День кончается, а я все никак не могу переварить и принять новую информацию о себе и своем состоянии здоровья, друзья.
В этот безумно жаркий в Подмосковье день 21 мая 2026 года мне была назначена очень важная врачебная консультация. Финальная перед подачей документов на комиссию МСЭ. У невролога отделения неврологии Пушкинской районной больницы имени Розанова, которая одновременно работает в Центре Рассеянного склероза при больнице и принимает амбулаторных склерозников по предварительной записи.
В предыдущий раз я была у нее в самом конце декабря прошлого года.
И вот новая консультация. Моя лечащий врач, прочитав мое сообщение в мессенджере о поездке в МОНИКИ и само заключение врача, написала: "Нет, это мы на комиссию подавать не будем. Записывайтесь к Анне Евгеньевне".
Благодарна своему лечащему неврологу за понимание и солидарность. И желание помочь мне подтвердить группу в этом году. Она так же, как и я, сразу поняла, что заключение врача МОНИКИ - это приговор моей инвалидности. Но не физической, а юридической. Когда состояние человека соответствует критериям инвалидности, а бумажки - нет. И есть в этом огромная несправедливость.
И вот Анна Евгеньевна назначила мне консультацию на сегодня, в разгар дня - на половину четвертого. К счастью, со мной поехал Олег. Сама бы я не добралась до больницы в такую жару. Да, я ж еще не рассказывала вам. Последнее сделанное исследование - УЗИ сосудов шеи и головы - принесло очень тревожные результаты. У меня, помимо того, что анатомически заужены шейные сосуды, так в них еще в обоих есть крупные атеросклеротические бляшки (по 30 процентов перекрытия сосуда), и в других сосудах парных - тоже бляшки симметричные, в них - по 20 процентов перекрытия. А еще неправильный кровоток в головном мозге. В сумме это вылилось в диагноз "стенозирующий атеросклероз" и жесткое назначение статинов, которого я избегала с 2020 года - со своей первой госпитализации в ФЦМН. Теперь начну принимать. И это тоже пожизненно. И бляшки не уйдут, а только в лучшем случае остановятся в росте. И все также будут на 30 процентов перекрывать кровоток. И мой мозг будет на треть меньше получать кислорода. И все так же, как сейчас, испытывать гипоксию (нехватку кислорода). Но главное - чтобы не хуже. Потому что бляшки даже при нормальном размере сосудов, достигшие 50-60 процентов перекрытия сосудистого русла, подлежат оперативному удалению. Я читала, что такие операции на сосудах относятся к одним из самых рискованных и тяжелых оперативных вмешательств и могут заканчиваться летальным исходом. Чтобы избежать подобного сценария, прямо завтра куплю свой первый препарат из группы статинов и начну его принимать.
Но вернусь к консультации. Врач велела посидеть в коридоре, подождать вызова. Это хорошо. Хоть отдышаться и умыться. И сфотографировать то, что перед глазами.
Я приехала на консультацию с тростью. И не рассматривала иных вариантов. В такую жару тело - как безвольная тряпочка, мышцы слабеют, правая нога предательски подворачивается, и следующий шаг может неожиданно не состояться. В таких случаях люди с рассеянным склерозом часто падают, если идут без трости, без поддержки. Я не рискую. Принимаю помощь палочки-выручалочки. И уже научилась не замечать жалостливые взгляды, обращенные ко мне.
Анна Евгеньевна внимательно смотрит представленные мной документы - результаты МРТ, пирометрию, узи шейных и головных сосудов, заключение медицинского психолога и психиатра, заключение офтальмолога из МОНИКИ и начинает стрекотать по клавишам. Пишет, пишет, пишет.... А потом проверяет силу мышц в моих руках и... распечатывает заключение. Читать подробно его некогда. Но выхватываю важную информацию. Она ставит мне 6 баллов по международной шкале инвалидизации при РС EDSS. Это очень, очень высокий балл. На 9-9,5 баллах человек - лежачий пациент, 8-8,5 баллов - это инвалидная коляска. 6,5-7,5 баллов - ходьба с двусторонней опорой (ходунки, ролляторы). У меня 6 баллов. Это постоянное хождение с односторонней поддержкой, то есть тростью. Смогу отказаться от нее - балл уменьшится. Очень хотелось бы, когда спадет жара, постараться и не бояться выходить из дома без трости. Не зря мне говорила мама, что к трости люди очень быстро привыкают и потом не могут без нее обходиться.
А еще врач сказала, что мне можно претендовать и на вторую группу. А я ответила ей: я согласна и на третью, но бессрочную. Чтобы не подтверждать ее ежегодно. Очень тяжелое это занятие. В моем пути к подтверждению инвалидности было 22 пункта. Это исследования, анализы, консультации профильных врачей. А заседание МСЭ будет двадцать третьим, заключительным пунктом. Надеюсь, что с учетом новой информации группу мне как минимум не снимут.
Вот такая получилась поездка, друзья. Начинаю жить в новой реальности. Но в душе все-таки надеюсь, что это изменится в лучшую сторону.
💗 Берегите себя! Всем здоровья и веры в безграничные возможности организма к самоисцелению.
С любовью и оптимизмом, Ваша Татьяна Гольцман.