Некоторые редкие заболевания невозможно скрыть от посторонних глаз. Однако внешний вид не всегда определяет то, как человек воспринимает себя. Для окружающих это может быть заметная особенность, а для самого человека – привычная часть жизни.
Исполнительный директор нашего фонда Наталья Скребцова знает об этом не понаслышке – с рождения у неё диагностирован несовершенный остеогенез. При этом Наталья не ощущает себя особенной – она ведёт активную общественную жизнь, занимается благотворительностью и уже прошла большой путь от волонтёра до руководителя фонда.
«Ребёнок, который родился или с младенчества болеет каким-то заболеванием, до определённого возраста не воспринимает себя больным. Это я могу сказать из своего опыта. И только в сравнении с кем-то появляется осознание, что ты не такой, как все, – говорит Наталья. – Например, у меня не было соединения диагноза и личности. Диагноз – это общее состояние здоровья с определёнными потребностями, особенностями, которые необходимо закрывать в тот или иной период. Когда у меня спрашивали: «Наташ, ты болеешь?», я всегда удивлялась и говорила, что нет, не болею. Т.е. для меня болезнью была простуда, насморк, ветрянка, какие-то инфекционные заболевания».
Большое значение для самовосприятия и самооценки ребёнка имеет отношение к заболеванию в семье. Чрезмерное опекание, гиперконтроль и акцентирование на диагнозе зачастую выливаются в проблемы с самостоятельностью и социализацией в будущем. Не менее важно построение правильной коммуникации в системе “врач-пациент”.
Вот что думает об этом Наталья:
«Когда используют слово “пациент”, любой человек воспринимает это так, что он болен, что у него есть какие-то отклонения от нормы, с которыми необходимо бороться. И я в своей речи использую слово “пациент” только в медицинских документах и статьях, а во время работы в фонде говорю “благополучатели”. Не использую словосочетание “люди с ограниченными возможностями”, а говорю “люди с особенными потребностями”. И пациентом ощущаю себя только непосредственно в кабинете врача. Мне кажется, врачам очень важно общаться с ребёнком, как со взрослым человеком, чтобы он понимал и осознавал себя как личность. Когда о ребенке говорят как о пациенте, в третьем лице, это действительно больно. А если врач задаёт вопрос непосредственно ребёнку, а не родителям, и получает от него ответ, ребёнок раскрывается и говорит про себя. Это действительно важно».
Если ранее в центре внимания всегда был диагноз, и приоритетным направлением являлось оказание медицинской помощи, то теперь становится всё более очевидной необходимость психологической поддержки человека с тяжёлым заболеванием. Эмоциональное состояние и настрой оказывают прямое влияние на результаты проводимой терапии. Об этом говорят не только врачи, но и сами родители редких детей.
«Все мамы, с кем я была ранее знакома, подходили ко мне и просили помочь, подсказать, каким образом им общаться с детьми, с подростками, молодыми людьми, чтобы они могли почувствовать вкус жизни и осознать, что можно двигаться дальше. Мне кажется, я вспомнила все свои детские моменты и поделилась ими с аудиторией. Было очень трогательно и душевно. Даже не ожидала, что это действительно кому-то важно», – делится Наталья своими впечатлениями от общения с родителями подопечных фонда.
Для людей с редким заболеванием диагноз является не определяющим, а сопутствующим фактором в жизни. Они так же, как и остальные, учатся, работают, создают семьи. Их особенность – это их уникальность, с которой можно и нужно жить активной, полноценной жизнью.