«Я думаю, что в наши дни под „аутизмом“ понимают в основном „болезнь странных людей“».
Сорби Рихнер, Rich Girl Rehab
«Точная диагностика требует рассмотрения множества диагнозов. Иногда различные диагнозы могут пересекаться друг с другом и различаться лишь тонкими и нюансированными способами, но конкретные диагнозы значительно различаются по уровню общественной осведомлённости. Вследствие этого человек может соответствовать диагностическим критериям одного диагноза, но самостоятельно ставить себе другой, потому что он более известен».
Сэм Феллоуз, «Самодиагностика в психиатрии и распределение социальных ресурсов»
Неудивительно, что в наши дни в психиатрической клинике я встречаю много людей, которые убеждены, что у них аутизм, или подозревают (с различной степенью уверенности), что у них аутизм, или сообщают, что в какой-то момент своей жизни им был поставлен диагноз аутизма каким-либо клиницистом. И в отношении значительного числа таких людей я не могу с разумной определённостью сказать, что у них аутизм. Причины, по которым они рассматривают аутизм, сильно различаются, но, как правило, сводятся к следующему:
- «Зрительный контакт вызывает у меня сильный дискомфорт».
- «Я не умею поддерживать светскую беседу».
- «У меня жёсткие ритуалы и распорядок».
- «Я чрезмерно сосредоточен на своих хобби».
- «Я постоянно ёрзаю».
- «Социальное взаимодействие истощает меня».
- «У меня очень плохо получается заводить друзей».
- «Я не вписываюсь; люди считают меня странным».
Что интересно в многих из вышеперечисленных пунктов, так это то, что самым первым диагностическим вариантом, который приходит мне на ум, является тревожное расстройство какого-либо типа. Я помню, как видел женщину, которая была классическим примером человека с высокой невротичностью, низкой самооценкой и тяжёлой социальной тревогой, и она большую часть своей жизни верила, что она аутична, потому что какой-то случайный врач где-то когда-то (она не могла даже вспомнить, кто это был или какое обследование проводилось) сказал ей, что у неё аутизм, и она поверила в это, потому что это соответствовало её опыту быть неловкой-застенчивой-странной.
Для меня обычное дело встречать людей, которые думают, что у них аутизм, и при этом думать про себя: «шизоидное расстройство личности», «обсессивно-компульсивное расстройство личности», «расстройство личности группы Б», «социальная тревога», «генерализованная тревога», «травма», «социальная неловкость»… Однако ни одно из них не обладает той меметической виральностью, что аутизм.
Я не хочу показаться скептиком в отношении реальности аутизма как диагноза или утверждать, что большинство людей ошибочно диагностированы. Аутизм существует, в той мере, в какой существует любое психическое расстройство. Не у всех неправильный диагноз, возможно, даже не у большинства. Я не пытаюсь сказать: «аутизм — это чушь». Это не так. Я как клиницист ставлю диагноз аутизма, пожалуй, так же часто, как и сомневаюсь в нём.
Меня интригует то, что людей привлекает аутизм как диагноз, потому что он, кажется, предлагает признание того, с чем они жили: они могут быть глубоко неловкими, ужасно застенчивыми или не ладить с людьми, у них могут быть трудности с социальным взаимодействием, другие люди могут их раздражать, другие люди могут считать их странными, им может быть трудно устанавливать связи с другими, их могли травить, и они могли направить своё одиночество или интроверсию на необычные интересы или хобби. Аутизм, как им кажется, охватывает всё это. Это кажется им уместным и привлекательным повествованием. Но аутизм также может быть единственным соответствующим диагнозом, о котором они слышали или с которым знакомы. Они не видели никаких клёвых видео в ТикТоке о том, каково это — быть шизоидом. Никто не предлагает им тесты на шизотипическое расстройство личности. Какой-нибудь случайный педиатр или врач общей практики не скажет им, что у них обсессивно-компульсивный стиль личности. Поэтому, когда какой-то специалист сомневается, что у них «аутизм», они видят в этом отвержение или отрицание их «жизненного опыта». Конечно, я странный-тревожный-неловкий. Как вы можете утверждать иначе? Чего они не знают, так это того, что выбор не стоит между аутизмом и ничем, а между аутизмом и примерно дюжиной других диагностических возможностей.
