Всё будет хорошо! Держись! Волосы не зубы, отрастут! - почему так говорить не надо? И как лучше поддержать человека с онкодиагнозом? Не для галочки, а действительно поддержать, чтобы ему стало легче и теплее на душе.
В 44 года мне поставили диагноз рак молочной железы, это было почти 4 года назад. Тогда я вела дневник на одном из форумов, открыт он был лишь для нескольких друзей. Публикую свои архивные записи с дополнениями.
Начало моей истории здесь:
Давно хотела об этом поговорить. Но сразу оговорюсь, что всё это моё субъективное мнение, родившееся из собственного опыта и общения с другими онковыздоравливающими пациентами. Все мы разные. И то, что заденет одного, никак не тронет другого. А еще, я была с разных сторон заболевания - и как пациент, и как близкий пациента - поэтому я хорошо понимаю, как сложно иногда понять, как лучше помочь. Не с твоей точки зрения, так сказать, причинить добро, а для человека сделать лучше. В общем, поддержка - дело тонкое.
Что говорить?
Самое неприятное, когда с тобой на ровном месте начинают разговаривать как-то особенно вкрадчиво, с болью в глазах и сочувствием в голосе. На ровном, то есть ты не плачешь, не грустишь. А еще хуже - причитать. Как будто уже решили про себя, что человеку недолго осталось. Не надо этого трагизма и драмы. Обычный тон вполне подойдет. Меня в своё время очень выбил из колеи телефонный разговор с родственницей, которая начала чуть ли не рыдать в трубку, так что мне её еще пришлось успокаивать. Свои-то нервы на пределе без этого. А еще, особенно по началу, ты одновременно осознаешь и не осознаешь до конца серьезность ситуации. И вот когда над тобой начинают рыдать и причитать, то становится по-настоящему страшно, накрывает и осознанием, и страхом.
Что не так с фразами "Всё будет хорошо!" и "Держись!" Нормальные же фразы, ободряющие, нет? Нет. И это не только моё мнение. Фразу "Всё будет хорошо!" в качестве поддержки я по жизни недолюбливаю. Всегда хочется спросить: "А откуда вы знаете? Обещаете, с гарантией?" У тебя диагноз, ты в раздрае, ничего точно не знаешь, врачи ничего точно не знают, зато кругом все знают, только не говорят откуда) Конечно, я понимаю, что люди это говорят, как присказку такую, и оттого, что не знают, а что ещё сказать-то больному человеку? И я, думаете, так не говорю? Да говорю, конечно, хотя стараюсь себя контролировать. И реагирую поэтому с пониманием тоже. Пишу я это не для того, чтобы укорить, а для объяснения.
Что не так с "Держись!"? Ну, тоже фраза-присказка просто. Может раздражать, когда ты не в ресурсе. А еще, когда тебе это много раз сказали, но руку, за которую можно держаться, не протянули... Вот и получается, за что держаться-то? Это повелительное наклонение, фраза-действие, которая давит и словно требует сил, которых, может уже нет. Я знаю тех, кого даже "Выздоравливай!" раздражало. Повелительное наклонение, оно такое. И вместе с тем, знаю немало пациентов, которых вот это всё вообще никак не триггерило. И мне интересно, есть среди моих читателей такие? А есть фразы, которые раздражали?
Про "волосы не зубы" даже сами пациенты друг другу так говорят, скажу я вам, пообщавшись в пациентских чатах. И добавочка "еще лучше станут!" Это некоторое обесценивание страданий. Человеку обычно так говорят, когда он расстраивается, что теряет волосы, привлекательность, и всё это на фоне непростого лечения и непонятных прогнозов. А ему вроде "нечего тут!" Я конкретный человек, мне, опять же, хочется спросить: "Точно? Гарантируете?" Мне надо знать точно, раз уж вы обещаете. А если не гарантируете, то не обещайте) Бывает всякое в этой болезни. У меня волосы лучше точно не стали, наоборот. А ведь обещали!)) Хорошо хоть отросли)
Так чего говорить-то? То не надо, это нехорошо! Самое простое - убрать раздражающее некоторых "требующее" повелительное наклонение и пустые обещания. Вместо "Всё будет хорошо!", "Держись!", "Выздоравливай!" можно тепло и искренне пожелать сил и здоровья, просто сказать "Я тебя крепко-крепко обнимаю!" (если по телефону, например). И обнять, если вы рядом, и это уместно.
Как предложить помощь?
Часто предлагая помощь, говорят: "Если нужна будет помощь, ты только скажи, обращайся обязательно." Искренне говорят, потому что не знают, чем можно помочь. Вот человек сам скажет, попросит, тогда станет понятно. Только большинство не попросят. Очень много тех, кто не умеет просить. Или не хочет беспокоить. Или не имеет сил на это, не может сообразить и сформулировать. Не понимает, а чего именно можно попросить, какие лимиты, так сказать? Не попрошу ли я слишком многого?
Конечно, есть такие, которые и без вашей просьбы обратятся, а уж если предложили. И даже те, кто сделает это не раз и не два. Так, что тяжко станет помогать. А ведь вы сами разрешили обращаться. И отказывать не всегда удобно. Человек же болеет. Поэтому лучше всё-таки предложить что-то конкретное, то, что вас не очень сильно затруднит. Если речь не идёт о близких, конечно. Понятно, что ради близких мы готовы на многое.
Вот я тот человек, который не попросит помощи, пока будет считать, что ещё не все ресурсы исчерпаны. А я очень-очень терпелива и изобретательна. То есть, скорее всего, вообще не попрошу. В жизни бы мне не пришло в голову попросить, чтобы меня откуда-то забрали или отвезли. Но когда мне сами предлагали отвезти-забрать в/из больницы в конкретном случае, я соглашалась. Потому что понимала, что человек сам предложил конкретный вариант помощи, значит, он ему по силам. Звучало это примерно так: "Во сколько у тебя выписка? Я приеду тебя заберу. Какое еще такси? Я тебе друг или кто?"
