Писала много букв о том пути, который пройден, но не все упомянуто. Просто потому, что статьи не резиновые и повествование длинным получилось. Многое из того, что было попробовано, я бы повторять не стала и не порекомендую.
Сейчас мне часто в "личку" пишут, что мы обязательно должны сделать, чтобы вылечить ребенка. Иначе без шансов.
1. "Остеопат", остеопат и еще один остеопат
Где-то между 2 и 3 годами, когда диагноза еще не было, но было понятно, что та речь, которая появлялась, пропала окончательно, мне порекомендовали остеопата. Его преподносили как чудо-доктора. Приводят неговорящих детей - все начинают говорить.
Что должен делать остеопат, я понятия не имела. В его велеречивых повествованиях было про плохой кровоток из-за проблем в шейном отделе. Ездили мы к нему долго раз в неделю. Первое время сын кричал (как и на массажах в детской поликлинике), а потом привык и перестал (как и на массажах). Это было единственным результатом. Никаких других изменений замечено не было.
После первого опыта я остеопатию уже для коррекции не рассматривала, но в группе несколько раз пролетели рекомендации двух специалистов. Потом невролог спросила, не пробовали ли мы обращаться к остеопату. На мой рассказ ответила, что если мы ездили раз в неделю - это был не остеопат. И я решилась съездить к Запольскому К. В. Не помню, сколько раз ездили. 4 - 5? Примерно раз в месяц, пока он не сказал, что проблема скорректирована.
Это было в 5 лет, когда речь у Саши начала развиваться, и между сеансами шел прогресс. Стал ли он быстрее, мне сложно оценить. Но у сына была проблема - он стучался головой в стену, когда перегружался. После этих сеансов перестал.
А потом так получилось, что я порекомендовала Запольского подруге и они пошли сразу еще и к Львову Н.В. в его же клинике. И им обозначили ту же проблему, что и Саше на реабилитации - проблемы с дыханием, из-за которого сложности с речевым выдохом. Мы тоже к нему пошли. Сходили всего один раз. Он показал мне упражнения, которые нужно делать дома. Мы их честно проделали двумя курсами. И вот мы попадаем к тому же врачу на реабилитации, и он отмечает огромный прогресс с дыханием за короткое время.
2. Аппаратная методика из Питера
Этот опыт тоже был между 2 и 3 годами. То ли это микротоки, то ли еще что. В общем, какая-то контора, широко известная в узких кругах, проводит уникальные процедуры и гастролировала в Москве. Одна родственница настаивала, что нельзя упускать возможность. Я посчитала это шаманством, поэтому на процедуры сына возил муж. После них был откат в бытовых навыках. Других результатов отмечено не было. Навыки потом вернулись, новых не появилось.
3. Нейропсихологи
Тут снова первый опыт был неудачный. О том, что надо подключать нейропсихолога мне сказала невролог (она специализируется на детях с РАС). Первые занятия были ни о чем, поэтому мы от них отказались.
В других местах говорили, что ребенок еще маленький, надо после 5 лет обращаться. И вот в 5 лет я попала к нейропсихологу на диагностику и обнаружила, что до этого и диагностики никакой не было, и программы. Стала просить рекомендации у родителей и педагогов, и в результате мы нашли свой центр. Сын продемонстрировал на диагностике максимально полевое поведение, но мы начали заниматься. Почти сразу я пожалела, что не изучала эту тему раньше. Возможно, пришли бы на год раньше, избежали бы части поведенческих проблем.
Так как мы все еще занимаемся, сложно писать, чего именно достигли. Научился переключению, стал лучше владеть телом, научился контролировать эмоции, улучшилось внимание, выносливость. Не говоря уже о том, что от начала до конца занимается он сам сейчас. Иногда с торгом и отвлечением, но далеко ушел от того полевого поведения, с которым мы пришли.
4. БАК
В какой-то момент после очередного ЭЭГ я спросила невролога, можно ли сделать нам БАК. Она сказала, что можем попробовать. На тот момент я много слышала о Томатисе, БАК и ТКМС. Из них БАК выглядел наиболее безобидным. Ни у кого из тех, кто пробовал, не было откатов (после Томатиса и ТКМС такие истории были). Мы сделали курс в реабилитационном центре. Что-то новое появилось, но из-за БАК или из-за занятий - сложно сказать. Добавилась активность, похожая на СДВГ. Она сгладилась потом. Говорят, что можно делать какой-то специальный БАК наоборот от СДВГ, но страшно экспериментировать.
