Иногда взгляд на проблему под другим углом способен кардинально изменить отношение к ней. В нашем обществе принято ставить знак «равно» между инвалидностью и ограничениями. Но тысячи людей с редкими диагнозами становятся успешными спортсменами, юристами, психологами, волонтёрами… Потому что однажды они выбрали жизнь, жизнь вопреки диагнозу.
О том, что тяжёлое заболевание не является преградой для собственной реализации, не понаслышке знает исполнительный директор нашего фонда Наталья Скребцова. Она стояла у истоков фонда, прошла путь от волонтёра до руководителя и хорошо понимает потребности людей с редкими диагнозами. Потому что она – одна из них: у Натальи несовершенный остеогенез. Несмотря на это, уже в 15 лет она точно знала, что не будет жить в четырёх стенах, а свяжет свою жизнь с благотворительностью.
«Для меня фонд — это гораздо больше, чем просто работа, – говорит Наталья. – Мне очень важно, что я делаю. Когда смотришь на женское сообщество, понимаешь, какие они хрупкие – но они управляют большими предприятиями, создают бизнес, развивают некоммерческий сектор и науку. Они сумели организовать свою жизнь так, что совмещают семью, работу, находят время для себя, получают образование и запускают социальные проекты. Это восхищает!»
Наталья выступила в качестве спикера на Международном форуме «Редкие женщины». Она говорила о необходимости создания комфортной среды, в которой пациенты с тяжёлыми заболеваниями смогут легко решать бытовые вопросы, учиться, работать, путешествовать. Ведь люди с ограниченными возможностями – это полноценные члены общества, отличающиеся от остальных лишь чуть большими потребностями.
Психологическая помощь, программы медицинского сопровождения, поддержка родных и готовность взять ответственность за свою жизнь, чтобы выйти из роли «вечного пациента» – всё это необходимые условия для социализации и профессиональной реализации человека с редким заболеванием.
Кроме Натальи, на секции форума «Сепарация диагноза от личности» выступили и другие российские и зарубежные спикеры, которые поделились своим личным опытом: все они прошли путь от преодоления физических ограничений до лидерства.
Подробнее об этом читайте по ссылке: https://asi.org.ru/2026/04/27/ya-bolshe-chem-moj-diagnoz-kak-zhenshhiny-s-redkimi-zabolevaniyami-vybirayut-sebya/