Вся страна только что закончила отмечать первые майские праздники, впереди – новые длинные выходные. Но сотни людей вынуждены жить по определённому графику 365 дней в году, на протяжении всей жизни. Причина этого – ихтиоз, редкое генетическое заболевание кожи, которое встречается у одного из 250 тысяч новорожденных (в тяжёлой форме).
При этом диагнозе нарушается процесс ороговения кожи: она утолщается, шелушится и покрывается чешуйками, поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками». На данный момент заболевание неизлечимо, но грамотно выстроенный уход позволяет существенно улучшить качество жизни пациентов. Терапия всегда основана на постоянном увлажнении кожи: в ход идут ванны, масла, кремы, лосьоны. Обрабатывать тело приходится по несколько раз в день, в противном случае кожа очень быстро покроется болезненными трещинами и ранами.
Май традиционно считается месяцем осведомлённости об ихтиозе. Как и многие орфанные (редкие) заболевания, ихтиоз окружён мифами и заблуждениями, которые влияют на социализацию и психологическое состояние «рыбок», а также зачастую препятствуют постановке правильного диагноза, особенно в отдалённых регионах.
Мы собрали несколько фактов об ихтиозе, которые должен знать каждый:
1. Существует более 40 подтипов ихтиоза. Лёгкие формы могут характеризоваться лишь небольшим шелушением и зудом, поэтому их легко можно спутать с другими видами дерматозов.
2. Ихтиоз не заразен! Это заболевание невозможно скрыть от чужих глаз, но никакой опасности для окружающих он не несёт. К сожалению, до сих пор из-за предрассудков дети-рыбки сталкиваются с травлей и насмешками, иногда им отказывают в посещении детских садов и школ. А взрослым пациентам бывает сложно найти работу.
3. Ихтиоз – это не только про кожу. Тяжёлые формы заболевания могут иметь такие осложнения, как несмыкание век, синдром сухого глаза, проблемы со слухом, деформация ногтей и волос, развитие гиповитаминоза Д и др. К тому же при ихтиозе нарушена терморегуляция.
Сегодня благодаря повышению уровня знаний врачей об ихтиозе и системной поддержке, которую пациенты получают в нашем фонде, всё большее количество «рыбок» имеют возможность вести полноценную, насыщенную жизнь. Наши подопечные учатся, работают, занимаются волонтёрской деятельностью. Их истории – яркое доказательство того, что редкий диагноз – не приговор.
Мы стремимся к тому, чтобы пациенты с ихтиозом и их семьи вовремя получали исчерпывающую информацию о заболевании и могли выстроить правильный уход за кожей, а общество способствовало мягкой социализации таких людей.
Если вы или кто-то из вашего окружения имеет сухую кожу, склонную к постоянным шелушениям, зуду, трещинам, обратитесь в наш фонд.
С более подробной информацией об ихтиозе можно ознакомиться здесь: https://deti-bela.ru//ikhtioz/