Из конкретной помощи еще помню, как подруга мне привезла принтер, чтобы я могла печатать бесконечные копии медицинских бумаг. Причем сказала, возможно, чтобы я не чувствовала себя обязанной, что принтер на время, и вот который год он ей всё не требуется и не требуется) Вот это совершенно незаменимая вещь на лечении.
Что ещё можно предложить? Сходить с человеком, опять же в больницу. Например, элементарно, тяжело ходить человеку. Или морально поддержать. На химию, кстати, в некоторых больницах можно приходить с сопровождающим. Или даже, возможно, жестко поговорить по поводу направлений, лекарств и прочих вещей, которые порой приходится выбивать. Очень часто, я по себе замечала, что когда ты приходишь в больницу не в ресурсе (на химии, например, себя плохо чувствуешь), то на тебя словно вешают ярлык "пни меня" - тебя не слушают, начинают футболить, а иногда даже грубить. И нужно много сил, чтобы с этим справиться. Многие советуют, что надо жаловаться, звонить, писать. Вот можно вместо советов предложить самому этим заняться. Но, предлагая такую помощь, нужно оценивать свои силы. Не все хорошо переносят больницы, разборки и прочее. Если вам это тяжело, не надо предлагать, не надо геройствовать. Если речь не о близких, опять же.
Можно помогать вообще не с лечением. Можно помогать делать жизнь более радостной. "Давай я к тебе приеду с чем-нибудь вкусным, просто поболтаем и попьем чаю". Или: "Давно хотела прогуляться в парке (сходить в театр, в кино, в кафе), может быть, ты сможешь со мной сходить? Когда тебе удобно?".
Конечно, далеко не все расположены звать гостей на лечении, ходить в гости или еще куда-нибудь. Кто-то в принципе предпочитает побыть "в домике". Не хочет показываться в обществе, потому что стал иначе выглядеть... Кто-то периодами отлеживается после лечения, и не до чего тогда. Но так не у всех бывает и не постоянно. Просто со стороны иногда кажется, что это ненормально приглашать человека на лечении куда-то веселиться! Да нормально всё. В принципе, лучше относиться к онкопациентам не как к больным, а как к выздоравливающим.
Я уже писала, что я на лечении зачастила в театр, это была такая радость для меня и такое отвлечение от реальности. И окружающие, видя, что я не прячусь, приглашали меня. Доставали приглашения, дарили билеты на праздники. Вот по человеку, мне кажется, видно, уместно его позвать куда-то вовне, или лучше не надо. Да даже если и позовёте, а он откажется, ничего страшного.
В общем, мне кажется, лучше предлагать конкретное. Всем так понятнее и комфортнее.
Про материальную помощь
Щепетильный вопрос очень. Пишу только своё мнение.
Даже если человек лечится по ОМС, расходы возрастают очень сильно. Там, где ты раньше ездил на общественном транспорте, жизненной необходимостью становится такси. Многие лекарства от побочек приходится покупать самостоятельно, а стоят они недешево. Походы по врачам и обследованиям тоже зачастую платные, потому что большие очереди, неважные специалисты (или их нет) и оборудование. И просто нет сил бороться за направления. А если добавляются поездки в другой город, то это билеты, проживание... Поэтому даже, если семья нормального достатка, это очень бьёт по кошельку. А деньги, они многое облегчают, да...
И вот вроде понятно, то по логике, получается, что материальная помощь не будет лишней. Но есть еще такой фактор, как чувство собственного достоинства, гордость. В общем, некоторые очень болезненно относятся к тому, что им помогают материально. Даже если они не просят. Для них это показатель того, что они, получается, не справляются. Особенно мужчинам бывает сложно это принять.
И тут такая дилемма. Есть люди, которым нужна материальная помощь, но они не попросят, потому что не умеют. А есть те, кто просто не может принять такую помощь, потому что для них это показатель неуспеха. Фрукты примут, в театр пойдут, а денег не примут. И хоть тому, хоть другому скажи: "Если нужны будут деньги, я помогу", ни один не попросит. Но можно приурочить материальную помощь не к болезни, а к случаю - подарок на день рождения, Новый год, гендерный праздник, например. Ещё можно сказать "Это не ты попросил, это у меня есть потребность тебе сделать приятное". Не обязательно на лечение, на новое платьишко, билеты в театр и шампанское с икрой)
Кстати, люди, которым помогают на лечении, нередко очень неловко себя чувствуют, когда что-то покупают для себя, куда-то едут и т.п. во время лечения. Нецелевое использование денег как будто бы. Но мы помним, что радовать себя - это тоже лечение. И, во-первых, лечимся спокойно, в том числе, радостью, если это касается нас. Во-вторых, если уж помогаем, то на всякое лечение, даже если это театр или такси.
Долго думала еще над таким моментом. И хочу теперь спросить у вас. Если вы знаете, что материальное положение болеющего человека гораздо лучше вашего, даже с учетом примерных расходов на лечение, вы будете этому человеку помогать материально? Это важно вообще, или помощь про другое?
Про просить и давать мне понравилось здесь:
Ну, и хочу напомнить, что всё изложенное - всего лишь моё мнение. И я благодарна каждому человеку, который помогал мне во время лечения. Я всегда говорю, что МЫ справились тогда, все вместе. Одна бы я не смогла.
Продолжение следует.
Все части моей истории здесь:
Уважаемые читатели! Пишите пожалуйста добрые комментарии, ставьте лайки и подписывайтесь. Этим вы поддерживаете мой блог и вдохновляете меня на создание новых материалов.