Здравствуйте. Меня зовут Катя. Можно — Екатерина. Мне 52 года.
Я живу с семьёй в обычной панельной двушке на окраине Москвы. У меня есть муж, четыре дочери, собака, кот, еще кот и кошка.
Уже больше 14 лет я живу с диагнозом: Анапластическая эпендимома III степени задней черепной ямки.
Это злокачественная опухоль мозга, расположенная в зоне, где находятся центры дыхания, координации, равновесия и работы черепных нервов.
Моя первичная опухоль в 2012 году оплетала сонную артерию — главный сосуд, питающий мозг. Удалить её полностью было невозможно.
После операции я была лежачей, не могла даже проглотить собственную слюну. Не понимала, как двигать руками и ногами. Моё тело перестало быть «моим».
- Потом было облучение.
- Потом — тяжёлые, редкие постлучевые последствия.
- Потом — рецидив.
- И в 2018 году — ещё одна операция.
С апреля 2015 я — тяжёлый инвалид. Хотя внешне вне движения сейчас могу выглядеть «почти нормально».
Я не выхожу из дома самостоятельно с 4.04.2015 года.
На фоне лишнего веса было еще тяжелее реабилитироваться, но я на питании сбросила 30 кг, правда после рецидива в 2018 набрала обратно 15.
Со мной навсегда остались:
— выраженная атаксия — я не держу равновесие, и самостоятельное передвижение для меня не возможно и опасно
— левосторонний гемипарез — вся левая половина тела ослаблена, левая рука почти не управляется, я называю её «декоративной»
— поражение левой голосовой связки — я говорю одной связкой, мне тяжело говорить
— почти полная потеря слуха на левое ухо (около 5%), правое — около 70%
— постоянный громкий гул и звон в голове, из-за которого сложно различать звуки
— нистагм — я не могу фиксировать взгляд в сторону или вверх, только прямо и в покое
— асептический некроз головки тазобедренногобедренного сустава— сустав разрушен, постоянная боль и дискомфорт практически круглосуточно
По дому я передвигаюсь медленно с тростью вдоль стен, вне дома — в коляске.
Набранный снова вес я немного (порядка 20 кг) скинула за 5 месяцев на Низкоуглеводном питании (НУП), и стараюсь удерживать результат, о чем очень подробно рассказала в десятках статей. Все они есть у меня в тематических подборках. Рецептов тоже много на все случаи жизни.
Каждое моё утро — это не «встать и пойти».
Это — как заново собрать тело и попробовать им управлять.
С марта 2021 года я живу с новым рецидивом.
Это опухоль в той же зоне — задней черепной ямке.
Она имеет кистозно-солидную структуру — часть плотная, часть как пузырьки с жидкостью.
По последнему МРТ (март 2026): примерно 19 × 16,5 × 15 мм.
И в динамике:
2022 — около 9 мм
2023 — около 13 мм
2024 — около 15 мм
2025 — 17–18 мм
2026 — около 19 мм
То есть опухоль медленно растёт.
И последние два года рост ещё замедлился.
Важно для меня:
- новых опухолей нет
- распространения нет
- смещения структур мозга нет
Это НЕ «всё хорошо».
Но это и не «катастрофа прямо сейчас».
Вот для иллюстрации сравнение мозжечка здорового человека (фото 1) и того, что осталось от моего мозжечка (фото 2), дыра в нем и рецидив. листайте:
Это — жизнь с медленным рецидивом под наблюдением.
Врач не видит необходимости в срочной операции. Я наблюдаюсь.
Химиотерапия такие опухоли практически не берёт. Радиохирургия в моём случае невозможна.
Поэтому я делаю то, что в моей зоне ответственности: питание, режим, самоконтроль.
Это не альтернатива лечению. Это способ влиять на скорость процессов там, где это возможно.
Но есть вещи, к которым невозможно подготовиться.
12 августа 2023 года умерла моя старшая дочь Арина.
Здоровая. Молодая. Красивая.
Она не дожила 40 дней до своего 24-летия.
И здесь у меня закончились все ресурсы.
Я не знаю, на чём я держусь.
Острая фаза горя возвращается снова и снова.
Через год я обратилась к психиатру. У меня рекуррентная депрессия.
Мы долго подбирали терапию и периодически меняем ее.
Стало немного тише от воя боли внутри.
Но это не «прошло».
Я не могу больше полноценно работать даже над блогами.
Но я продолжаю жить.
- Писать.
- Заботиться о семье.
- Поддерживать близких.
- Гладить котов.
И очень остро чувствовать простое:
- Любить
- Быть рядом
- Жить
Я люблю свою Жизнь.
Такой, какая она есть.
Иногда она как странный, тревожный сериал, где ничего не понятно, часто страшно, но очень цепляюще.
Но я выбираю оставаться в ней. До конца.
И...
Я — мама четырёх дочерей.
И это не отменяется ничем.
И я всё ещё хочу приносить пользу людям и этому миру.
Но если кто-то хочет меня поддержать, например, материально — я это принимаю с великой благодарностью.
Потому что знаю настоящую цену теплу.
Вот так можно помочь:
ДОБРОВОЛЬНО ПО СОБСТВЕННОЙ ИНИЦИАТИВЕ, КОМФОРТНОЙ ДЛЯ ВАС СУММОЙ.
1) Перечислив средства на карту МИР Сбер банка 2202200407502317 или 5469980281336715 (получатель у обеих Екатерина Сергеевна М. - я)
2) Перевести на Сбер или через СБП по номеру телефона - спросите номер в личке телеграм или ВК, пожалуйста (после хейтерского преследования номер в открытый доступ не выкладываю)
3) По ссылке для Донатов мне, то есть официальная поддержка деятельности.