Итак, ради нашего коллективного здравомыслия, давайте рассмотрим некоторые из них.
Для того чтобы диагностировать расстройство аутистического спектра согласно Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам, пятому изданию, у человека должны быть постоянные трудности в социальной коммуникации и взаимодействии во всех трёх областях: проблемы с двусторонним социальным взаимодействием, проблемы с невербальной коммуникацией, такой как зрительный контакт и язык тела, а также трудности с завязыванием или поддержанием дружеских отношений. Также у человека должны проявляться по крайней мере два типа повторяющихся или ограниченных поведения, такие как повторяющиеся движения или фразы, потребность в неизменности окружающей обстановки, очень интенсивные целенаправленные интересы или необычная чувствительность (или пониженная чувствительность) к таким вещам, как звуки, текстуры или свет. Эти паттерны должны присутствовать с раннего детства (даже если они не были замечены до тех пор, пока жизнь не стала сложнее), приводить к существенным нарушениям функционирования и не могут быть просто объяснены интеллектуальной недостаточностью (или другими психическими расстройствами).
«Иметь» аутизм — значит просто демонстрировать этот набор характеристик с необходимой степенью тяжести и распространённости. Это не означает, что у человека есть какой-то определённый тип мозговых характеристик или определённый набор генов, который отличает его от неаутичных людей. Не существует такой внутренней сущности для этого понятия, как оно в настоящее время концептуализируется.
Спектр аутизма достаточно широк, чтобы вмещать в себя очень разные прототипы. На одном конце у нас тяжёлый аутизм, представляющий человека с серьёзными аутичными чертами, который полностью зависит от других в уходе и имеет значительную интеллектуальную недостаточность или очень ограниченные языковые способности. На другом конце — успешные люди с причудами, с аутичными чертами и высоким интеллектом, которых часто можно встретить в науке или академической среде, вроде Шелдона Купера. (Холден Торп, главный редактор журналов «Наука» и бывший канцлер Университета Северной Каролины, например, публично раскрыл свой собственный диагноз аутизма). Этот широкий диапазон сам по себе достаточно запутан, даже без учёта других состояний, которые могут проявляться схожими с аутизмом чертами.
Аутизм невозможно выявить с помощью медицинских «тестов». Он выявляется с помощью клинической информации в виде истории болезни, наблюдения и взаимодействия, и чем меньше доступной информации или чем более ненадёжна предоставленная информация, тем более мы неопределённы. Иметь аутизм — это, по сути, оценочное суждение о том, что человек хорошо соответствует описательному прототипу. Мы можем ошибиться в этом суждении, и иногда мы ошибаемся. (В этой подверженности ошибкам нет ничего плохого как таковой, пока мы её признаём. Жизни построены на менее прочных основаниях.)
Аутизм как категория или идентичность приобрёл собственную жизнь. Я знаю, что не все в сообществе нейроразнообразия признают легитимность клинических суждений или клинических критериев, описанных в диагностических руководствах, таких как ДСМ и МКБ. Существуют и другие способы обоснования легитимности самодиагностики, в теоретически добродетельных описаниях или прагматических применениях, которые требуют своих собственных отдельных соображений; я не отвергаю этого. Но здесь меня беспокоит аутизм как клинический диагноз и точность понимания аутизма с точки зрения соответствия клиническому диагнозу. Согласились бы компетентные и знающие клиницисты, имеющие доступ ко всей соответствующей клинической информации, с тем, что состояние человека соответствует диагностическим критериям аутизма? Если вас это не волнует, этот пост не для вас.
