Как мне помогал фонд "Онкологика", а я пыталась помогать ему. Если вы, ваши близкие или знакомые в диагнозе, эта информация может пригодиться. Это про хорошее, вдохновляющее.
В 44 года мне поставили диагноз рак молочной железы, это было 3.5 года назад. Тогда я вела дневник на одном из форумов, открыт он был лишь для нескольких друзей. Публикую свои архивные записи с дополнениями.
Начало моей истории здесь:
Иногда я думаю о том, что если бы мне в начале моего лечения сказали, сколько денег на это уйдёт, я бы впала в ступор. И это при том, что основная часть лечения проводилась по ОМС. Платной была третья операция и одна химиотерапия. Но сколько было потрачено на лекарства, платные обследования и консультации, прочее сопутствующее, билеты в Питер и Москву! И все это на фоне упавших доходов. Сначала я получала по больничному 60% от средней зарплаты. А когда больничный закрыли, скромную пенсию + пособие по безработице, тоже не разгуляешься. А у меня еще у сына была платная медицина...
Я уже рассказывала, что меня финансово очень выручали окружающие. И на конкретное собирали (например, на химиотерапию, когда по ОМС случился форсмажор, обследования перед первой операцией и т.п.), и просто зачастую прилетали переводы. Маша мне тогда очень помогала. Но постоянно дохода, на который я могла бы опереться, не было. Каждый месяц я косилась на кредитку, но, к счастью, выкручивалась, выходила в ноль. Очень выручало и то, что в Питере я, когда приезжала на лечение, останавливалась у Наташи. Мне было неловко, но и возможности снимать жилье не было.
Ещё в самом начале лечения где-то на просторах интернета я узнала про фонд "Онкологика" (ссылка на сайт). Я обращалась туда за консультацией по маршрутизации лечения. В начале в голове такой хаос, не знаешь, в какую сторону бежать... В фонде работают люди, которые сами прошли через онкологию. Общаются очень вежливо и корректно, дают полезную информацию. И предлагают дополнительную помощь. Например, такси до больницы или вокзала, помощь продуктами, оплату проезда и проживания на лечении. Есть консультации юристов и психологов. И не только. Основала фонд Мирослава Сергеенко, которая сама когда-то победила рак груди.
Кроме этого, у фонда есть пациентское сообщество "Следуй за мной" - чат, в котором люди общаются. Я тоже в него добавилась. Я знаю, что некоторые избегают такой тематики в общении - и так в этой теме варишься постоянно. Но мне там было очень комфортно. Нет, там нет постоянного обсуждения болезней. Многие очень оптимистичны, поддерживают друг друга, много действительно полезной информации. А еще люди знакомятся, общаются, дружат. С некоторыми я до сих пор общаюсь в реальной жизни. Я даже один раз на действующий маяк попала, благодаря этому чату. Потому что жены смотрителей маяков тоже болеют онкологией...
А еще общение в этом чате помогло мне перестать стесняться. Стесняться обращаться за помощью. Мне казалось, что помощь фондов для тех, кто в совсем тяжелом положении оказался. Очень редкая болезнь, например. Требуется редкое дорогое лекарство, и все уже испробовано. Оказался без крыши над головой и совсем без денег. Вот так я думала. Но в чате я увидела, что люди не стесняются пользоваться помощью, которую предлагает фонд. Такие же люди, как я. И я тоже решилась. Для получения помощи нужно было предоставить документы о диагнозе и доходах.
Помощь, которую я получала от фонда:
- Такси. Когда человек себя плохо чувствует, а ехать далеко, такси - необходимость. Я несколько раз ездила от вокзала до отдаленных больниц в Песочном (Питер).
- Продуктовая корзина на 4000 рублей. Раза три мне привозили продукты. Иногда очень выручало.
- Оплата проживания в Песочном (на лучевой терапии).
- Оплата билетов мне и сыну до Питера, когда ездили на лучевую.
- Пробники косметики, которая мне помогла на лучевой.
- Билеты в консерваторию - это тоже часть лечения, даже в фонде так считают.
- Экскурсии по Москве.
Про один из походов в консерваторию писала здесь:
Мероприятий на самом деле проводится много, теперь уже в разных городах. Есть, кстати, всякие мастер-классы по красоте. Перманентный макияж девочкам с выпавшими ресницами и бровями делают. Фотосессии проводят! Занятия по йоге... Фонд растет и развивается. А еще ребята собрали средства (124 миллиона рублей!) на открытие пространства поддержки в Москве, где взрослые с онкодиагнозом смогут получать психологическую, юридическую и информационную помощь, участвовать в групповых терапевтических занятиях. Этот центр должен открыться осенью 2026 года. А этой осенью я была на форуме Онкологики, у меня есть про это статья:
Когда я окрепла, я предложила фонду свою помощь - провела несколько мастер-классов для подопечных фонда. У меня теперь такая традиция - перед Новым годом провожу творческий мастер-класс. Первый МК был по ватным игрушкам.
Кстати, свою самую первую ватную игрушку - ангела - я подарила фонду.
А потом мы с девочками начали делать короны. Да, взрослые тетеньки делали на мастер-классе короны! А потом еще по улице в них шли и в метро ехали)
Два года подряд делали именно их. Сначала в Онкологике, а в этот раз меня пригласили в АНО "Маяк".
В Москве, конечно, с очными мероприятиями для подопечных фондов гораздо легче. Там есть, где всё это проводить. Есть специальные бесплатные пространства, коворкинги для НКО. В регионах с этим сложнее. Но, наверное, было бы желание. Например, я этой зимой предлагала провести бесплатный МК для одного из пациентских сообществ у себя в Иванове, написала им - мне даже не ответили. Наверное, людям нужнее другое. Ну, чем могу...
В общем, фонды - это самая разная помощь. Это единомышленники. Люди, которые понимают. С которыми можно говорить на любые темы. Не надо стесняться обращаться в фонды. Из фондов могу еще посоветовать "Александру" и "Онкофонд". Всю контактную информацию можно найти в сети. Обращаться можно не только пациентам, но и их близким.
Очень надеюсь, что эта информация будет полезной!
Продолжение следует.
Все части моей истории здесь:
Уважаемые читатели! Пишите пожалуйста добрые комментарии, ставьте лайки и подписывайтесь. Этим вы поддерживаете мой блог и вдохновляете меня на создание новых материалов.