Помогать тяжело больным детям и взрослым последние несколько лет становится всё сложнее. И дело не в том, что люди стали менее отзывчивыми или что фонды разучились рассказывать истории. Дело в ценах. Технические средства реабилитации — коляски, вертикализаторы, ходунки, специальные кресла — дорожают с каждым месяцем. Курсы реабилитации, которые раньше обходились в сто-сто пятьдесят тысяч рублей, теперь легко переваливают за двести пятьдесят или триста. То же самое с ортезами, специальным бельём, адаптивной одеждой, логопедическими зондами, памперсами для лежачих детей. Рост цен коснулся всего, что необходимо семьям с детьми с ДЦП, спинальными атрофиями, тяжёлыми множественными нарушениями.
Почему так происходит? Причин несколько, и они системные. Многие качественные средства реабилитации раньше производились в Европе, США, Японии. Сейчас привычные бренды либо ушли с нашего рынка, либо логистика стала сложнее и дороже, либо параллельный импорт даёт такую наценку, что коляска становится недоступной для среднего сбора. Российские аналоги есть — и это хорошо, они постепенно набирают качество. Но запустить производство сложного реабилитационного оборудования внутри страны быстро и дёшево невозможно. Металл, пластик, специальный текстиль, системы наклона и подъёма, колёса с хорошей амортизацией — всё это подорожало вслед за курсом валют и инфляцией. Даже если коляска собирается в России, комплектующие часто привязаны к доллару. В итоге хорошая прогулочная коляска для ребёнка со спастическим тетрапарезом, которая три года назад стоила двести-двести пятьдесят тысяч рублей, сегодня без стеснения просит триста пятьдесят-четыреста тысяч. А вертикализатор — четыреста пятьдесят-пятьсот тысяч рублей. Это не флагманские модели. Это просто нормальные, рабочие, надёжные изделия, которые не развалятся через полгода и не навредят ребёнку неправильным положением тела.
Вот пример. Недавно мы искали средства на ортезы для взрослого парня. Государственный сертификат покрывает что -то в районе 50 тысяч рублей. Компания Отто Бокс делает их , классные и удобные, за 900 тысяч..... Зато их можно носить с одеждой и вертикально стоять , ходить с ходунками, ну почти нормально. Ходить!!! Самому...
Реабилитация подорожала по тем же причинам. Специалисты, которые умеют работать с тяжёлыми детьми, тоже работают на импортном оборудовании, покупают расходные материалы, арендуют помещения. Их цены растут. И это не жадность — это выживание. В результате та сумма, которая ещё недавно покрывала хороший двухнедельный курс ЛФК, массажа и физиотерапии, сейчас едва дотягивает на неделю или на совсем базовый объём.
И вот что получается на практике. Наш фонд «Адреса Милосердия» — небольшой. Мы всегда старались подбирать такие сборы, которые реально закрыть силами обычных неравнодушных людей, без привлечения корпораций и грантов. ( корпорации сейчас не очень щедры, и к ним доступа порой нет, а гранты не работают в сторону адресной помощи). Мы брали коляски за двести-триста тысяч, реабилитацию за сто-сто пятьдесят, потому что знали: наша аудитория — это люди, которые помогают регулярно понемногу, и если сумма не заоблачная, мы справимся за разумный срок. И долгое время это работало.
Но сейчас мы всё чаще видим, что те цифры, которые ещё вчера казались нам пределом для добрососедского сбора, стали просто «средними» или даже «маленькими» по сравнению с тем, что нужно на самом деле. Мы берём в работу сборы, которые раньше сочли бы слишком большими для нашего круга, — триста пятьдесят, четыреста тысяч. Потому что иначе нельзя. Потому что коляска уже не стоит двести. Потому что если мы откажемся помогать тем, кому нужно триста пятьдесят, то эти семьи просто не найдут никого — крупные фонды перегружены, государственная помощь приходит через два года и на те модели, которые далеки от идеала, а платить из своего кармана могут единицы. И тогда ребёнок остаётся без коляски. То есть без возможности выйти из квартиры. Вообще.
И мы честно говорим себе и тем, кто нас читает: да, мы будем собирать дольше. Потому что запросы выросли, а возможности жертвователей — увы, нет. У многих сейчас самих с трудом сводятся концы с концами. И это нормально, что в такой ситуации люди сокращают пожертвования или перестают жертвовать временно. Но нам как фонду деваться некуда. Пройти мимо ребёнка, который может не встать никогда, но мог бы хотя бы гулять на улице в хорошей коляске, — невозможно. Поэтому мы собираем долго. Иногда полгода, иногда больше. Случается, что переопубликовываем историю по три-четыре раза. Бывает, что теряем надежду, а потом появляется новый человек — и счётчик сдвигается.
Сейчас у нас в работе сбор на коляску для девятилетней Киры. У неё тяжёлая форма ДЦП, спастический тетрапарез. Она не может сама сидеть, стоять, ходить, говорить. При этом Кира — очень живая, понимающая девочка, которая любит мультфильмы и больше всего на свете любит гулять. Но гулять ей не на чем. Старая коляска пришла в негодность: мала, изодрана, не обеспечивает правильной поддержки тела. А без правильной позы ребёнок с таким тонусом может получить вторичные деформации суставов, боли, проблемы с дыханием и пролежни. Новая коляска, которую посоветовал специалист, — «Бимбо», российский аналог известной «Хогги Бинго». Она стоит 356 700 рублей.
Мама Киры, Ирина, в отчаянии. «Замучились, если честно, без хорошей коляски. Остро нуждаемся», — пишет она. От государства коляску можно получить только через два года, и даже тогда это будет не та модель, которая реально нужна. Их семья никогда раньше не просила о помощи. Это первый раз. Они молчали до последнего, справлялись как могли. Теперь — не могут.
Мы знаем, что 356 700 рублей — это много для сбора в небольшом фонде. Это как раз пример того самого роста цен, о котором мы говорили. Ещё пару лет назад такую коляску можно было найти дешевле, а сегодня это — необходимость. Мы не можем обещать, что соберём быстро. Скорее всего, будет тяжело и долго. Но мы не можем отказаться. Потому что Кира заслуживает выходить на улицу. Потому что небо и солнечный свет — это не роскошь. А коляска «Бимбо» — это не прихоть, а единственный способ для девочки не быть запертой в четырёх стенах.
Если вы сейчас читаете эти строки, возможно, у вас самих нелегко с деньгами. Или вы устали от бесконечных просьб. Мы понимаем. Но если вы можете перевести даже самую маленькую сумму — сто рублей, двести, что не жалко, — вы станете частью этого долгого и трудного, но очень важного дела. Каждый рубль приближает Киру к прогулке. К ветру. К жизни вне квартиры.
Если перевести не можете, просто поделитесь ссылкой. Тоже помощь. Ссылка вот
А, если у вас прямо сейчас в руках телефон, отправьте СМС на номер 7715 со словом живи и суммой пожертвования (например, живи 100). Дождитесь ответной смски и подтвердите платеж.
Спасибо, что не прошли мимо. Это правда много значит.