Приглашаем специалистов в области лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и нёба принять участие в презентации итогов первого научно-прикладного исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба», которая состоится 11 июня в 11:00 (мск) в онлайн формате.
Исследование проведено Лабораторией социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ» совместно с Фондом «Звезда Милосердия» с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
На презентации будут обнародованы результаты первого масштабного исследования пациентского пути детей и молодых взрослых с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН).
Результаты основаны на данных онлайн-опроса родителей и молодых взрослых с ВРГН (N=288, 72 региона), а также 57 глубинных интервью с родителями, молодыми взрослыми и профильными специалистами. Исследование охватывает весь путь семей — от момента постановки диагноза до завершения реабилитации — и отвечает на вопрос, где семьи сталкиваются с барьерами, где нарушается непрерывность пациентского пути и какие есть запросы со стороны родителей и молодых взрослых.
Авторы исследования:
- Юлия Скокова, к.с.н., директор Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»
- Ирина Краснопольская, PhD, ведущий эксперт Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»
- Любовь Шевченко, MBA, приглашенный эксперт, специалист по мониторингу и оценке
- Ирина Корнеева, к.э.н., ведущий эксперт Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»
Экспертный совет исследования:
- Ольга Зангиева, д.м.н., ортодонт, НМХЦ им. Н.И. Пирогова, ООО «Арктика», Москва
- Александр Иванов, к.м.н., челюстно-лицевой хирург, ЦНИИСиЧЛХ Минздрава России, Москва
- Татьяна Киреева, руководитель Благотворительного фонда «Звезда Милосердия»
- Юлия Рогожина, к.м.н., челюстно-лицевой хирург, Центр «Бонум», Екатеринбург
Мероприятие будет интересно специалистам, работающим с пациентами с ВРГН, сотрудникам НКО и благотворительных фондов, исследователям, а также всем, кто хочет понять, как сделать пациентский путь короче, прозрачнее и результативнее.
Все участники презентации получат краткий аналитический отчет исследования, который можно будет использовать в своих научных работах, ссылаться на него.
Ссылка на анонс презентации и регистрацию. Ссылка для подключения к онлайн-мероприятию будет направлена после регистрации.
#ЗвездаМилосердия