Обсуждая ниже дифференциальную диагностику, я полагаюсь на общепринятые в настоящее время клинические концептуализации для удобства публичной коммуникации. Эти клинические конструкты сами по себе являются предметом дискуссий. Расстройства личности, например, всё чаще концептуализируются размерно, а сама их характеристика как расстройств личности оспаривается. Диагностические границы между состояниями научно неясны и часто отражают клинические условности.
Шизоидное расстройство личности
Шизоидное расстройство личности описывает людей, у которых мало желания близких отношений и которые предпочитают уединённые занятия. В отличие от людей, которые просто застенчивы или испытывают социальную тревогу, люди с шизоидным стилем личности искренне не находят отношения полезными или необходимыми. Обычно они выглядят эмоционально отстранёнными или холодными, демонстрируют ограниченное эмоциональное выражение, кажутся равнодушными к похвале или критике и имеют мало близких друзей или доверенных лиц, если вообще имеют. Они часто живут тихо на обочине общества, занимаясь уединёнными интересами или работой. Они держат свой внутренний мир (который может быть весьма богатым) в тайне и не ищут эмоциональной близости с другими.
При аутизме социальные трудности проистекают из реальных проблем с обработкой социальной информации: трудности с чтением выражений лица, пониманием подразумеваемых смыслов, улавливанием социальных сигналов, знанием неписаных социальных правил и т. д. Считается, что люди с шизоидным расстройством личности обычно понимают социальные условности, но у них могут быть трудности с пониманием поведения других людей. Они отстраняются из-за искреннего отсутствия интереса, а также из-за некоторой степени нарушения социального познания. При шизоидном расстройстве личности также отсутствуют дополнительные черты аутизма (повторяющееся или ограниченное поведение, различные сенсорные чувствительности).
Шизотипическое расстройство личности
Шизотипическое расстройство личности описывает людей, которые имеют странные или эксцентричные убеждения, необычные перцептивные переживания и трудности с близкими отношениями. В отличие от шизоидного расстройства личности (которое предполагает простую незаинтересованность в отношениях), шизотипическое включает странные способы мышления и восприятия мира. Люди с шизотипическим расстройством личности могут верить в телепатию, чувствовать, что у них есть особые способности, думать, что случайные события имеют особое значение лично для них, или иметь необычные перцептивные переживания (например, чувствовать чьё-то присутствие в комнате или слышать шёпот). У них, как правило, мало близких друзей, они испытывают социальную тревогу, которая не уменьшается по мере узнавания, и могут казаться параноидальными или подозрительными в отношении мотивов других людей. Как шизотипическое расстройство личности, так и аутизм могут включать социальные трудности и странное или эксцентричное поведение, но при шизотипическом расстройстве личности странность проистекает из магического мышления, параноидных идей и перцептивных искажений.
Обсессивно-компульсивное расстройство личности
Обсессивно-компульсивное расстройство личности описывает людей, которые озабочены порядком, перфекционизмом и контролем. Эти люди — жёсткие исполнители правил, которые хотят, чтобы всё делалось «правильным способом», испытывают трудности с делегированием задач и увязают в деталях и списках до такой степени, что теряют из виду главную цель. Они, как правило, трудоголики, пренебрегающие досугом и дружбой, непреклонны в вопросах морали или этики и часто упрямы и властны. Как обсессивно-компульсивное расстройство личности, так и аутизм могут включать жёсткое следование ритуалам, правилам и определённым способам выполнения дел. При обсессивно-компульсивном расстройстве личности негибкость проистекает из тревоги по поводу потери контроля. Человек пытается, сознательно или бессознательно, управлять тревогой через контроль и перфекционизм. При аутизме потребность в неизменности и рутине служит другим функциям. Она обеспечивает предсказуемость в мире, который кажется запутанным, или помогает с сенсорной регуляцией, а не с перфекционизмом, вызванным тревогой.