5. Ноотропы
В разное время (с 3 и до 5) назначались разные ноотропы, которые также не имеют доказанной эффективности при РАС. На одном курсе в 4,5 года показалось, что сын стал более включенным в занятия. На последнем наоборот улетел в стимы и вокализации, которые ему не были свойственны. Кружился на месте, махал крыльями и однообразные крики издавал ритмично. Я тут же записалась к психиатру и по согласованию с неврологом все препараты отменила. Почти сразу стало сокращаться число кружений-маханий и когда дошла очередь до психиатра, они уже сошли на нет. Но я услышала от нее вердикт, что в Сашином случае ноотропы давать не стоит. И так как она не видит никаких дополнительных к РАС расстройств, медикаментозная терапия ему не показана.
6. Сенсорная интеграция
Тоже метод относится к недоказанным. При этом как только мы начали ей заниматься, результаты сразу появились. Плюс считается, что после 5 лет заниматься сенсорной интеграцией уже бесполезно. Тем не менее, у нас она по-прежнему есть на занятиях, и прогресс тоже есть - ребенок лучше ощущает свое тело, лучше описывает свои ощущения и владеет телом. Это сейчас! А до этого это было и изучение предметного мира, мира запахов, вкусов и т.п.
7. Авторский метод Анны Г.
Мне его порекомендовала подруга - круто, комплексно и эффективно. Тогда еще и по цене было доступно. Что здорово - действительно комплексно, что и нужно. Что плохо - основа "не хочешь - заставим". Программа абсолютно не гибкая. При том, что ребенок договороспособный, ему какие-то упражнения вообще не нравились и вызывали протест. Никаких замен, все по протоколу. Не хочешь - заставим.
Курс бросили, стала заниматься по собственному авторскому методу, разработанному под моего ребенка, а не под чужого.
8. Найдем то, из-за чего
То и дело в моем информационном поле всплывали люди, которые выбирали для себя биомед, нутрициологов и интегративную медицину. И в чем-то оно звучит складно и логично, поэтому если на мои вопросы: "а не может ли быть вот это?", врач говорил: "можете сдать анализ на то-то". Так я узнала, что у ребенка нет непереносимости лактазы, нейровоспаления, целиакии. Даже на всякий случай провели профилактику паразитоза.
Сложнее всего сдавалось на нейровоспаление, потому что условием было не быть в контакте с больными 2 недели, не болеть в ближайшем прошлом и настоящем, и не заболевать в будущем. Это мне так сказали в лаборатории, поэтому несколько раз переносили сдачу анализа.
Но самое интересное началось позже. Когда то одни, то другие получали осложнения от своего интегративного. Может, напишу отдельно историю знакомой. Им был назначен препарат, от которого отказалась официальная медицина из-за серьезных побочек. И применялся он вовсе не для детей с РАС. Но доктор из клиники П. сказал "ничего не бойтесь". Бесстрашных забрали на скорой в больницу. Другие сошли с дистанции после проведения лечения капельницами. Ребенок сильно ослаб.
Умные диагнозы я даже выписывала на бумажку и интересовалась у невролога, а не может ли быть у ребенка вот это или это. Что так старательно лечат интегративщики. При всех обозначенных диагнозах ребенку физически плохо. Он не может при этом радостно скакать, быть румяным и веселым младенцем. Даже у Доктора Хауса пациенты плохо себя чувствовали, даже когда симптомы соответствовали одной болезни, а была совсем другая.
9. Иппотерапия и канистерапия
Специально не искала - предоставляли на реабилитациях. Очень понравилось, когда собаки хорошо выдрессированы и идут на контакт с ребенком. Иппотерапия - так еще и вестибулярный аппарат радует.
Личное
За докмед ли я? Да, я в первую очередь за доказательную медицину. Но не считаю ее панацеей. Та же АВА-терапия, которую в первую очередь рекомендуют, не вникает в причины поведения так глубоко, как стоит заглянуть. И по сути своей моделирует поведение, если специалист считает, что его нужно моделировать. А не всегда нужно.
Я против риска. Кому-то помог Томатис - отлично. Но если невролог говорит, что им можно настимулировать эпи-активность, я не буду экспериментировать над собственным ребенком. Хотя считаю, что лишку поэкспериментировала.
А такие методы как сенсорная интеграция, занятия с нейропсихологом и остеопатом побочек не дают. Поэтому их я рекомендую пробовать. В любом случае родители сами выбирают те методики, которым доверяют. И мы несем ответственность сами за своего ребенка. Даже врач, который назначил неподошедшее лекарство, только взмахнет руками и скажет: "Ну что ж, бывает. Отменяем". Если какие-то занятия не дают прогресс (возможно, из-за недостаточной квалификачии педагога или несовместимости его с ребенком), их в любой момент можно отменить.