Положительный анализ на генетику (мутация в гене BRCA2) дал начало очередному этапу лечения и борьбы. А я ещё с борьбой за лучевую не разобралась. Пришлось бороться параллельно.
В 44 года мне поставили диагноз рак молочной железы, это было 3.5 года назад. Тогда я вела дневник на одном из форумов, открыт он был лишь для нескольких друзей. Публикую свои архивные записи с дополнениями.
Начало про генетику здесь:
К тому моменту, как пришли результаты генетики, я уже прошла назначенный мне блок химиотерапии. Перед этим была операция, предстояла лучевая. Всего у меня было четыре химии, достаточно тяжёлых. Почему четыре, а не восемь или хотя бы шесть? Спросила меня маммолог в диспансере, читая выписку и результаты ИГХ. Я ей объяснила так, как объяснил мне врач - с учётом типа опухоли и количества пораженных лимфоузлов. Врачи в Питере работают по последним протоколам и клинрекам, с которыми у нас, видимо, незнакомы. По результатам промежуточного контроля мой химиотерапевт в Питере решил, что этого действительно достаточно. Если бы что-то пошло не так, добавили бы еще курсы химии.
На самом деле, каждую химию в Питере у меня был новый химиотерапевт. Так получалось - кто-то увольнялся, кто-то в отпуск уходил... Каждый, конечно, старался во всё вникнуть и относился внимательно, но не знал мою историю досконально. Изначально схема лечения была назначена первым моим химиотерапевтом, к которой я пошла по рекомендации. С ней мы сначала решали, делать ли химию в принципе, а потом решились на пересмотр материала, который поставил точку в этом вопросе. Она мне очень многое объясняла, и к ней было большое доверие. Поэтому когда пришли результаты генетики, мне хотелось узнать именно её мнение о том, как быть дальше. Вот только человек уволился к тому моменту. И не просто уволился, а уехал из страны. Но вы же не думаете, что меня это остановило?
Есть же консультации онлайн. И я нашла контакты, договорилась. Я уже, конечно, была в теме, состояла в чате по РМЖ с мутациями. И вопрос у меня был по поводу конкретного таргетного препарата. Химиотерапевт в процессе консультации мне ответила, что в нашей стране при РМЖ с данной мутацией конкретно в моей ситуации я смогу получать этот таргет только в случае рецидива. А при РЯ он может назначаться сразу. По её мнению, дополнительная терапия мне на данный момент не требуется. И я решила довериться её мнению. Конечно, ситуации разные, кто-то может и сразу таргет получает. Я не специалист, чтобы понимать все нюансы. В общем, тему эту я закрыла.
Но встал вопрос о последующих операциях - яичники и вторая грудь (BRCA2 - это большой риск именно по ним). Это ещё хорошо, что больную грудь не пришлось переделывать, потому что изначальная стратегия была выбрана верно (сначала склонялись к другому варианту). Но тут, понимаете, не всегда можно просчитать наперёд. Когда вот так, как у меня, всплывают новые факты, и ничто, как говорится, не предвещало.
Тут я ещё раз хочу сказать, что мне кажется, прежде, чем делать анализ на генетику, важно решить для себя, что будет, если анализ будет положительным. Если не готовы к радикальным мерам, то есть ли смысл узнавать? У меня есть знакомые по диагнозу, которые делать генетику не стали. Кто-то отказался, кому-то врач не назначил анализ, хотя показания были. Но люди не стали докапываться. Никого не осуждаю. Потому что хоть так, хоть эдак, решение сложное. Я решила для себя, что мне будет спокойнее сделать всё возможное, чтобы предотвратить повторение ситуации.
Поэтому я пошла к онкологу в поликлинику с намерением начать с яичников. Нужно было направление. Операция простая, и я решила, что можно её сделать в Иванове. Устала мотаться.
На тот момент мне уже была назначена гормонотерапия с отключением яичников. Делали это уколом раз в месяц. С учётом того, что данное лечение мне было назначено минимум на пять лет (а то и семь), а мне было на тот момент 45, и у меня была злобная мутация, сохранять яичники я смысла не видела (и врачи тоже). Не то, чтобы мне было их не жалко, очень жалко! Но они всё равно уже не работали, так как их отключали. И в перспективе, к моменту окончания гормонотерапии у меня уже и своя менопауза случится. Точнее, яичники из искусственной менопаузы вряд ли выйдут.
У местных врачей тоже сомнений по этому поводу не было. Поэтому я спокойно получила направление к онкогинекологу в диспансер. А врач в поликлинике обнадежила, что можно успеть до нового года на операцию попасть и до начала лучевой восстановиться, потому что лапароскопия. Как меня это взбодрило! Может, и не зря у меня с лучевой быстро не получилось. Может, важнее разобраться с другим?
