🎤 У меня взяли интервью по очень важной теме — доступности лекарств для орфанных пациентов

🎤 У меня взяли интервью по очень важной теме — доступности лекарств для орфанных пациентов. И вот что действительно стоит сказать. 🔗 Ссылка на материал : https://iz.ru/2098004/valeriia-mishina-alina-odoeva/orfannye-patcienty-trebuiut-uprostit-vvoz-nuzhnykh-im-lekarstv

⚖️ Сегодня в России сложилась парадоксальная ситуация: закон, который должен был упростить ввоз жизненно необходимых препаратов для пациентов с редкими заболеваниями, принят, но фактически не работает.

💊 Речь идет о препаратах, которые уже зарегистрированы в РФ, но еще не появились в русифицированной упаковке. На практике это приводит к перерывам в терапии, а для орфанных пациентов время — это не формальность, а вопрос здоровья и жизни.

📑 Поправки в законодательство были приняты еще в 2024 году, однако до сих пор отсутствует постановление Правительства РФ, без которого механизм не может полноценно применяться. В результате пациенты, которые раньше могли получать препараты как незарегистрированные по решениям врачебных комиссий, после регистрации лекарства фактически сталкиваются с невозможностью продолжения терапии.

🩺 Я прокомментировала ситуацию для СМИ и отметила, что законодательство изначально должно было предусмотреть самостоятельный механизм допуска отдельных категорий препаратов. Сейчас же есть норма закона, но отсутствует рабочий механизм ее реализации.

🙏 Особенно важно понимать: для орфанных пациентов даже несколько месяцев ожидания могут иметь необратимые последствия. Очень надеюсь, что необходимые подзаконные акты будут приняты в ближайшее время, а пациенты не останутся заложниками бюрократических процедур.

#медицинскоеправо #адвокат #орфанныезаболевания #здравоохранение #лекарства #правопациентов

🔗 https://iz.ru/2098004/valeriia-mishina-alina-odoeva/orfannye-patcienty-trebuiut-uprostit-vvoz-nuzhnykh-im-lekarstv