Найти в Дзене
Поддержите автораПеревод на любую сумму
Закреплено автором
Ноктюрн души на струнах жизни
Почему я здесь: честно о жизни, здоровье и нашем общем пути
223 · 3 месяца назад
Все нужно делать вовремя. Но лучше - чуточку раньше
Вчера меня разбудил звук уведомления о приходе смс-ки (забыла телефон поставить на беззвучный режим). Смс-ка пришла в 6.30 утра. Она была от Марины В. Той самой Марины, которая покупает мою Текфидеру в берлинской аптеке на собранные друзьями и неравнодушными людьми деньги...
179 читали · 1 день назад
Позавчера произошло чудо в моей жизни
Да-да, самое настоящее. Хотя и тихое и незаметное для других. Но минуточку терпения, друзья. И обо всем по порядку. У меня рассеянный склероз. Это не про рассеянность и забывчивость, а про то, что участки склерозирования нервных волокон с поврежденной миелиновой оболочкой рассеяны в произвольном порядке по головному и спинному мозгу. Это, увы, пока не лечится. Ученые пока научились только сдерживать, замедлять процесс дальнейшего разрушения собственной иммунной системой своей же родной нервной ткани...
257 читали · 1 неделю назад
Пожаловалась на невролога МОНИКИ на Госуслугах. Как среагировала система?
Дорогие читатели, сегодня у меня получился насыщенный эмоциями день. Все началось с того, что в яндекс почту пришло письмо о том, что бюро медико-социальной экспертизы назначило мне дату освидетельствования. Как и в прошлом году, официальное уведомление о предстоящей экспертизе размещено на Госуслугах. А вчера пришло сообщение, что мое заявление на экспертизу принято МСЭ и зарегистрировано. И буквально на следующий день назначена дата рассмотрения - 18 июня. Жду теперь этого дня с большим волнением...
206 читали · 1 неделю назад
Все произошло так быстро, что я вспомнила, что ничего не сфотографировала, уже когда мы с Олегом шли на электричку Москва-Пушкино. Пришлось срочно остановиться и сделать хоть этот кадр о своей поездке в Москву 2 июня. А ездили мы в МОНИКИ, то есть областную клинику имени Владимирского на то самое исследование ЭчИл - определение электрической чувствительности и лабильности зрительного нерва. Мне это исследование проводили впервые, поэтому я, конечно, слегка нервничала. И больше всего меня расстраивало, что глаза нужно будет закапать. Но все пошло иначе! Мне выдали талон в 612 кабинете, маршрутизировали в 615-й (отделение офтальмологии МОНИКИ занимает целый шестой этаж). Очереди в него не было. На двери висело объявление: входить только по вызову врача! Но вот симпатичная девушка в медформе выглянула в коридор и назвала мою фамилию. - Проходите вот в эту маленькую темную комнату. В ней нужно посидеть 10-15 минут, чтобы глаза адаптировались к темноте. Время истекло. Исследование началось. Врач пристегнула к моей кисти приборчик, от которого тянулись провода. И дала мне в руки маленькую трубочку с намоченной марлей на основании, снизу от нее тоже тянулся провод в смежный кабинет. Им нужно было прикоснуться кверхнему веку со стороны виска. Врач побежала к прибору, включила. - Что чувствуете? А я ничего не почувствовала, кроме прикосновения мокрой марли к своему веку. Никаких электрических разрядов и визуальных образов. Ни-че-го. Перешли на правый глаз, кажется, тока девушка прибавила. И я почувствовала (с закрытым правым глазом) и легкий разряд тока, и "увидела" вспышку, похожую на молнию, где-то на периферии глаза, внизу, у внешнего края глаза. Датчики меняли положение. Но левый глаз все так же не видел никаких вспышек. И буквально через пять минут процедура окончилась. И еще через десять минут у меня на руках было заключение врача офтальмолога. А в нем, как и следовало ожидать, не очень радостные для меня слова. Прогрессирующая атрофия зрительного нерва. Выраженные нарушения в глубинных слоях сетчатки и зрительного нерва. Причем на обоих глазах. Разрушенные волокна уже "отреставрировать" невозможно, но есть надежда уберечь нервы от разрушения путем приема добавок, диеты. Но все это нужно делать по месту жительства... И самое главное - беречь, не перетруждать глаза. Мы вышли из МОНИКИ, сразу поехали на Комсомольскую на метро. И очень удачно попали ко времени отправления Спутника, который идет до Сергиева Посада через Пушкино. Полчаса - и вот мы дома. Усталые, но довольные. Принесу заключение на МСЭ. Мне, кстати, на почту пришло уведомление, что на Госуслугах мое заявление зарегистрировано областной комиссией МСЭ и что пакет документов ей передан на экспертизу. Закругляюсь. Берегу глаза. Они, если честно, болят. Надеюсь, что за ночь отдохнут и перестанут быть такими напряженными. Утро вечера мудренее.