Но в диспансере меня быстро вернули с небес на землю - да вы что, у нас такая очередь! Но если за неделю успеете собрать все нужные обследования... Ха! Я за три дня собрала! Что-то из обследований ещё свежее было, а к флебологу я платно сходила. Прибегаю с пачкой документов - успела! Но нет, всё же не смогли меня втиснуть до нового года. А дальше-то у меня лучевая должна быть, а это около месяца занимает. То есть теперь эта операция переносится на сильно потом. Грудь было решено вообще в самом конце делать... Причём, это вообще мы с хирургом решили, а ещё нужно было решение консилиума и одобрение генетика. Ну, и у нас в стране здоровые органы не оперируют по ОМС (рассказывали, что можно исхитриться, но мне не до этого было, честно, и врач мне нужен был мой). Нужны были деньги на операцию.
Забегу немного вперёд, чтобы закончить с темой про генетику. Для операции требовалось заключение генетика любого федерального центра. Поскольку в мае мы с сыном ездили в Москву по делам (оперироваться планировала в Питере у своего врача), я подгадала запись к генетику в Блохина к одной из таких поездок. Клиника Блохина меня поразила своим масштабом - большое количество огромных высотных зданий. Это же сколько людей болеет! - тогда подумала я. Консультация платная, но зато сделали скидку, как инвалиду. Может, можно было попасть по ОМС - я уже просто не вывозила выбивание и оформление направлений.
Генетик сначала встретила меня без энтузиазма. Во-первых, потому что у меня было заключение сторонней лаборатории (Геномеда). Во-вторых, мне показалось, что она устала от того, что люди чаще занимают позицию страуса в таких вопросах. Их отправляют к ней на консультацию, а они ничего не хотят слушать (их право тоже). И делать. Конечно, энтузиазм пропадёт.
Потом мы разговорились. Моё заключение по генетике она в итоге одобрила - оно было грамотно и подробно составлено, позволило сделать расчеты и выводы. Она поняла, что я достаточно подкована в том вопросе, по которому пришла, не боюсь сложных решений и хочу разобраться. На тот момент у меня была уже сделана операция на яичники и пройдено основное лечение. Мы общались больше часа. Рисовали схемы, рассчитывали проценты и произвели семейное расследование! Да, с большой долей вероятности мы узнали, почему получилось так, что злобная наследственная мутация проявилась только у меня.
Проценты-то немаленькие - 63 (грудь) и 40 (яичники). Хоть и ниже, чем у Анджелины Джоли. И чем старше становишься, тем выше риск. К слову, общепопуляционный риск заболеть РМЖ, по словам генетика, у человека женского пола без мутации составляет порядка 5%. То есть риск заработать этот вид онкологии у меня в 15 раз выше, чем у человека без мутации. И в том числе поэтому передо мной не стояло вопроса, почему я заболела. Вся эта психосоматика, стресс, обиды - да у кого этого нет? В топку! Иногда люди просто болеют.
В документе выше указана ещё одна важная вещь - чувствительность генетически поломанных клеток к определенным лекарствам (тем самым, которые мы обсуждали с химиотерапевтом). Это заключение в случае рецидива позволит мне, не теряя времени, добиться назначения нужных лекарств. Запасной аэродром. Который, надеюсь не пригодится. Но всегда спокойнее ощущать его наличие.
Мутация наследуемая, это тоже есть в заключении. Генетик рекомендовала предупредить родственников. Но как, блин, как?! Видя, как немаленькое количество людей не хочет о таком знать. Видя, как мучаются от страха здоровые родственники пациентов, у которых нашли мутацию. Ты здоров, но знаешь, что у тебя мутация. Страшно? А главное, даже если ты решишься на превентивные меры, в нашей стране здоровых людей не оперируют. Постоянно обследоваться?
Ладно, решили покопаться, откуда всё-таки мутация. По обеим линиям много женщин, прямо много. Но я не слышала, чтобы у кого-то была онкология по-женски. Тут, конечно, нельзя сказать наверняка. Диагностика предыдущих десятилетий была не на высоком уровне. А ещё многие люди считали такую болезнь стыдной и скрывали. Поэтому, возможно, я просто чего-то не знала. И всё же наиболее вероятной получилась теория, что мутация передалась по мужской линии. У мужчин риски заболеть РМЖ близки к общепопуляционным, поэтому они и не проявились. Копались мы не ради копания, а для того, чтобы понимать, кого следует предупредить.
Брата я предупредила. У него сыновья. И у меня сын. То есть у всех них риски не высоки (при наличии мутации). Но они могут передать поломку своим детям (если она есть)... Когда я лечилась, мой сын ещё не был совершеннолетним. А несовершеннолетним, насколько мне известно, анализы на генетику не делают. Да и срочности не было. Сейчас сыну 18-ть. Но срочности в диагностике по-прежнему нет. В любом случае, он уже сам будет решать, делать анализ на генетику или нет. Поскольку выявлена конкретная мутация, то можно не делать полное секвенирование, а сдать анализ именно на эту мутацию. Это недорого. В комментариях к прошлой записи мне подсказали, что и по ОМС можно сделать. Может, уже и можно. Всё постоянно меняется. Иногда даже к лучшему.
Продолжение следует.
Все части моей истории здесь:
Уважаемые читатели! Пишите пожалуйста добрые комментарии, ставьте лайки и подписывайтесь. Этим вы поддерживаете мой блог и вдохновляете меня на создание новых материалов.