Социофобия
Тяжёлая социальная тревога — это интенсивный, устойчивый страх социальных ситуаций, в которых человека могут осудить, смутить или унизить. Социальное тревожное расстройство включает непреодолимый страх, который мешает повседневной жизни. Люди с этим состоянием чрезмерно беспокоятся о том, что скажут что-то глупое, будут выглядеть глупо или будут отвергнуты. Они часто полностью избегают социальных ситуаций, что может привести к изоляции, трудностям с сохранением работы и проблемам с формированием отношений. Как социальная тревога, так и аутизм включают социальные трудности и отстранение. Социальная тревога обычно значительно улучшается в комфортной, безопасной обстановке (например, с близкими родственниками или друзьями), в то время как аутичные социальные различия имеют тенденцию быть более последовательными во всех контекстах.
Пограничное расстройство личности
Пограничное расстройство личности включает интенсивную эмоциональную нестабильность, нестабильные отношения, страх быть покинутым и изменчивое чувство себя, при этом люди испытывают быстрые перепады настроения и хаотичные отношения, которые колеблются между идеализацией и обесцениванием других. Хотя оно может напоминать аутизм из-за социальных трудностей, эмоциональной дисрегуляции, ригидного мышления и ощущения себя отличным от других, ключевые различия заключаются в том, что пограничное расстройство личности сосредоточено на интенсивной озабоченности отношениями и эмоциональном хаосе, тогда как аутизм включает всепроникающие трудности с пониманием социальных сигналов и коммуникацией; пограничное расстройство личности включает быстро меняющуюся идентичность и перепады настроения, вызванные отношениями, в то время как аутизм включает стабильную самооценку, сенсорные чувствительности, ограниченные интересы и буквальную коммуникацию, которые отсутствуют при пограничном расстройстве; и симптомы пограничного расстройства личности резко колеблются в зависимости от стабильности отношений, в то время как аутичные черты остаются последовательными в разных контекстах.
Расстройство социальной коммуникации
Расстройство социальной коммуникации — это состояние в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам, пятом издании, при котором у человека есть значительные постоянные трудности с уместным использованием вербальной и невербальной коммуникации в социальных контекстах. У людей с расстройством социальной коммуникации проблемы с «прагматическими» аспектами языка, то есть знанием того, как эффективно использовать язык в социальных ситуациях. У них могут быть трудности с пониманием того, когда нужно вступать в разговор по очереди, знанием того, сколько деталей нужно предоставить, изменением своего стиля речи в разных ситуациях, пониманием подразумеваемых смыслов или намёков, улавливанием невербальных сигналов, таких как язык тела и выражения лица, и знанием того, как естественно начинать, поддерживать или заканчивать разговор. Это затрудняет формирование дружеских отношений и влияет на жизненное функционирование. Проблемы социальной коммуникации при расстройстве социальной коммуникации выглядят почти идентично чертам «Критерия А» аутизма. Однако, в отличие от аутизма, люди с расстройством социальной коммуникации не проявляют повторяющегося поведения, ограниченных интересов, сенсорной чувствительности или потребности в неизменности и рутине.
Расстройство социальной коммуникации редко диагностируется в пользу аутизма главным образом потому, что аутизм обеспечивает доступ к критически важным услугам, страховому покрытию, образовательной поддержке и юридической защите, которых расстройство социальной коммуникации надёжно не предлагает, создавая сильные практические стимулы для семей и клиницистов предпочитать диагноз аутизма. Кроме того, аутизм имеет устоявшуюся доказательную базу, валидизированные инструменты оценки, чёткие протоколы вмешательства и большое поддерживающее сообщество с культурой, утверждающей нейроразнообразие, в то время как расстройство социальной коммуникации не имеет ничего из этого. У него нет сообщества, минимальные исследования, никаких специфических методов лечения и мало профессиональной осведомлённости, поскольку оно было введено в ДСМ только в 2013 году. Системы предоставления услуг, страхования и образования построены целиком вокруг аутизма, а не расстройства социальной коммуникации, и поскольку оба состояния требуют схожих вмешательств при трудностях социальной коммуникации, мало практических стимулов проводить диагностическое различие, особенно когда граница между ними (отсутствуют ли ограниченные или повторяющиеся поведения на самом деле или они просто едва заметны) часто неясна, и клиницисты часто не уверены, действительно ли это различие имеет значение.
