С 1 марта 2026 года в России начал действовать Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями. Это электронная система централизованного сбора и анализа медицинской информации о пациентах с социально значимыми патологиями. Регистр создан как рабочая система для контроля качества медицинской помощи на всей территории страны, а не просто как статистический инструмент.
Единый регистр создает для того, чтобы собрать полную картину о состоянии здоровья населения с наиболее распространенными и опасными заболеваниями. Основная цель — централизованный сбор информации о пациентах с хроническими неинфекционными заболеваниями для лучшего планирования медицинской помощи, контроля качества лечения и обеспечения пациентов необходимыми лекарствами. Система позволяет точно знать, сколько людей болеет диабетом, раком или сердечно-сосудистыми заболеваниями, кем поставлен диагноз, на какой стадии выявлена болезнь, какое лечение назначено, какова динамика состояния, проводились ли операции и с каким результатом.
Регистр охватывает двенадцать групп заболеваний и состояний. Это злокачественные новообразования, включая опухоли лимфоидной и кроветворной тканей, новообразования их размер на начальных стадиях, сахарный диабет, психические расстройства и расстройства поведения, требующие диспансерного наблюдения, ишемические болезни сердца, включая нарушения ритма и проводимости, наличие сердечных и сосудистых имплантов и трансплантатов, кардиомиопатия, сердечная недостаточность, острые нарушения мозгового кровообращения, то есть инсульты, болезни печени, включая алкогольную этиологию, хронические обструктивные болезни легких, а также беременность, роды и послеродовой период.
В регистр пациенты попадают автоматически. Медицинские организации России обязаны передавать информацию о пациентах с этими заболеваниями в электронную систему. Больной не записывает себя в регистр самостоятельно. Это происходит без его активного участия, когда лечащий врач или медицинская организация вносят данные в систему после постановки диагноза и начала лечения. Система автоматически настраивает критерии отбора пациентов и карточку заболевания, программирует показатели контингента.
Пациент не может напрямую влиять на регистр, удалять или изменять информацию о себе самостоятельно, что создает определенные риски для граждан, так как они не имеют контроля над своими медицинскими данными в этой системе.
Регистр дает важные преимущества для пациентов. Система аккумулирует информацию о течении заболеваний и оказанной медицинской помощи, создавая единую полную историю здоровья человека. Это позволяет контролировать каждый конкретный случай лечения и отслеживать динамику состояния. Система обеспечивает преемственность между амбулаторным и стационарным уровнями оказания помощи, то есть переход от одного к другому становится более контролируемым и последовательным.
База данных позволяет точно планировать закупки лекарств и гарантирует наличие необходимых препаратов для пациентов. Это критически важно, так что данные работают в интересах пациента, регистр должен быть интегрирован с механизмами лекарственного обеспечения, иначе информация останется просто статистикой без практической пользы. Регистр используется для регулярного контроля состояния здоровья и диспансерного наблюдения, что позволяет врачам вовремя выявлять изменения в состоянии пациента.
Система позволяет включать пациентов в федеральные льготные программы лечения, так что данные интегрируются в механизмы обеспечения лекарствами и другими видами помощи. В перспективе к данным регистра подключат искусственный интеллект для прогнозирования рисков осложнений и направления пациентов на диспансеризацию или диагностику заранее, что позволит усиливать профилактику и лечить заболевания на ранних стадиях, снижая риски развития тяжелых форм.
Система создает как возможности, так и риски. Преимуществом является возможность точного планирования ресурсов здравоохранения, прогнозирования потребности в лекарствах, оборудовании и специалистах, а также усиления профилактики заболеваний. Однако система создает риски цифрового контроля, включая потенциальные угрозы врачебной тайне при концентрации медицинских данных с фамилиями, именами и отчествами пациентов. Это требует серьезных мер защиты персональных данных от массовых утечек информации, дискриминации и других негативных последствий.
Важно понимать, что для пациентов с психическими расстройствами и расстройствами поведения, а также для женщин, связанных с блоком беременности, риски могут быть выше, так как эти категории особенно чувствительны к вопросам конфиденциальности медицинских данных. Система должна обеспечивать баланс между эффективностью контроля качества медицинской помощи и защитой персональных данных пациентов.
Единый регистр пациентов — это шаг к цифровизации российского здравоохранения, который позволяет улучшить качество медицинской помощи, но требует серьезной работы по защите прав пациентов и их медицинских данных.