Перевязки, которые занимают треть дня, лекарства, которые нужно дать вовремя, врачи и занятия по записи, а ещё готовка, стирка, уборка – ведь быт никто не отменял. Это привычный день мамы ребёнка с редким диагнозом. Именно от неё, от её ресурса зависит, поможет ли дорогостоящая терапия, как долго будут зудеть раны, будет ли ребёнок улыбаться и соберётся ли семья за общим столом к вечеру.
И хорошо, что наконец открыто заявили: мама нуждается в поддержке не меньше ребёнка. Это признали не только женщины, но и мужчины, на которых лежит ответственность за развитие помощи семьям, где есть дети с орфанными заболеваниями.
Генеральный директор ГК «Р-Фарм» Василий Игнатьев на международном форуме «Редкие женщины» предстал перед аудиторией не только как руководитель крупного российского дистрибьютора лекарственных средств, но и как многодетный отец: «У меня самого много детей. Когда меня спрашивают, как у тебя дети выросли, я говорю: я не знаю, я был на работе».
Комментируя своё участие в форуме, Василий Геннадьевич подчеркнул:
– Прежде всего, это возможность поучаствовать в благом деле. И возможность посмотреть под другим углом на проблему лечения сложных редких заболеваний у детей. Посмотреть на неё с той точки зрения, что существенную часть процесса и успеха лечения несёт на своих плечах женщина, как правило, мама. Именно женщина является центром благополучия в той сложной, эмоциональной, жизненной ситуации, в которой оказывается семья.
По его словам, фармацевтическая отрасль выполняет поддерживающую, обеспечивающую функцию: снабжает лекарствами, диагностическими средствами, медицинским оборудованием. Но при этом важно влиять на отношение государства, общества и бизнеса к жизни семей, где растут дети с редкими заболеваниями. Василий Игнатьев выразил надежду, что совместными усилиями удастся добиться перемен в общем отношении к проблеме.