Травма-связанные расстройства
Травма-связанные расстройства, особенно вызванные ранней травмой развития, тяжёлым пренебрежением или нарушенной привязанностью, могут имитировать аутизм через социальную отстранённость и избегание зрительного контакта (защитная реакция, а не трудности социальной обработки информации); задержки и трудности в коммуникации (из-за отсутствия языковой среды или воздействия травмы на развитие мозга); эмоциональную дисрегуляцию и срывы (из-за эмоциональной дисрегуляции, а не сенсорной перегрузки); повторяющееся самоуспокаивающее поведение (управление тревогой, а не стимминг); сенсорные чувствительности (сверхбдительность, а не различия в сенсорной обработке); и жёсткую потребность в рутине (обусловленное тревогой стремление к безопасности, а не стиль когнитивной обработки).
Тяжёлая ранняя депривация может создать «квазиаутичные» паттерны, которые могут быть действительно трудны для различения. Ключевые различия заключаются в том, что трудности, связанные с травмой, обычно значительно улучшаются в безопасной, заботливой среде и при адекватном психологическом лечении, проявляют большую вариабельность в разных контекстах (ухудшаются при триггерах), связаны с идентифицируемыми неблагоприятными событиями, а не присутствуют с самого раннего младенчества, и им не хватает ограниченных интересов и истинных дефицитов обработки социальной коммуникации, характерных для аутизма.
Социальная неловкость (не формальный диагноз)
Социальная неловкость не является психическим расстройством. Я использую этот термин для обозначения социальной неумелости без значительных нарушений, которая попадает в пределы нормальных или типичных человеческих вариаций. Это может быть ошибочно принято за аутизм, потому что в обоих случаях могут быть ограниченные дружеские связи, предпочтение уединения, трудности в разговоре, сниженный зрительный контакт и интенсивные интересы, особенно подпитываемые культурой самодиагностики в интернете и широкой осведомлённостью об аутизме. Ключевые различия заключаются в том, что социально неловкие люди понимают, что им следует делать в социальном плане, но находят это трудным или неинтересным (в отличие от того, чтобы действительно не понимать неписаных правил); демонстрируют значительное улучшение с практикой и взрослением; чувствуют себя более комфортно в определённых контекстах; у них отсутствуют сенсорные чувствительности и ограниченное/повторяющееся поведение, необходимые для диагностики аутизма; и они в целом достигают жизненных целей, несмотря на неловкость, а не испытывают клинически значимых нарушений.
Другие состояния, которые следует учитывать при дифференциальной диагностике аутизма
Селективный мутизм, интеллектуальная недостаточность (без аутизма), стереотипное двигательное расстройство, синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройства шизофренического спектра, избегающее расстройство личности, расстройства привязанности, генерализованное тревожное расстройство, обсессивно-компульсивное расстройство и синдром Ретта (характерная картина регресса развития после первоначального нормального развития, обычно в возрасте от 6 до 18 месяцев).
Дополнительные предостережения
Ошибочный диагноз может быть как в одну, так и в другую сторону. Коморбидность возможна и ожидаема. Человек может быть аутичным и иметь дезадаптивные паттерны личности, историю травм или тревожные расстройства, которые усложняют клиническую картину. Контекст развития, реакция на отношения и субъективный опыт очень важны для того, чтобы заглянуть за пределы поверхностной картины и понять смысл и функции поведения.
Это перевод статьи Авайса Афтаба. Оригинальное название: "Autism’s Confusing Cousins".