим.
Первое, на что я наткнулась, - это показалось мне важным, что в моём основном заболевании - рак молочной железы и сопутствующих - имеющихся и потенциальных при лечении: полинейропатии, остеопороз, суставных болях и даже тревожном расстройстве одним из основных обязательных условий является физическая активность.
Я взяла на вооружение ходьбу - самый оптимальный вариант - наименее травматично и затратно - если у тебя есть ноги и ты можешь ходить - иди. Пусть даже очень больно. Невозможно и хочется лечь на землю и зарыдать, поднимайся и иди.
Читала в свой адрес не однажды - значит у вас не полинейропатия, значит у вас не такие боли, как у меня. Дорогие мои, я не знаю. Не могу сравнить, точно так же как и не можете представить вы то, что чувствую я. Боль, она как и правда - у каждого своя.
Первое время было безумно больно - каждый шаг впивался сотнями гвоздей в измученный мозг, действительно хотелось лечь на землю и сказать - я больше никуда не пойду, лучше убейте. Но я шла. Очень болела спина и тут на помощь пришли скандинавские палки. Раньше я относилась к ним скептически, сейчас я без них ни на одну прогулку - на дальние расстояния в лесу - самое то, что нужно.
Мы исходили тысячу тропинок в нашем СОК Олимпик (спортивно оздоровительный комплекс). Из спортивно-оздоровительного там есть прокат велосипедов, роликовых и обычных коньков, лыжи (летние и зимние) и отличные трассы. Есть там и спортивные снаряды, турники и прочее. Народ очень активно занимается, к моему удивлению. Бывают дни, когда невозможно найти место для автомобиля - а стоянка немаленькая. Кроме того и на маршрутном транспорте немало посетителей - остановка прямо у Центрального входа.
Прогулки начали помогать, стало гораздо лучше.
Затем я заметила, что если пропустишь день или два, то происходит откат назад и приходится начинать всё заново. Боль и слёзы.
Апрель - май радовали погодой. В июне на смену пришла жара (к счастью не слишком долгая), но всё равно долгие прогулки стали проблематичнее.
Но ходить то надо. Я установила себе норму - не менее пяти тысяч шагов в день. Беговую дорожку я купить не могу - кто меня читает, тот знает про мои финансовые беды - они никуда не делись. Словно заморозились пока - словно вселенная дала мне передышку. Однако это тревожит, очень сильно отравляет жизнь, но я не об этом.
Отныне для меня кровать - это только про спать. Я перенесла из другой комнаты диван (не сама, естественно), переставила свой прикроватный столик к дивану и работаю сидя. Пишу и собственно выполняю свои профессиональные обязанности. С обязательными перерывами на упражнения и ходьбу. Даже дома мне необходимо пройти не меньше пяти тысяч шагов в день.
Кроме того это снижает ответственность мужа за меня. Заботясь обо мне он не может заниматься ничем другим. Я не хочу быть обузой, не хочу быть инвалидом в прямом смысле этого слова.
Поэтому я хожу, работаю (дома), готовлю (самые простые блюда), стираю и даже стала развешивать бельё на улице (у нас частный дом) - пусть не слишком уверенно и совсем не ровно - зато сама.
Вчера сама помыла пол - при помощи ведра и швабры.
Оборудовала вторую комнату под мастерскую. Там я учусь работе по дереву.
Достала холсты, которые купила несколько лет назад и они до сих пор ждут своего часа. Думаю на этой неделе поделюсь тем, что у меня получилось.
Ходить больно - но хожу я всё лучше и лучше, главное не засиживаться, главное вставать и идти - каждые полчаса, в идеале - каждые пятнадцать минут.
Беда с руками. Пью хондроитина глюкозамин. Но он не слишком помогает пока, очень болят суставы пальцев. Делаю парафиновые ванночки - остался парафин с начала прошлого года. Упражнения для пальцев. Особенно тревожит мизинец - если долго не двигать рукой - при попытке разогнуть он буквально выстреливает, как задняя нога у кузнечика. Это очень неприятно, даже страшно.
А ещё у меня появился ещё один фантом из-за моей тревожности. Я боюсь опираться на ладони для того, чтобы встать - сковывает дикий ужас от того, что руки сломаются и я останусь калекой - это пострашнее сахара. В итоге если я оказалась на полу, то подняться для меня - огромная проблема. То же самое в ванной. Это непередаваемо.
Надеюсь, справлюсь и с этим, как с сахаром - поэтому и пишу. Но пока не слишком подробно.
Самое трудное время для меня - это ночь - пока не заснёшь. Не понимаю, как это работает - но если я лежу на кровати днём - всё хорошо, но стоит мне приготовиться ко сну, как включаются суставные боли. Именно там, где соединяются косточки. И эту боль очень трудно унять.
Обезболивающие средства принимаю не каждый день. Во мне и без того слишком много химии. Да и на всё денег не хватит. ))) Грустно.
Есть у меня такой лайфхак. Делюсь.
Года четыре назад моя подруга купила себе подушку для беременных - увидела у кого-то. Она была в восторге и у них даже борьба была в семье за эту новую вещицу. Я тоже загорелась и купила себе.
Сын не знал об этом и через какое-то время купил мне ещё одну в подарок - я отдала свою мужу. С тех пор это наша неизменная палочка - выручалочка. Есть только один минус - со временем она "сдувается" - наполнитель "утаптывается. и подушку приходится менять. Я не меняю. Периодически покупаю подушку и добавляю наполнитель. Раз в год - летом, я его стираю. Вытаскиваю весь наполнитель, наполняю наволочку с молнией и стираю в машинке. Затем сушу на верёвке.
Как мне помогает подушка?
Она вот такая
И когда я ложусь спать, то как бы обнимаю её. Я словно в лодке, и она поддерживает спину и помогает суставам принять удобное положение.
Сразу скажу, что подушка занимает место, две подушки - это просто катастрофа конечно и мне периодически хочется убрать подушку мужа, но он тоже не может без неё спать.
А ещё подушку очень любит наш Мишка.