Ваш малыш не смотрит в глаза. Не играет, как соседский мальчик. Не говорит «мама», хотя ему уже полтора года. Или говорил, а потом замолчал.
Вы открываете Интернет, а там — термины, страшилки, форумы, советы родственников «не выдумывай, перерастет».
Я написала этот текст, потому что знаю, какие чувства возникают при этих событиях. Я знаю, что лучшее средство от страха — знание и понимание что делать. Этот текст — еще одна попытка создания универсальной инструкции. Если он хотя бы немного снизит чувство страха и опасения за своего ребенка, значит цель достигнута.
Само не пройдет.
Мозг ребёнка до трёх лет уникален. Учёные называют это «нейропластичностью». Никогда в жизни человек не учится так быстро и так глубоко, как в эти первые 36 месяцев. Если что-то идёт не по плану, именно в это окно мы можем помочь максимально эффективно.
Поэтому я вывела для себя первое и главное правило: заметили странность — действуете сейчас. Не через месяц, не после отпуска, а сейчас, сегодня.
Вот конкретные сигналы, при которых консультация специалиста обязательна. Не нужно ждать всех признаков сразу, достаточно одного:
- 6 месяцев: нет ответной улыбки, радостного гуления при виде вас.
- 9 месяцев: ребенок не пытается обмениваться с вами звуками, улыбками, взглядами.
- 12 месяцев: не лепечет, не машет ручкой «пока-пока», не тянется пальцем к желаемому предмету и — что очень важно — не оборачивается на свое имя.
- 16 месяцев: не говорит ни одного осмысленного слова.
- 24 месяца: не строит простую фразу из двух слов сам (повторение за вами не считается).
- Любой возраст: перестал делать то, что умел раньше (замолчал, перестал реагировать на родных, потерял бытовые навыки).
Первые действия.
Если вы узнали поведение своего малыша, то дальнейшие действия могут быть такими:
Подготовьтесь к встрече с врачом.
Перед вами скрининговый тест M-CHAT-R. Это 21 простой вопрос о поведении ребёнка. Заполните его дома, в тишине. Результат «3 балла и выше» — это не диагноз, но ваш аргумент, чтобы требовать углубленного обследования. Даже если баллов 0-2, но ваше сердце не на месте — всё равно несите тест и настаивайте.
Маршрут.
- Педиатр или невролог в районной поликлинике. Это первый порог. Врачи обязаны провести общий скрининг развития и дать направления дальше.
- Районный психиатр. Не пугайтесь этого слова! В случае с аутизмом это ключевой специалист. Именно он сможет поставить диагноз и направить на медико-социальную экспертизу (МСЭ), если потребуется оформить инвалидность.
- Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Это междисциплинарная организация, которая выдает официальное заключение о статусе «ребёнок с ОВЗ». Эта дает возможность получения специальных условий в детском саду, бесплатным занятиям и поддержке.
Ранняя помощь.
В России сегодня существует множество учреждений, которые называют себя службами ранней помощи. Но далеко не все работают по мировым стандартам. Многие ограничиваются отдельными консультациями или разрозненными занятиями.
В 2019 году наш фонд «Каждый особенный» начал строить Службы ранней помощи с нуля в Белгородской области. Мы открывали их, когда ещё не было федеральных законов, мы обучали специалистов, мы доказывали, что это работает. Сейчас эти службы на государственном финансировании, они работают и помогают детям по всей области.
Ранняя помощь — это не просто «развивашки» или массаж два раза в неделю. Это прежде всего научно обоснованный подход.
Когда вы приходите в такую службу, вы должны спрашивать: «На какой методике вы работаете? Какие подходы применяете? Вовлекаете ли родителей в процесс?» Если вам говорят «мы просто занимаемся с детками творчеством» — это не та помощь, которая даст прорыв при риске РАС.
В идеальной картине мира, к которой мы стремились и стремимся, Служба ранней помощи работает со следующими научными подходами:
Денверская модели раннего вмешательства (ESDM).
Это подход с научно доказанной эффективностью, основанный на прикладном анализе поведения (ПАП). В его основе — игра, и тесная связь специалистов с родителями.
Прикладной анализ поведения (ABA-терапия).
Суть подхода такова: сложный навык (например, «почистить зубы» или «попросить попить») разбивается на маленькие шаги. Каждый успех поощряется. Формируется связь: «я делаю что-то правильно — происходит что-то хорошее».
Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК).
Методика работы с речью. Ребенок кричит, плачет, психует, потому что не может сказать «я хочу пить» или «мне больно». Инструментами работы с такими детьми могут быть карточки с картинками (система PECS), жесты или приложения на планшете.
Мы не оказываем услуги ранней помощи сами. Но мы делаем то, что не всегда может сделать государство: объясняем, подсвечиваем маршрут, боремся за научный подход. Если вы хотите, чтобы таких карт и руководств становилось больше, — поддержите нас регулярным пожертвованием. Даже небольшая, но постоянная сумма позволяет нам работать и помогать людям. Сделать это можно по ссылке.
Где искать помощь и поддержку.
К сожалению, единой федеральной карты служб ранней помощи в России нет. Они возникают островками. Наш фонд развил их в Белгородской области, кто-то — в других регионах.
Ваш универсальный список для поиска:
- Детская поликлиника. Педиатр или невролог.
- Психиатр по месту жительства.
- ПМПК (ищите в вашем районе или городе).
- Службы ранней помощи (СРП). Они могут быть при центрах соцпомощи семье и детям, при реабилитационных центрах, при некоторых детских садах. Туда можно прийти без формального диагноза, просто с риском задержки.
- Родительские и общественные организации. Часто именно НКО знают реальные адреса и контакты, которые пока не могут предоставить государственные учреждения.
Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка.
Заключение.
Я не буду писать, что «аутизм — это не приговор». Вы услышите это сто раз. Я хочу сказать другое: вы — самый важный человек для своего ребёнка. Ни один самый гениальный специалист не заменит вас. Но хороший специалист может помочь. Он очень важен.
Не замыкайтесь, ищите своего специалиста. Спрашивайте, стучитесь во все двери, чаты и каналы. Время и любовь творят чудеса, если есть поддержка и правильные инструменты.
Берегите себя и своих детей.
Подробное руководство, а также другие материалы читайте на нашем сайте!