1 неделю назад
Последний день весны: о чем думала и что делала
Здравствуйте, мои дорогие читатели! Мои самые дорогие, самые верные, самые терпеливые. Простите, что нерегулярно веду канал. Пишу, только собрав все силы и волю в кулак. Сегодня - Троица, очень светлый православный праздник. Один из самых главных у христиан. Ведь именно в этот день Святой Дух снизошел на апостолов, учеников Христа, которые после его мученической смерти на Кресте и таинственного, необъяснимого воскрешения, молчали, прятались, опасались гонений. Но когда Дух Святой снизошел на каждого из них, они чудесным образом духовно окрепли и обрели способность говорить на разных языках...
123 читали · 1 неделю назад
Почему навязывают заочный формат проведения МСЭ?
Дорогие читатели! Сегодня я донесла последний транш документов своему участковому терапевту - копии паспорта, СНИЛС, полиса ОМС и розовой справки. Врач обещала весь мой кейс сегодня передать заведующей терапевтическим отделением поликлиники на. проверку и подпись. Я попросила ее чуть-чуть подтолкнуть процесс, то есть сказать заведующей, что времени осталось до даты очередного освидетельствования мало - в справке указано 2 июня. Терапевт улыбнулась и сказала, что вечером мне позвонит и сообщит, что передала документы...
213 читали · 2 недели назад
Мне поставили 6 баллов по шкале инвалидизации EDSS
День кончается, а я все никак не могу переварить и принять новую информацию о себе и своем состоянии здоровья, друзья. В этот безумно жаркий в Подмосковье день 21 мая 2026 года мне была назначена очень важная врачебная консультация. Финальная перед подачей документов на комиссию МСЭ. У невролога отделения неврологии Пушкинской районной больницы имени Розанова, которая одновременно работает в Центре Рассеянного склероза при больнице и принимает амбулаторных склерозников по предварительной записи. В предыдущий раз я была у нее в самом конце декабря прошлого года...
205 читали · 3 недели назад
Как мы съездили к неврологу в МОНИКИ в мой день рождения
Приветствую друзей и читателей моего канала! Для тех, кто не любит много читать, сразу спойлер. "Вишенка на торте", которая должна была стать кульминацией подготовки к подтверждению инвалидности, в виде консультации невролога, специалиста по РС МОНИКИ, оказалась мелкой и... с гнильцой. И, думаю, комиссию, которая будет принимать решение о продлении моей инвалидности, она совсем не впечатлит. Но поняла я это только поздно вечером, когда достала из папки и прочитала заключение невролога, специалиста по РС из МОНИКИ Лиждвой В...
250 читали · 4 недели назад
Послесловие к фестивалю перед подтверждением инвалидности
Как и почему я решилась поехать? В прошлом году даты моего любимого фестиваля "Песня Булата" пришлись на мою госпитализацию в Федеральный центр мозга и нейротехнологий. В этом году мне отказали в госпитализации в ФЦМН, и я располагала временем. Но не собой. На мне было беспомощное существо - моя кошка, которую парализовало (отнялись задние лапки) на фоне рака молочных пакетов. Я и на полчаса из дома отлучалась с тревогой за нее. Решение ехать на фестиваль я приняла 22 февраля - в этот день мы кремировали мою любимую кошку Масю...
1 месяц назад
Фестиваль окончен. Он был прекрасен!
Друзья мои, фестивальный арбатский фонарь, зажжённый в день открытия фестиваля, погашен. Все аккорды и слова, горячие аплодисменты отзвучали. Дипломы и памятные подарки лауреатам и дипломантам вручены...
1 месяц назад
Какая красивая традиция - отпускать в небо голубые шарики
Сегодня в пансионате "Солнечная поляна" отмечали не только День Победы, но и день рождения Булата Шалвовича Окуджавы, который родился 9 мая. Сначала было мероприятие с чаем на летней веранде. Стояли самовары,...
1 месяц назад
Моменты счастья на фестивале
Здравствуйте, мои дорогие! Поехала я однозначно не зря. Концерт открытия фестиваля был очень мощный! Я хотела написать короткий пост с фото, но дзен не даёт написать пост. Только статью. Поэтому это будет самая короткая статья...
1 месяц назад