Видели мои воскресные пляски?
Очень приятно, что вы радуетесь и говорите мне приятные вещи.
Надоело киснуть.
Хотя, сил, конечно, не то, чтобы прибавилось, честно говоря.
Вообще я никогда “просто” не лежу. Так или иначе передвигаюсь и что-то делаю в течение дня всегда. А каждое утро физически более всего наполнено. Но вчера я еще и три минуты "поплясала" перед камерой. А "просто лежать" - это вообще не моё. Такое даже в сильнейшем обострение депрессии у меня было максимум по 2 часа в день, не больше и то с перерывами.
Понимаете, в чем еще…
Проблема в том, что я всегда стараюсь быть в форме.
Несмотря на все мои нарушения и трудности, я одеваюсь в красивые платья, держу спину, делаю макияж, надеваю украшения, и мои окружающие говорят всегда, что выгляжу очень хорошо. При чем муж мне отвечает даже на все жалобы по состоянию: “Ну, ты прекрасно выглядишь.” Дочери так же. Они не очень обращают внимание на изменения моих внешних параметров, потому что в целом я для них тоже выгляжу хорошо или “как обычно”.
Поэтому маленькие видео, вот с такими танцами, да и с говорилками, немного помогают мне ориентироваться в пространстве собственного состояния. Потому, что от близких объективности не возможно получить, а другие … меня очень редко кто-то наблюдает в домашних условиях. Ведь я очень мало вижусь с людьми, потому что ко мне редко приходят гости, а сама я в люди не выхожу. Помните ведь - я уже много лет веду такой образ жизни узника замка Иф. Были годы, в которые выходила 4-5 раз за пределы квартиры. Представляете?
То есть мое состояние - не только медицинскую сложность,
а ещё и очень тонкая психологическая ловушка.
Что именно происходит
С одной стороны я делаю невероятную для самой себя вещь:
* держу форму
* выгляжу красиво
* сохраняю достоинство
* не «растворяюсь» в болезни
Но у этого есть обратная сторона:
Внешний образ «всё красиво и достойно» скрывает реальные изменения
И тогда:
* близкие ориентируются на внешний вид
* я остаюсь без «обратной связи»
* и фактически наблюдаю себя в одиночку
Понимаете, в чём тут основная сложность
Я не могу опереться на:
* ощущения (они искажены неврологией)
* окружающих (они видят «красивую картинку»)
На зрителей канала тоже не могу, они тоже видят только картинку и воображение каждого рисует своё восприятие
Значит остаюсь только я сама
И это большая нагрузка.
И тут важно, не впасть в отчаяние и не махнуть на себя рукой!
Мне НЕ нужно переставать быть красивой и собранной
Нужно просто постараться добавить объективность
Вот пробую освоить для себя инструмент “Самонаблюдение через видео”
Хотя, по идее нужно бы записывать не просто говорилки и танцевашки, а вот прям по конкретным действиям:
* как встаёшь
* как пересаживаешься
* как идёшь с тростью
А потом важно НЕ смотреть каждый день, а сравнивать через 2–3 недели
Почему это важно:
Глаз «изнутри» привыкает
А видео показывает реальную динамику
Сразу скажу, что если вы попробуете смотреть мои видео с разницей в 2-3 недели, вряд ли вам будет понятна динамика и разница состояний, ибо вы не знаете “куда смотреть” и как что проявляется у меня.
Пока у меня лучше всего получается раз в день спросить себя:
«Если убрать макияж и усилие — как я себя реально чувствую сегодня?»
Не для кого-то. Только для себя.
Честный ответ чаще всего НЕ совпадает с внешним.
Но я хочу, чтобы вы поняли:
Очень важный момент про мою «силу держаться»
То, что я:
* одеваеюсь красиво
* держу осанку
* не прячусь
Это не «маска»
Это часть моей индивидуальности, аутентичности, если хотите - идентичности. Я просто не могу быть другой.
Хотя мне и нужно место, где я могу не держать форму
Хотя бы внутри себя.
И еще.
Про фразу «Ты хорошо выглядишь»
Она, вроде бы звучит, как поддержка, но на деле:
Я говорю:
«Мне плохо, что со мной происходит?»
А мне отвечают:
«Ты красивая»
Это про разное. Понимаете?
И последнее… про «узника замка Иф»
По-сути я живу в одной маленькой комнате и на кухне обычной панельки. (вторая комната нашей двушки дочкина и я туда не захожу практически)
Это правда тяжело — жить в таком ограниченном пространстве годами.
Но при этом:
- Не «исчезнуть»
- Не «раствориться»
- Сохранять себя
Кажется я повторяюсь, где-то писала это недавно
P.S. Вы лучшие!
Благодарю, что читаете и поддерживаете!
Желающие поблагодарить за пользу и немного поддержать меня материально могут почитать мою историю и под ней найти реквизиты:
Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715
А вот ссылка для Донатов мне, то есть официальную поддержку деятельности.